door Bert | sep 22, 2023 | 2023, Parijs, September
Vannacht had Anne een wat mindere nacht achter de rug, wat meer last van pijn dan afgelopen nachten. De dokters geven aan dat het kan komen door de morfine omdat je lichaam daar na een aantal dagen aan kan wennen omdat het nog een hele lage dosis is. Als Anne het...
door Bert | sep 21, 2023 | 2023, Parijs, September
Anne heeft vannacht niet super geslapen maar al met al wel een prima nacht achter de rug. Ze was een aantal keren vervelend wakker geworden maar het uitleggen was lastig. Ik mocht niet lachen en toen kwam er een vaag verhaal dat ze bij het wakker worden zich als soort...
door Bert | sep 20, 2023 | 2023, Parijs, September
Anne was vannacht veel wakker geweest maar niet meteen een hele beroerde nacht gehad. Temperatuur zat redelijk stabiel rond de 38.5. Ik kreeg vanochtend een appje van haar dat ze wakker was maar nog wel lekker lag dus of ik over 3 kwartier kon komen. Dat klonk alsof...
door Bert | sep 19, 2023 | 2023, Parijs, September
Afgelopen nacht heeft Anne niet goed geslapen maar op zich geen slechte nacht achter de rug. Ze zag er vanochtend nog niet fantastisch uit maar al wel beter dan gisteren en binnen een half uur had ze al meer hardop gezegd dan gisteren de hele dag dus dat is wel een...
door Bert | sep 18, 2023 | 2023, Parijs, September
Anne heeft vannacht een redelijke nacht gehad. Vannacht had ze nadat ze naar het toilet was geweest wel overgegeven. Toen ik vanochtend bij haar kwam voelde ze zich echt beroerd. De koorts had de hele nacht aangehouden en vanochtend was de temperatuur 38.7. Om 11 uur...
door Bert | sep 17, 2023 | 2023, Parijs, September
Afgelopen nacht heeft Anne wat minder geslapen maar ze heeft niet direct een hele slechte nacht achter de rug. De koorts kwam en ging en toen ik vanochtend bij haar kwam leek het erop dat de koorts weg was. Om half 11 bleek de koorts echter weer terug te zijn en...
door Bert | sep 16, 2023 | 2023, Parijs, September
Anne heeft vannacht opnieuw heel goed geslapen en vanochtend heerlijk uitgeslapen. Het was vandaag een relatief rustige dag. Anne voelde zich goed. Uiteraard wel moe en daarom ook best veel gerust en geslapen. Vanmiddag nog lang met Ilva zitten videobellen, nog even...
door Bert | sep 15, 2023 | 2023, Parijs, September
Gelukkig heeft Anne ook vannacht goed geslapen. Wel heeft ze deze nacht nog een keer extra pijnmedicatie gekregen maar daardoor kon ze uiteindelijk nog even lekker uitslapen. Toch was het geen lekker begin van de dag. Anne werd vanochtend ineens licht in haar hoofd,...
door Bert | sep 14, 2023 | 2023, Parijs, September
Vannacht heeft Anne gelukkig goed geslapen. Ze had nog wel een keer extra pijnmedicatie gekregen maar daarmee was het best goed onder controle. Vanochtend kreeg ik pas rond kwart voor 10 een seintje dat ik mocht komen. Best laat maar ook wel fijn om even rustig voor...
door Bert | sep 13, 2023 | 2023, Parijs, September
Vanochtend ging onze wekker om kwart voor 7 af. Te vroeg eigenlijk want Anne lag nog diep te slapen. Ze heeft vannacht in een ander bed gelegen en daar zit een duidelijk beter matras in dus dat was fijn. Helaas was dat goede gevoel heel snel over. Bij het ontbijt was...
door Bert | sep 12, 2023 | 2023, Parijs, September
Vanochtend hoefden we pas om kwart voor 9 uit bed maar een lekkere nacht is het niet geweest voor Anne. Ze werd wakker met overal pijn, hebben we niet natuurlijk al langer last van maar deze matrassen zijn zo hard dat dat het nog net wat erger maakt. Bij het ontbijt...
door Bert | sep 11, 2023 | 2023, Parijs, September
Vanochtend ging de wekker al om kwart voor 6. Te vroeg bleek. We waren beiden misselijk van de moeheid. Tot 3 uur had Anne lekker geslapen maar daarna was het vervelend en pijnlijk. We zijn in de eetkamer van het RMD gaan ontbijten maar Anne kreeg bijna geen hap naar...
