Vandaag was het feestje van opa Jan en oma Dirkje van den Brink om te vieren dat ze op 19 juni 2025 al 55 jaar getrouwd zijn. Met de familie naar Boerderij Pret in Ermelo om gezellig met de familie deze bijzondere mijlpaal te vieren. Kletsen, spelletjes spelen,...
Op 19 juni 2025 zijn opa Jan en oma Dirkje van den Brink 55 jaar getrouwd. Ze hebben veel mooie dingen meegemaakt in hun leven maar er zijn in die 55 jaar ook de nodige verdrietige momenten geweest. Het moment op 3 december 2020 dat ze van mij te horen kregen dat hun...
Vandaag zijn Anita en ik naar het PMC geweest voor het najaarssymposium van Vereniging Kinder Kanker Nederland. Stan moest eerst werken bij de bakker en is daarna naar Tim gegaan Gezellig voor Stan en voor ons ook fijn te weten dat hij niet de hele dag alleen is. We...
Vandaag om 10 uur moesten we Anne gaan ophalen in Stavoren. Gelukkig maar zo'n 166 km dus onze eerste vakantiedag begint met vroeg opstaan. Stan blijft lekker in bed liggen en Anita en ik vertrekken om 8 uur naar Stavoren. We komen precies om 10 uur in de haven van...
School is klaar. Anne heeft haar cijfers van de toetsweek binnen en als je haar cijferlijst ziet dan kun je niet anders dan megatrots zijn op wat zij heeft gepresteerd in deze moeilijke tijd. Anne heeft Havo 3 meer dan succesvol afgerond met deze prachtige...
Vandaag hadden we samen met dokter Smetsers een Zoom-meeting met de Franse arts Veronique in Parijs die de leiding over de studie immuuntherapie ter bestrijding van het synoviosarcoom heeft. Gelukkig ging het gesprek in het Engels en niet in het Frans want dan zou het...
Na ons gesprek van afgelopen dinsdag met dokter Smetsers en Hoeben merken we aan Anne niet eens een hele grote verandering maar voor Anita en mij is dat toch anders. Daarom hebben we dokter Smetsers gevraagd om een gesprek zonder Anne. Niet om iets voor haar achter te...
Vandaag stond een gesprek met oncoloog Stephanie Smetsers en radiotherapeut Bianca Hoeben op het programma. Omdat Anne steeds meer moet hoesten, daar heel veel last van begint te krijgen en afgelopen dagen ook een aantal keren erg benauwd is geweest, is er besloten om...
In deze week wel een aantal keren contact geweest met dokter Smetsers over de biopsie en welke oplossing voor 'permanent' infuus voor Anne het beste zou zijn maar we hoorden pas gisteren definitief dat Anne vandaag naar het ziekenhuis moest komen. Vanochtend om kwart...
Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor de biopsie. Ze moest 6 uur van tevoren nuchter zijn dus mocht ze voor 8 uur nog even een boterham eten. Om 12 uur werd Anne verwacht in het PMC. Stan ging vandaag naar school, ik naar kantoor en Anne is samen met Anita naar...
Vandaag moesten we naar het WKZ om foto's te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Prof. Kruyt. Hij is de specialist als het gaat om scoliose en krommingen in de ruggenwervel. Bij het maken van de foto's moest Anne zover mogelijk naar rechts en naar links...
Vandaag moesten we naar het WKZ om foto's te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Vergroesen. Het was vooral een oriënterend gesprek om te kijken of de scoliose erger is geworden en wat de plannen voor de toekomst zijn. Op de foto is duidelijk te zien dat...
Vandaag was een spannende dag voor Anne en voor ons. Afgelopen dinsdag heeft Anne haar eerste MRI-scan na alle oncologische behandelingen gekregen. Deze scan wordt gemaakt om te zien of alle behandelingen effectief zijn geweest en of de kwaadaardige cellen weg zijn en...
Afgelopen dinsdag is Anne naar het ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Gelukkig zijn de bloedwaarden goed. De infectiewaarde nog wel te hoog maar wel weer gezakt dus dat gaat de de goede kant op. In de urine was wel een spoortje eiwit gevonden wat een bijwerking van...
De meesten van jullie hebben Anne op mijn verjaardag voor het eerst sinds lange tijd weer gezien. Het was echt een mooie dag waar Anne, ik en wij heel erg van hebben genoten. Jullie allemaal nog super bedankt daarvoor! Het ging die dag heel goed en gelukkig gaat het...
Anne mocht vandaag van de IC afdeling. Met bed en al is ze rond de middag verhuisd naar het Prinses Maxima Centrum (adres: Heidelberglaan 25, 3584 CS Utrecht). Ze ligt nu op kamer 244 van afdeling Molen. In het Prinses Maxima Centrum op afdeling Molen een warm welkom...
Dit was een pittig dagje maar sinds begin van deze avond kunnen we gelukkig zeggen dat het goed gaat. Vannacht werd ik om half 3 gebeld door het ziekenhuis of ik wilde komen omdat Anne erg veel pijn had. Terwijl ik in een lekkere stoel naast haar zat met hand op haar...
Gisteravond om half zes mochten we even bij Anne maar de verpleegkundigen moesten nog het een en ander doen dus moesten snel weer weg. Vanaf half zeven mochten we weer bij Anne maar uiteraard sliep ze. De artsen gaven aan dat ze haar om 10 uur wilde wakker maken....
De operatie is achter de rug en is goed gegaan! Na een nacht waarin Anne best wel goed heeft geslapen stonden ze vanochtend om 6 uur al aan het bed om bloed te prikken. Dat ging niet lekker, hadden ze drie prikjes voor nodig dus de dag begon niet echt lekker. Om kwart...
Afgelopen dagen waren best een beetje spannend omdat Anne in het weekend steeds iets zieker werd. Zaterdag mochten we nog thuis blijven maar maandag moesten we (tot groot verdriet van Anne) toch naar het ziekenhuis. In het PMC kregen we meteen een eigen kamer waar ze...
Vandaag was dan eindelijk de dag waarop Anne naar huis mocht. Een mooie maar ook emotionele dag. Stan, Anita en ik hebben vannacht in het RMD geslapen en Anne had ook best goed geslapen vannacht. Anita moest vanochtend eerst in het UMC een hele lading medicijnen halen...
Nieuws waar we op 'hoopten'! Vannacht/vanochtend was Anne ineens weer ziek, koorts, overgeven en zo erg hoesten dat de maagsonde er zelfs uitschoot. Dat was wel even vervelend maar gelukkig was de koorts snel weg, de maagsonde weer teruggeplaatst en met de...
Vannacht hebben Anita en Anne best wel een goede nacht gehad. Ik lag op een simpel vouwbed maar Anita had een echt ziekenhuisbed voor zichzelf geregeld ☺️. Anne heeft de hele nacht los van de beademing gelegen en dat ging hartstikke goed, ook alle gemeten waarden...
Nou dat slapen in het ziekenhuis laat ik vannacht maar aan Anita over, heb niet echt lekker geslapen. Teveel licht en geluid (het alarm van de monitor is uiteindelijk nog maar 1x afgegaan) en je blijft op een bepaalde manier steeds alert waardoor je niet echt in slaap...
Anne had vannacht heel goed geslapen maar werd (daardoor) beroerd wakker. We moesten snel in actie komen omdat we te horen kregen dat de CT-scan naar 10 uur was verplaatst. Op zich superfijn want de planning was veel te strak. Eerst snel bloedprikken, daarna snel...
Vandaag was gelukkig een veel betere dag dan afgelopen dagen. Anne had niet goed geslapen maar vanochtend zijn we rustig gestart, beetje uitslapen, lekker douchen en in rustig tempo alle noodzakelijke zorg doen. Vanmiddag moesten we alle urine voor 6 uur opvangen om...
Vandaag was het geen makkelijke dag maar gelukkig wel een stuk beter dan gisteren. Vannacht tot 4 uur goed geslapen. Vanochtend begon ze net zo verdrietig als ze gisteravond is gaan slapen. Het was al vroeg een drukte van belang en om 9.15 gingen we naar de OK om...
Korte update tussendoor Na de update van gisteren kunnen we ons voorstellen dat jullie willen weten hoe het nu gaat met Anne en gelukkig kunnen we vertellen dat het een heel stuk beter lijkt te gaan. Ze heeft een hele goede nacht gehad, haar temperatuur was 38 nog wat...
Jammer genoeg hebben we te maken met vervelende en slechte nachten en dagen en afgelopen nacht en vandaag waren heel erg vervelend. Anne is erg ziek. Ze zou vannacht van de beademing maar dat ging om 11 uur al helemaal fout waardoor ze meteen weer aan de beademing is...
Het gaat helaas nog niet zo lekker met Anne. Ze heeft echt een vervelende nacht gehad en vandaag toch ook weer de hele dag echt niet lekker. Haar hartslag is echt hoog, vanavond tijdens ons belletje rond de 178 en je kunt je voorstellen dat je je daardoor ook niet...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN