10 augustus
Jarig en MRI-scan van thorax

door | aug 12, 2023 | 2023, Augustus, PMC, Thuis | 0 Reacties

Vandaag is Anne jarig, 17 jaar al weer! Iets om te vieren natuurlijk maar dat vieren moest even wachten want Anne ging samen met Anita al om 8 uur naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en een MRI-scan van de thorax. De dokter wil weten hoe het ervoor staat en dit zal ook een 0-meting worden voor de vervolgbehandeling (Pazopanib of behandeling Parijs). De controles en MRI-scan verliepen voorspoedig. De scan duurde niet veel langer dan 30 minuten. Deze keer keek Anne de film Beauty and the Beast maar die film is dus nog niet afgekeken, kan ze morgen voor de 2e MRI-scan verderkijken.

Bij de bloedcontroles kreeg Anne een lief kaartje met een Bol.com cadeaukaart van het behandelteam. Daarna kwam dokter Smetsers nog langs met een hele lieve kaart en chocoladereep. Het was eigenlijk best leuk om op de verjaardag in het ziekenhuis te zijn. Aan aandacht over het algemeen geen gebrek maar nu was het toch nog weer net iets specialer.

Dokter van de Ven kwam ook nog langs. Hij verontschuldigde zich niet gebeld te hebben met de uitslag van de foto’s van de rug en zijn gesprek met de orthopeed. De foto’s lieten geen verandering zien t.o.v. de vorige foto’s en dat is natuurlijk goed nieuws. Voor ons is soms echt lastig te bepalen maar hadden toch de indruk dat de scoliose wat erger was geworden maar dat blijkt niet het geval en dat is fijn om te weten.

Vanmiddag heeft Anne even lekker geslapen omdat ze erg moe was. Door de pijn slaapt ze erg slecht en is de vermoeidheid bijna continu aanwezig dus als er even rust gepakt kan worden dan doet ze dat. Om half vijf moest Anne naar de fysio (leuke verjaardag hè). Naar aanleiding van het gesprek met dokter van de Ven afgelopen maandag krijgt Anne vandaag een massage van fysio Iris. In het begin was dat even pijnlijk maar daarna voelde dat voor Anne wel fijn. Of het helpt moeten we afwachten maar een massage op de verjaardag in plaats van afgebeuld worden met gewichten en kapot gaan op de fiets en het roeiapparaat is natuurlijk mooi meegenomen.

Daarna zijn we met z’n allen naar opa en oma gegaan om de verjaardag van Anne te vieren. De hele familie (op Arjan, Cindy en Joost na omdat ze op vakantie zijn) was aanwezig en ook vriendin Ilva was er. Supergezellig. Op verzoek van Anne was er een Italiaanse sfeer gecreëerd. Oma had verschillende Italiaanse gerechten gemaakt en Anne en Anita hadden bruschetta gemaakt. We zaten met z’n allen aan een lange tafel die binnen begon met de ouders en buiten eindigde met de jeugd. Heerlijk genieten van het eten en van elkaar. Anne kreeg allemaal mooie cadeaus. Als laatste hebben Anita en ik ook nog onze verrassing gegeven. Anne dacht dat ze niets meer zou krijgen omdat we de laatste tijd al zoveel uitgaven hadden gedaan en hebben moeten doen maar de verjaardag zomaar voorbij laten gaan gaat natuurlijk niet gebeuren. In Italië hadden we een leuk kookboekje gekocht met simpele maar heerlijke Italiaanse gerechten. Als klap op de vuurpijl hadden we een grote verrassing voor Anne (vonden we zelf eerlijk gezegd ook wel 🙂). Ann mag rijles gaan nemen en voor morgenmiddag hebben we een proefles geregeld. Dat was nogal een schok voor Anne, best wel spannend maar tegelijkertijd vond ze het (gelukkig) ook heel leuk. Anita en ik hebben altijd tegen elkaar gezegd dat als wij het ons kunnen veroorloven de kinderen de autorijlessen van ons krijgen. Voor Anne zou je kunnen denken laten we eerst maar eens zien hoe het allemaal gaat maar dat willen we juist niet. We willen ook bij Anne net als bij Stan proberen zo normaal mogelijk te leven, fijn bezig te zijn en nieuwe doelen te stellen. Dat Anne ziek is weten we, houden we ook rekening mee maar wat de toekomst brengt weten we allemaal niet dus daar proberen we ons dan ook meer niet al te veel door af te leiden (lukt natuurlijk niet altijd). Dus daarom rijles voor Anne en ook om haar een beetje meer 17 te laten voelen. In de afgelopen belangrijke jaren heeft Anne best veel gemist en heeft ze het idee dat iedereen haar eerder ziet als 14-jarige dan 17-jarige. Dat gevoel leeft natuurlijk vooral bij Anne zelf. Hopelijk helpt zoiets als dit haar om dat gevoel te verminderen. We gaan het zien.

Vanavond zijn we na het eten nog even naar de huttenbouw geweest waar Stan samen met z’n vrienden Bodi en Melle deze hele week hebben gebouwd aan hun eigen hut en daar vanavond ook zullen blijven slapen (of waarschijnlijk vooral wakker zullen blijven).