door Bert | sep 10, 2023 | 2023, Parijs, September, Thuis
Vandaag is het dan zover, we moeten/mogen voor de 6e keer naar Parijs en deze keer dan echt voor de behandeling waar we al zo lang mee bezig zijn. Om 12 uur worden Anne en ik opgehaald door een taxi die geregeld is door Parijs en vertrekken we naar Schiphol. Anne... door Bert | sep 1, 2023 | 2023, Parijs, PMC, September, Thuis
Vandaag hadden we om 11 uur een Teams meeting met dokter Minard uit Parijs en dokter Smetsers van het PMC. We hebben ruim een uur met elkaar gesproken over de komende behandeling, wat de planning is, wat we kunnen verwachten, welke bijwerkingen er zullen/kunnen zijn... door Bert | aug 27, 2023 | 2023, Augustus, Parijs, PMC, Thuis
Vanmiddag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een gesprek met de pijnarts. Deze week hebben we groen licht gekregen om voor een aantal dagen 3x per dag Ibuprofen te gebruiken en dat helpt gelukkig heel goed. Eindelijk komt Anne de dagen daardoor weer wat beter...
door Bert | aug 15, 2023 | 2023, Augustus, Parijs, PMC, Thuis
Vanochtend werd ik gebeld door dokter Smetsers. Ik verwachtte dat telefoontje omdat ze de uitslag van de 2e MRI (whole-body) telefonisch zou doorgeven. Toch ging het telefoontje daar niet over. Natuurlijk, de uitslag van de 2e MRI is gelukkig goed zoals we al hadden...
door Bert | aug 12, 2023 | 2023, Augustus, PMC, Thuis
Vandaag moesten we opnieuw naar het ziekenhuis. Deze keer ben ik met Anne om 9 uur naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van het hele lichaam. Bij het PMC hebben ze iets nieuws, een hele lieve hond die kinderen helpt te ontspannen voor een MRI-scan. Nu is Anne niet...
door Bert | aug 12, 2023 | 2023, Augustus, PMC, Thuis
Vandaag is Anne jarig, 17 jaar al weer! Iets om te vieren natuurlijk maar dat vieren moest even wachten want Anne ging samen met Anita al om 8 uur naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en een MRI-scan van de thorax. De dokter wil weten hoe het ervoor staat en dit...
door Bert | aug 7, 2023 | 2023, Augustus, PMC, Thuis
Vandaag hadden we om 13:00 uur een afspraak met dokter Smetsers en dokter van de Ven in het Prinses Maxima Centrum. Centraal stond vandaag hoe de afgelopen vakantieperiode is verlopen, hoe we verder gaan met de behandeling en met name wat te doen aan de pijn die bijna...
door Bert | jul 31, 2023 | 2023, Juli, Thuis
Donderdag 13 juli zijn we met de auto (onze oude vertrouwde Skoda Octavia met nieuwe airco) vertrokken richting Italië. Even genieten van vakantie in een land waar we als gezin nog niet eerder op vakantie zijn geweest. We hebben er zin in! We doen het rustig aan en...
door Bert | jul 11, 2023 | 2023, Juli, Parijs, Thuis
Ook afgelopen nacht hebben we best goed geslapen. Om de zoveel tijd kwamen ze zachtjes even wat controles bij Anne doen maar over het algemeen sliep Anne lekker door. Anne sliep lekker uit en ik ben in de ouderkamer rustig even wat gaan ontbijten. De verpleegkundige...
door Bert | jul 10, 2023 | 2023, Juli, Parijs
Na een nacht best wel goed slapen werden we vanochtend om 7:15 uur wakker gemaakt. We moesten ons douchen en klaarmaken voor OK en aferese op de IC. We moesten opnieuw onze mooie blauwe pakjes aan. Het is niet meteen charmant maar we zijn er inmiddels mee bekend en...
door Bert | jul 9, 2023 | 2023, Juli, Parijs
Vanochtend ging onze wekker al om 6 uur. Gelukkig gisteren eigenlijk alles al klaargemaakt dus het was even douchen, een kopje koffie/thee en een broodje en de laatste toiletspullen in de koffer stoppen. Om 6:45 uur stond de taxi voor onze deur om ons naar het...
door Bert | jul 8, 2023 | 2023, Juli, Thuis, Zuiderzeevaart
Op zaterdag 1 juli brengen we Anne naar de haven van Muiden voor een weekje Zuiderzeevaart. Hierbij alvast de foto’s en later volgen de verhalen (misschien) maar het is een fantastische week geweest! Foto’s gemaakt door Anne Foto’s van Nieske die...
door Bert | jun 29, 2023 | 2023, Juni, PMC, Thuis
Vandaag ben ik met Anne en oma Anja in alle vroegte (6:45) naar het PMC gegaan voor enkele controles die nodig zijn voor Parijs. Als eerste werden de algemene controles gedaan en daarna werden weer de nodige buisjes bloed via de PAC afgenomen voor labtesten. Daarna is... door Bert | jun 22, 2023 | 2023, Juni, Thuis
Vandaag werden we om 10:00 uur in de ochtend gebeld door dokter Smetsers. Anne, Anita en ik waren alledrie (nog) thuis en dat is voor een gesprek als deze wel fijn. De uitslag van de MRI van het hele lichaam was binnen en er zijn gelukkig geen plekjes ontdekt op... door Bert | jun 16, 2023 | 2023, Juni, Thuis
Aan het begin van de avond werd ik gebeld door dokter Smetsers. Omdat de verbinding wegviel hebben we elkaar niet telefonisch gesproken maar via WhatsApp. Helaas is de uitslag van de MRI nog niet bekend. Balen! Weer even wachten dus maar het is niet anders. Van dokter...
door Bert | jun 14, 2023 | 2023, Juni, PMC, Thuis
Afgelopen maandag zijn we gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van het bloed, de echo van het hart en de MRI-scan van de thorax. Het bloed zag er op zich goed uit. Geen echte grote verbeteringen maar ook geen verslechtering. De echo van het hart liet ongeveer...
door Bert | jun 9, 2023 | 2023, Juni, PMC, Thuis
Vandaag zijn Anita en Anne naar het ziekenhuis geweest en dat is heel goed gegaan. Als eerste moest de PAC aangeprikt worden voor de bloedcontroles en de vloeistof tijdens de MRI. Daarna hadden ze een kort gesprek met dokter Smetsers. Uit Parijs is nog geen reactie...
door Bert | jun 9, 2023 | 2023, Juni, Thuis
Er is nog steeds niets definitief duidelijk maar er zit nu wel beweging in. Afgelopen weekend heb ik in samenspraak met onze oncoloog rechtstreeks contact gehad met de oncoloog (Dr. Minard) in Parijs om meer duidelijkheid boven tafel te krijgen. Daar heeft ze zondag...
door Bert | mei 27, 2023 | 2023, Mei, Thuis
Afgelopen maand is er veel gebeurd maar tegelijkertijd toch ook weer niet. Laten we beginnen met dat het heel goed gaat met Anne. Nog steeds zie je iedere week een verbetering, zowel fysiek als qua energie en ook het haar begint mooi te groeien. De pijn hebben we met...
door Bert | apr 28, 2023 | 2023, April, Thuis
Met Anne gaat het over het algemeen gelukkig heel goed. Ze heeft duidelijk meer energie en zin om leuke dingen te doen. Het is deze week en volgende week vakantie maar is ze is al aardig bezig geweest. Afgelopen zaterdag 2 verjaardagsfeestjes waarbij ze samen met Eva... door Bert | apr 14, 2023 | 2023, April, PMC, Thuis
Vanmiddag moest Anne opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Omdat er daarna ook een gesprek met dokter Smetsers zou zijn, zijn we met z’n drieën gegaan. Dealgemene controles en het afnemen van het bloed verliepen soepel. Tijdens het wachten op het... door Bert | apr 3, 2023 | 2023, April, Thuis
Vanavond werden we rond half zeven gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan van het hele lichaam. We hadden in het weekend zelf al even gekeken in het dossier dus we wisten eigenlijk het antwoord al. Dit was gelukkig goed nieuws! Op deze MRI-scan...
door Bert | mrt 31, 2023 | 2023, Maart, PMC, Thuis
Vanochtend moesten we opnieuw naar het ziekenhuis voor een MRI-scan van het hele lichaam. De MRI-scan verliep soepel en na zo’n 5 kwartier was Anne daarmee klaar. We zouden daarna een gesprek hebben met dokter Smetsers maar zij zat ziek thuis. Daarom afgesproken...
door Bert | mrt 30, 2023 | 2023, Maart, Thuis
Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van dokter Smetsers. Ze belde terug omdat ik daar naar gevraagd had maar ook omdat de uitslag van de MRI-scan van gisteren al bekend is. De uitslag van de MRI-scan en de bloedtesten is er een die vraagtekens oproept en een dubbel...
door Bert | mrt 29, 2023 | 2023, Maart, PMC, Thuis
Het ging deze week ineens snel, we kregen dinsdag te horen dat we vandaag al naar het ziekenhuis moesten voor bloedonderzoek en MRI-scan van de thorax en komende vrijdag naar het ziekenhuis voor MRI-scan van het hele lichaam. Ze hebben nog gekeken of beide scans op 1...
door Bert | mrt 24, 2023 | 2023, Maart, Thuis
Afgelopen dinsdagavond hadden we dokter Smetsers al even gesproken waarin ze had aangegeven deze week een gesprek te hebben met dokter Minard in Parijs. De dagen/uren gingen echter voorbij en hadden de hoop dat we deze week iets te horen zouden krijgen al een klein...
