Vanmiddag moesten we om 1 uur naar het PMC voor controles en start van de 8e en hopelijk laatste ifosfamide chemokuur. Gistermiddag had ik dokter Smetsers al even telefonisch gesproken en daarbij werd duidelijk dat er nog wel wat vraagtekens en zorgen zijn rondom deze volgende chemokuur. Anne heeft al zoveel gehad dat het de vraag is of het nog wel verantwoord is dus ze wil deze keer naast bloedcontroles ook de urine controleren. Eigenlijk kon ik niet mee vanwege een werkafspraak maar die werd op het allerlaatste moment geannuleerd waardoor we sinds lange tijd weer eens met z’n drietjes naar het PMC zijn geweest. Was wel fijn, zeker ook gezien de vragen en zorgen rondom deze kuur.
Terwijl Anne en Anita de controles doen en de PAC laten aansluiten ga ik naar de apotheek om alvast de medicatie tegen de misselijkheid op te halen. Daarna is het even wachten op het gesprek met dokter Smetsers. Zoals zo vaak spreken we tijdens het wachten weer meerdere mensen (pedagogisch medewerker Simone, doktersassistente Simone en verpleegkundig specialist Inge) en deze keer ging het vooral over onze ervaringen in Parijs en wilde iedereen laten zien/horen hoe goed (slecht) ze Frans spreken.
Tijdens ons gesprek met dokter Smetsers kwamen de resultaten van de testen binnen. Eigenlijk zagen alle bloedwaarden er heel goed uit. Doordat Anne 2x een bloedtransfusie heeft gekregen in Parijs had ze deze keer zelfs een HB van 10! Het fosfaat was ook weer bijgetrokken, dat komt doordat Anne nu iedere dag fosfaatdrank inneemt maar wel fijn om te zien het werkt. De dokter wilde eigenlijk al een go geven voor de chemokuur maar toen kwam de uitslag van de urine binnen en werd dat toch on hold gezet. In combinatie met het fosfaatgehalte is duidelijk te zien dat de nieren het moeilijk hebben en het steeds moeilijker lijken te krijgen. Ze wil daarom eerst overleggen met kinderoncoloog dokter Merks.
Na zo’n 3 kwartier wachten komt dokter Smetsers met laptop onder haar arm verslag uitbrengen. Ze laat een grafiek zien waar het functioneren van de nieren goed zichtbaar is. De grafiek laat een duidelijk stijgende lijn zien met vandaag zelfs een overduidelijke piek. De lijn zit nog wel in het normaal vlak maar gezien de uitgangswaarden bij Anne is her wel te hoog en dat is een duidelijk teken dat de chemo een negatief effect heeft op de nieren. Dat baart zorgen en het is nu bepalen wat het belangrijkste is; De tumor zo’n zwaar mogelijke klap toedienen en negatieve effecten op de nieren op de koop toenemen of zeggen dat goed werkende nieren belangrijk zijn en de risico’s te groot en we daarom op zoek moeten naar een alternatief. Om die beslissing te kunnen nemen wil dokter Smetsers eerst nog overleggen met de nefroloog (nierspecialist).
Na een klein half uurtje wachten hebben we opnieuw een gesprek met dokter Smetsers. Ze hebben besloten dat als Anne en wij het ermee eens zijn door te willen gaan met deze (hopelijk laatste) kuur. De nefroloog had aangegeven dat hij de nierfunctie van Anne nog verbazingwekkend goed vond als je bekijkt hoeveel ifosfamide ze al heeft gekregen (140 gr). Kijkend naar wat we willen bereiken vond hij het verantwoord om ook deze 8e kuur nog te geven. Anne werd op dat moment toch een beetje emotioneel. Eigenlijk was dit waarvoor we naar het ziekenhuis waren gekomen maar door de vraag van dokter Smetsers of dit een tegenvaller is werd er toch iets getriggerd bij Anne. Dat komt natuurlijk ook doordat er steeds wel weer iets. Toen ik daar vanavond in bed met Anne een goed gesprek over had kwam ze gekscherend tot de volgende opsomming: slecht hart, slechte nieren, maar 1 long, een kromme rug en op dit moment geen haar maar komt wel weer terug. We hebben er toen samen om gelachen maar het is natuurlijk helemaal niet om te lachen en dat komt dan in zo’n gesprek met dokter Smetsers toch weer even binnen. Dokter Smetsers zag de emotie bij Anne en vroeg toen “tijd voor een knuffel?” en daarop was het antwoord “ja”. Ik weet het niet 100% zeker maar volgens mij was dit de eerste fysieke knuffel tussen Anne en de dokter en dat was heel mooi om te zien.
In principe gaan we ervanuit dat dit (voorlopig) de laatste chemokuur gaat zijn. Het is nog even wachten op reactie vanuit Parijs/Amerika maar in principe gaan we na deze kuur onze hoop vestigen op de studiebehandeling in Parijs en willen we de aangepaste T-cellen het werk laten doen. Of er dan nog additionele behandelingen nodig zijn zien we dan wel.
Anne en Anita gaan naar de dagbehandeling om de chemo te laten aansluiten en ik ga naar de apotheek om de chemocassettes en overige medicatie op te halen en daarna mochten we dan eindelijk naar huis. Het was superdruk op de weg dus uiteindelijk waren we pas om half zeven thuis.
Anne is moe maar voelt zich gelukkig wel goed. Vanavond lekker lang in bed haar boek liggen lezen. Heel fijn om te zien hoeveel plezier ze beleefd aan het lezen van deze boeken. Voorkomt verveling en zorgt er ook voor dat haar hoofd even met andere dingen bezig is dan ziekte en school. Einde van een best een beetje een vermoeiende dag maar kijken er toch tevreden op terug. Anne zal nu weer 12 dagen rondlopen met een tasje chemo over haar schouder dus kijken nu al stiekem uit naar zondag 29 januari.