We zijn inmiddels aangekomen bij de laatste dag van het jaar 2023. Opnieuw een bewogen jaar waarin we hoogtepunten maar ook de nodige dieptepunten hebben meegemaakt. Ik zal eerst even iets vertellen over hoe de laatste week van dit jaar is geweest en daarna een...
2023
23 – 31 december
22 december
Onmogelijke gesprekken
Vandaag werden we om 11 uur in het PMC verwacht voor gesprek met dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. We zijn echter wat eerder vertrokken omdat Anne gistermiddag een berichtje kreeg van dokter Smetsers dat ze vandaag toevallig ook even in het ziekenhuis is...
15 december
Uitslag CT-scan
Vanochtend vroeg Inge of het goed was dat de dokter en zij vanmiddag om 15:00 uur zouden bellen over de uitslag van de CT-scan maar dat werd iets over kwart over 3. Het gesprek begon met een verontschuldiging van de dokter omdat hij om half vier naar een ander...
11 december
Intense gesprekken en CT-scan
Vandaag vertrokken Anne, Anita en ik om 9:15 uur richting Utrecht voor een lange dag PMC. We begonnen eenvoudig met de algemene controles. Het gewicht was iets lager maar redelijk stabiel. Qua lengte was er een halve centimeter bijgekomen (really?!) en verder was...
25 november – 10 december
Inmiddels al 3 jaar verder!
Het is inmiddels 2 weken geleden dat we terug zijn gekomen vanuit Parijs waar Anne de 1e controles na de behandeling heeft gehad. In deze 2 weken zijn gelukkig geen hele gekke dingen voorgevallen maar we kunnen we wel stellen dat het niet echt lekker gaat met Anne. Ze...
24 november
Weer terug naar Nederland
Vannacht jammer genoeg iets minder goed geslapen dan gisteren, beetje veel wakker geweest maar gelukkig geen gekke dingen verder. We hadden de wekker op kwart over acht gezet zodat we nog op tijd voor het ontbijt zouden zijn. Daar had Anne spijt van, ze was extreem...
23 november
Niet echt goed nieuws
Na een nachtje goed slapen (heerlijke matrassen in dit hotel) ging de wekker vanochtend al om kwart over zes. Veel te vroeg eigenlijk maar het is niet anders. We gaan beiden even douchen en daarna naar beneden voor het ontbijt. Het ziet er allemaal goed uit en Anne is...
22 november
1e keer controles in Parijs
Na een nacht waarin Anne heerlijk heeft geslapen en we vanochtend ook nog een klein beetje hebben uitgeslapen moesten we ons klaar maken voor vertrek naar Parijs. Stan moest al vroeg naar school en Anita moest vanochtend vroeg werken dus we zijn met z'n tweetjes. Deze...
14-20 november
Afspraken PMC/UMC
Tja hoe gaat het met Anne? Best lastig te beantwoorden. Het gaat helemaal niet zo slecht maar makkelijk is het ook zeker niet voor Anne. Ze is iedere dag misselijk, zeker in de ochtend maar ook soms gewoon de hele dag. Overgeven gelukkig niet maar voor het algehele...
6-13 november
Haarstuk voor Anne
We hebben een week achter de rug waarin het over het algemeen goed ging met Anne. Er waren de nodige ups maar er waren ook zeker de nodige downs. Los van het fysieke is het mentale een niet te onderschatten aspect. Qua eten gaat het nog niet echt geweldig maar lijkt...
30 oktober – 5 november
Het gaat best goed!
Inmiddels zijn we anderhalve week thuis en het gaat gelukkig best goed met Anne. De vermoeidheid is er uiteraard nog steeds maar we hebben het idee dat het hoewel langzaam wel steeds iets beter gaat. De pijn is er uiteraard ook maar hebben we tot op heden redelijk...
26-29 oktober
Thuis. Fijn maar confronterend!
We zijn nu een paar dagen thuis en dat is fijn! Het gaat met Anne gelukkig ook best wel goed. Eten is nog niet om over een huis te schrijven maar overgeven is gelukkig nog niet voorgevallen en dat is wel echt heel fijn. Anne is (vanzelfsprekend) behoorlijk moe maar...
25 oktober
Eindelijk weer thuis!
Na een niet al te beste nacht ben ik vanochtend om kwart voor 8 opgestaan en maar meteen aan het werk gegaan. Sassia, onze contactpersoon in het ziekenhuis die de reis organiseert heeft gisteravond laat nog een berichtje gestuurd waarin ze aangeeft vandaag contact op...
24 oktober
Bloedtests en gesprek Dr. Berlanga
Vannacht heeft Anne redelijk goed geslapen, jammer dat de wekker al om 7 uur ons ruw wakker maakte. Na douchen nog even wat proberen te ontbijten maar veel kreeg Anne niet naar binnen. Om kwart over 8 zijn we in het ziekenhuis. Er moeten 9 buisjes bloed worden...
23 oktober
CT-scan en nieuwe sonde
Na een wat mindere nacht waarin Anne niet echt een lekkere houding kon vinden en nogal wat last van pijn had werd Anne vanochtend pas tegen 12 uur wakker (en daar had ze zelfs wat hulp van mij bij nodig). Toch nog even heerlijk (uit)geslapen. Het is duidelijk dat Anne...
