Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook...
November
29 november
27 november
Rotnieuws - Opnieuw leukaferese?
Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke...
21 november
Telefonisch contact Dr. Smetsers
Vanavond hebben we ruim een uur aan de telefoon gezeten met dokter Smetsers. Vooral om te bepalen hoe we de komende periode in gaan en wat er eigenlijk wel/niet gedaan kan en/of moet worden. De keuzes draaien vooral om wel of geen chemo en welke chemo dan. Geen chemo...
16 november
Alles is goed gegaan en weer thuis!
Na een redelijke nacht (beiden niet super goed geslapen en het helpt ook niet mee als ze 's nachts om vier uur bloed komen afnemen) moesten we vanochtend vooral veel wachten en praten met mensen die (bijna) geen Engels kunnen. Rond half 12 krijgen we eindelijk het...
15 november
Leukaferese in Parijs
Om half zeven vanochtend worden we wakker gemaakt. Ze komen wat controles doen en nemen opnieuw bloed af. We blijven nog heel even liggen en dan ga ik mij als eerste douchen en daarna Anne. We hebben allebei best goed geslapen (wat een kussen al niet kan doen). Anne...
14 november
Het gaat toch weer anders
Na een nacht niet al te goed slapen gingen wij rond half 9 uit bed. Lekker stijf en wat pijntjes her en der van de harde bedden maar verder was het best een redelijke nacht. Eten mag Anne niet dus doe ik het ook niet. Tot 10 uur mag Anne nog wat drinken maar...
13 november
Derde keer naar Parijs
Voor vandaag stond onze 3e trip naar Parijs op de agenda. Om kwart voor drie heeft Anita ons naar Schiphol gebracht. Op Schiphol hebben we meteen weer een rolstoel gevraagd en dat ging zonder problemen en bleek een goede keuze. Het was bij de security best druk maar...
10 november
Goede berichten!
Vandaag zouden we al in de ochtend worden gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan maar dat werd uiteindelijk rond half vier in de middag. Voor haar telefoontje ontving ik echter eerst een telefoontje met de uitslag van de DNA erfelijkheidsonderzoek...
8 november
MRI-scan en goed nieuws
Vandaag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van de thorax. Ze moesten om 12:50 uur bij de behandelkamer zijn voor het aansluiten van de PAC. Dat ging snel een omdat de MRI-scan pas om 14:00 uur zou plaatsvinden zijn ze tussendoor nog even lekker...
4 november
MRI-scan en hartecho
Vanmiddag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor een hartecho en een MRI-scan van het hele lichaam. We moeten altijd op de 2e verdieping (solide tumoren) zijn maar vandaag was het daar aanmelden en moesten we voor de echo naar de 3e verdieping en voor de MRI naar de...
3 november
Parijs een week uitgesteld
Vandaag had ik regelmatig WhatsApp contact met dokter Smetsers en aan het begin van de avond belde ze mij ook nog even op. Onze trip naar Parijs zal met een week worden uitgesteld i.v.m. stakingen in Frankrijk. Dat is best wel vervelend omdat er al behoorlijk veel...
1 november
Goed gesprek met cardioloog
Vandaag zijn we met z'n drietjes naar het PMC gegaan voor het gesprek met dokter Smetsers en kindercardioloog van Iperen. We moesten even wachten en toen kwam dokter Rik langs. Hij heeft nog een tijdlang gezellig met Anne zitten kletsen. Het was toevallig zijn eerste...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN







