Vandaag hadden we om 11 uur een Teams meeting met dokter Minard uit Parijs en dokter Smetsers van het PMC. We hebben ruim een uur met elkaar gesproken over de komende behandeling, wat de planning is, wat we kunnen verwachten, welke bijwerkingen er zullen/kunnen zijn etc.
Het gesprek begon ermee dat ze ons eigenlijk komende woensdag al in Parijs willen hebben. Dat is wel een dingetje (zeker voor mijn planning) maar gelukkig was iedereen het er vrij snel over eens dat een paar dagen uitstel geen probleem is. Wel is het duidelijk dat ze snel willen beginnen en zo min mogelijk uitstel willen en daar zijn wij het gezien de situatie ook wel mee eens.
Ze gaan het intern nog bespreken maar op dit moment zal de planning er ongeveer als volgt uit gaan zien:
| 1 dag | Zondag 10 september | Opname in het ziekenhuis (direct in quarantaine) |
| 2 dagen | Maandag 11 / Dinsdag 12 september | Controles; MRI’s, hartecho en ECG, bloedcontroles, etc. |
| 4 dagen | Woensdag 13 – Zaterdag 16 september | Chemo; Lymfodendepleterende chemotherapie die fludarabine en cyclofosfamide bevat. |
| 3 dagen | Zondag 17 – Dinsdag 19 september | Niets; rust onder verscherpt toezicht. |
| 10 minuten | Woensdag 20 september | Toedienen van de aangepaste T-cellen (+/- 1,9 miljoen cellen). Doen ze zo snel mogelijk om te voorkomen dat de cellen doodgaan. Waarschijnlijk zullen ze dit doen op de IC. |
| 10 dagen | Woensdag 20 – Vrijdag 29 september | Nog 10 dagen onder verscherpt toezicht in quarantaine met frequente controles. |
| 18 dagen | Zaterdag 30 september – Dinsdag 17 oktober | Uit het ziekenhuis maar wel in de buurt blijven. Waarschijnlijk verblijven in het Ronald McDonald huis naast het ziekenhuis. Met regelmaat controles in ziekenhuis. |
| 1 dag | Woensdag 18 oktober | Terug naar huis |
Ze willen vooraf eigenlijk nog een biopsie onder narcose doen en ook nog een biopsie na de behandeling. Daar zijn we niet blij mee omdat we daar vervelende ervaringen mee hebben en Anne alle keren op de IC terecht is gekomen. We mogen er dit weekend nog even over nadenken of we dat wel willen/aandurven.
Helaas zal het haar van Anne door deze chemo wel weer gaan uitvallen. We hadden stiekem de hoop dat dit niet het geval zou zijn gezien de korte periode waarin ze de chemo krijgt maar helaas. Natuurlijk zijn er ergere dingen maar dit is toch wel echt heel heel jammer en verdrietig voor Anne.
Verder moeten we het allemaal even laten bezinken. Het is best wel een beetje heftig, zeker nu het zo dichtbij komt. Hoe we het allemaal precies gaan organiseren weet ik nog niet maar daar komen we wel uit. Belangrijkste is dat Anne eindelijk de behandeling gaat krijgen en nog belangrijker dat het allemaal goed gaat en boven verwachting goed zal gaan werken. Daar doen we het tenslotte allemaal voor en daarom (en ook al kijken we er echt niet naar uit) ook wel blij en dankbaar dat we deze kans krijgen.
Fijn weekend!