Met Anne gaat het over het algemeen gelukkig heel goed. Ze heeft duidelijk meer energie en zin om leuke dingen te doen. Het is deze week en volgende week vakantie maar is ze is al aardig bezig geweest. Afgelopen zaterdag 2 verjaardagsfeestjes waarbij ze samen met Eva een prachtige taart voor Christian heeft gemaakt, dinsdag heeft ze samen met Eva en oma pasta gemaakt voor de familie, woensdag met Ilva gezellig gaan shoppen en eten in Utrecht (sinds lange tijd een spontane actie, heerlijk!), donderdag op de vrijmarkt in Alphen spulletjes verkopen en vandaag de hele dag samen met Stan creatief bezig geweest dus dat is fantastisch. Er zit echter ook een keerzijde aan; Anne heeft de laatste tijd veel meer pijn, soms zelfs echt heftige pijn en daarbij moeite met ademhalen. Dat is niet alleen heel vervelend (slaapt daardoor ook slecht) maar het maakt Anne ook angstig, bang dat de verkeerde cellen groeien en de veroorzaker zijn van de pijn. We proberen het nu wat rustiger aan te doen om te kijken of dat helpt en volgende week hebben we opnieuw contact met het pijnteam van het PMC om te kijken wat er eventueel nodig is en gedaan kan worden.
Aan het einde van de middag worden we gebeld door dokter Smetsers. Er is eindelijk een antwoord van dokter Minard uit Parijs. Helaas is het geen duidelijk antwoord en eigenlijk zelfs geen antwoord op de vragen die gesteld zijn. De exacte inhoud van de reactie kennen wij niet maar eigenlijk is het een uiterst kort door de bocht reactie waaruit nu niet meteen blijkt dat ze er intensief en veel werk van hebben gemaakt. Dokter Minard geeft aan dat er een kans is dat de kwaliteit van de cellen nu beter zou kunnen zijn nu Anne zo’n 3 maanden van de chemo is en daarom misschien wel een kans kunnen geven. Dat zou kunnen maar dat doet niets af aan het feit dat het aantal. T-cellen eerder omlaag is gegaan dan omhoog en nog ver onder het minimale aantal ligt. Dat aantal zegt niets over de kwaliteit maar het aantal was wel altijd een issue en daar is heeft ze het in haar antwoord nu helemaal niet over. Dokter Minard heeft aangegeven in overleg met het lab te kijken naar een aantal mogelijke slots in mei om de behandeling opnieuw te proberen. Dat klinkt leuk maar is natuurlijk geen antwoord op de vraag in hoeverre het ook een enigszins realistische kans van slagen heeft.
Dokter Smetsers was niet blij met het antwoord en wij eerlijk gezegd ook echt niet. Na het telefoontje merkte ik dat ik redelijk gefrustreerd begin te raken en daarom heb ik daarna ook nog even WhatApp contact gehad met dokter Smetsers om aan te geven hoe wij dit ervaren en dat we ons toch wel zorgen maken over hoe het gaat met Parijs. De duimschroeven mogen/moeten wat harder aangedraaid worden, dit duurt allemaal veel te lang en het maakt alles ook onzeker. Ook qua planning is het voor ons best een beetje lastig aan het worden. Anne gaat direct na deze vakantie een week naar Oxford/Londen met school en in de week erop gaan we met Hemelvaart een lang weekend weg met de familie. Ik heb bij dokter aangegeven dat deze periodes belangrijk zijn en als het half kan we deze door willen laten gaan. Met het boeken van de zomervakantie wachten we dan nog maar even, daar zijn de kinderen het eigenlijk niet mee eens maar als de kans op behandeling zich voordoet en die periode de enige mogelijkheid is dan zullen we dat toch moeten doen.
We zullen binnenkort opnieuw bloedtesten laten doen, misschien volgende week en anders waarschijnlijk zo snel mogelijk na de reisweek naar Londen. Verder spreken we met de dokter af dat we tot en met die reisweek verder geen behandelingen zullen starten en we nu eerst (opnieuw) afwachten waar Parijs mee terugkomt. Wel zal dokter Smetsers opnieuw contact opnemen om snel betere antwoorden te krijgen.
Anita heeft nu haar laatste nachtdienst in het ziekenhuis. Vanaf morgenochtend hebben we dan allemaal een lekker vrij weekend. Maandag zal Anita dan beginnen met haar nieuwe werk en hebben de kinderen gelukkig nog een weekje vakantie.