door Bert | mrt 17, 2023 | 2023, Maart, PMC, Thuis
Vandaag zijn Anita en ik samen met Anne naar het PMC geweest voor onderzoeken en gesprekken. Er is een uitgebreide echo van het hart en een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Dat ging vlot waardoor we ook eerder naar de bloedafname konden. Daar bleek dat de PAC (Port-a-Cath...
door Bert | mrt 10, 2023 | 2023, Maart, Thuis
Gisteren kreeg ik bericht van dokter Smetsers dat ze contact heeft gehad met het AvL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis) en met dokter Minard in Parijs. Of het goed is om vandaag om 10 uur met elkaar te bellen. Eindelijk! Zouden we dan nu toch echt eindelijk wat meer...
door Bert | feb 23, 2023 | 2023, Februari, Thuis
Heel bijzonder hoe het gaat met Anne. Zo fijn waren de berichten van afgelopen dagen niet maar ze ziet er goed uit, is vol goede moed en is iedere dag keihard aan het studeren. Daarbij zijn er echt wel momenten dat het even wat teveel wordt maar het blijft... door Bert | feb 16, 2023 | 2023, Februari, Thuis
Vandaag werden we rond 18:00 uur gebeld door dokter Smetsers met de beloofde update. Ze hebben vandaag in het grote overleg (tumor-board) waar alle specialisten (denk aan oncologen, radiologen, cardiologen etc.) bij elkaar waren gesproken over de situatie van Anne. Ze...
door Bert | feb 14, 2023 | 2023, Februari, PMC, Thuis
Vandaag moesten we al iets voor negenen in het Prinses Maxima Centrum zijn. Daar aangekomen was het een drukke bedoening en bleek het vandaag een speciale dag te zijn; Het PMC bestaat 5 jaar en ter ere daarvan komt Koningin Maxima vandaag op bezoek. Verrassing! Anne... door Bert | feb 8, 2023 | 2023, Februari, Thuis
Vanochtend ontving ik een berichtje van dokter Smetsers met de vraag wanneer ze mij vandaag kon bellen over een helaas niet zo positieve update uit Parijs. We hebben uiteraard meteen telefonisch contact gehad. Het was een goed gesprek maar helaas wel met een slechte...
door Bert | jan 29, 2023 | 2023, Januari, Thuis
Vandaag was de laatste dag van de chemokuur. Rond 15:00 uur kwam de thuiszorg om de chemo af te koppelen. Dat ging gelukkig zonder problemen. Eindelijk weer vrij en Anne is daarna dan ook meteen lekker in bad gegaan. Genieten na een best wel pittige tijd. Deze kuur is...
door Bert | jan 17, 2023 | 2023, Januari, PMC, Thuis
Vanmiddag moesten we om 1 uur naar het PMC voor controles en start van de 8e en hopelijk laatste ifosfamide chemokuur. Gistermiddag had ik dokter Smetsers al even telefonisch gesproken en daarbij werd duidelijk dat er nog wel wat vraagtekens en zorgen zijn rondom deze...
door Bert | jan 11, 2023 | 2023, Januari, Parijs, Thuis
Vannacht hebben we beiden op de kamer geslapen. Ik niet zo goed maar Anne gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Ze komen altijd meerdere keren even wat checks doen maar verder rustig en mochten we uitslapen. Niet dat mij dat lukte dus ben naar de ouderkamer...
door Bert | jan 10, 2023 | 2023, Januari, Parijs
Vannacht heeft Anne opnieuw alleen geslapen. Vannacht waren er geen speciale behandelingen nodig maar ze had niet echt goed geslapen. Vanochtend om half zeven werd ze wakker gemaakt en moest ze douchen met speciale zeep en kreeg daarna weer het prachtige OK-pakje. Om...
door Bert | jan 9, 2023 | 2023, Januari, Parijs
Vannacht heeft Anne alleen geslapen en heb ik in een ouderkamer geslapen. Ik heb het idee dat Anne nog bijna beter heeft geslapen maar ook zij heeft niet heel veel geslapen. Ze heeft vannacht 2 zakken bloed gekregen en dat was pas om half 3 klaar en in die tijd komen...
door Bert | jan 8, 2023 | 2023, Januari, Parijs
Na een heerlijke nacht slapen gingen we vanochtend rond 9 uur uit bed. Het ontbijt was simpel maar prima. Omdat we om 11 uur het hotel uit moeten zijn en het met Anne best goed gaat besluiten we even op pad te gaan. Anne dacht gisteren gezien te hebben dat het de hele... 
Recente reacties