22 oktober
Zondag. Rustdag! en afscheid
Na een best wel goede nacht zouden we vanochtend om 10 uur met elkaar gaan 'ontbijten'. Anne sliep echter nog zo vast dat we haar hebben laten liggen en hebben wij met z'n vijven onze laatste ontbijt samen in het RMD genuttigd. Na de laatste tassen in de auto te...
21 oktober
Laatste dag samen in Parijs
Vandaag hebben we eerst maar eens flink uitgeslapen. In de nacht zelf niet fantastisch geslapen maar in de ochtend toch nog wat extra uurtjes gepakt. Stan was het vroegst wakker maar bleef netjes liggen totdat ik ook uit bed kwam. Anne ging even lekker in bad en ik...
20 oktober
Een fijne dag in Parijs
Voor het eerst met z'n viertjes op 1 kamer was even wennen. Iedereen wordt wel meerdere keren per nacht wakker, sondevoeding begint een keer te piepen en zo is de nacht wat korter dan normaal maar uiteindelijk heeft Anne nog wel redelijk geslapen. Vanochtend om kwart...
19 oktober
Eindelijk weer samen!
Na een nacht redelijk slapen waarin Anne nog wel wat pijn had heeft ze vanochtend even lekker uitgeslapen. Vandaag geen verplichtingen dus dat was fijn. Het weer zou slecht zijn maar het was vandaag eigenlijk gewoon heerlijk herfstweer en daar hebben Anne, Anita en...
18 oktober
'Onverwacht' leuke dag
Anne heeft een aardige nacht achter de rug, maar we moesten (volgens Anne) te vroeg uit bed om op tijd te zijn voor de bloedafname in het ziekenhuis. Toen we zaten te wachten tot we aan de beurt waren kwam er een meneer vertellen dat er vandaag een verwendag was. Anne...
17 oktober
Een geweldige postdag
De eerste nacht in huize Ronald McDonald verliep uitstekend. Anne werd pas om 10 uur wakker. Na een boterham met smeerkaas ging Anne douchen en om 12:30 uur werd de sondevoeding weer aangesloten. Anne had goede zin en wilde naar de boulangerie, dat best een eindje...
16 oktober
Eindelijk uit het ziekenhuis!
Na een goede nacht slapen kreeg Anne vandaag te horen dat ze het ziekenhuis vanmiddag om 13:00 uur mag verlaten. Wat fijn!! Anita en Anne vragen aan de dienstdoende dokter of de CT-scan en het gesprek met dokter Minard van volgende week woensdag 25 oktober misschien...
15 oktober
Best een goede dag
Midden in de nacht, half drie, belde Anne Anita dat ze had overgegeven en even wilde praten. Anita kon haar snel geruststellen en snel was het weer goed. Anne sliep tot 11.00 uur uit, toen douchen en een heerlijke boterham, meegebracht door Kristel, met smeerkaas...
14 oktober
Lastige start van de dag
Anne had geen geweldige nacht achter de rug maar ook niet meteen een heel slechte nacht. Goed geslapen maar ook vaak wakker geweest. Vanochtend helaas wel weer overgegeven. Waarschijnlijk door combinatie van inspanning van het naar de wc gaan en last hebben van veel...
13 oktober
Volgende week toch niet naar huis
Over vandaag valt niet heel veel te vertellen maar dat wat er te vertellen is bepaalde de dag wel. Na veel overleg tussen Anne, Anita en mij is vandaag besloten dat het verstandiger is om volgende week niet voor een kleine week naar huis te gaan. Dit was een moeilijke...
12 oktober
Goed gesprek met dr. Minard
Anne had geen fijne nacht vanwege pijn, niet weten hoe te liggen en ze had ook nog eens een hele drukke chaotische (vervelende) verpleegkundige. Geen topnacht dus maar verder ging het best wel goed. Om 9:20 uur zouden we gesprek hebben met dokter Minard maar dat werd...
11 oktober
Rust beetje teruggekeerd
Na de enerverende dag van gisteren was Anne vanmorgen nog erg moe hoewel ze heel goed had geslapen. Zelfs na de lunch, nou ja twee hapjes van een boterham, ging Anne nog even slapen. Volgens de agenda in het electronisch dossier stonden er vandaag een aantal scan...
10 oktober
Wat een dag! PAC eruit ivm bacterie
Anne werd vanochtend pas rond half 10 wakker. Ze had lekker geslapen en ze zag er goed uit. De dokter heeft ze nog niet gezien maar ze voelt zich best wel goed. Even afwachten hoe de dag gaat verlopen maar de start is fijn en veelbelovend. Helaas was het vanochtend al...
9 oktober
Opnieuw opgenomen in ziekenhuis
Anne heeft een slechte nacht achter de rug. Gisteravond overgegeven en vanochtend ook alweer 2 keer. Ze voelde zich helemaal niet goed. Vanochtend om 8:00 uur waren ze al in het ziekenhuis voor een bloedtest en toen bleek Anne 38 graden koorts te hebben. Daar nemen ze...
8 oktober
Niet zo'n lekkere dag
Na de gezellige dag van gisteren moest Anne het vandaag bezuren. Ze was de hele dag niet lekker, overgeven en ontzettend moe. Ze sliep vanochtend uit, maar werd vervelend wakker. Het lukte vandaag allemaal niet. Het weer is hier prachtig dus wel even in de tuin...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN





























