Vandaag werden we rond 18:00 uur gebeld door dokter Smetsers met de beloofde update. Ze hebben vandaag in het grote overleg (tumor-board) waar alle specialisten (denk aan oncologen, radiologen, cardiologen etc.) bij elkaar waren gesproken over de situatie van Anne. Ze hebben aan de hand van het dossier en de laatste scans gekeken wat de situatie is en wat er eventueel nog mogelijk is aan behandelingen. Kijkend naar de MRI-scan van november en afgelopen dinsdag is het team er wel vrij zeker van dat de nieuwe plekjes op de MRI-scan van afgelopen dinsdag actieve ziekte betreft en dat we dus ook niet te lang kunnen en mogen wachten met welke vorm van behandeling dan ook om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden.
Er zijn nog geen definitieve conclusies getrokken maar men denkt toch aan een combinatie van bestralen en een chemo onderhoudskuur. De verschillende specialisten gaan nu uitwerken of dat mogelijk is en hoe dat er dan eventueel uit komt te zien. Ook is er geopperd te kijken naar een alternatief medicijn dat op dit moment af en toe aan volwassenen wordt gegeven in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit medicijn zit blijkbaar ook in de studiefase dus het is maar de vraag of het voor Anne beschikbaar en mogelijk is maar ook dat wordt nu uitgezocht.
Vanuit Amerika/Parijs is er nog geen reactie maar die proberen ze wel zo snel mogelijk te krijgen omdat dit nog steeds onze belangrijkste troef is. We kunnen pas echt verder als we weten wat de situatie daar is en wat daar nog wel/niet mogelijk is. Daarbij is wel afgesproken dat welke plannen er ook bedacht worden, deze eerst met Anne (en ons) besproken worden om te bepalen of Anne het wel wil en het aankan. We zullen de ‘kosten’ en de ‘baten’ steeds zorgvuldig moeten blijven afwegen en daarin heeft Anne uiteraard de belangrijkste stem.
Op dit moment weten we dus eigenlijk nog niet veel meer maar er wordt in ieder geval druk nagedacht over en gewerkt aan een (behandel)plan voor Anne. Zodra er meer bekend is worden we uiteraard op de hoogte gebracht maar we zullen sowieso in de loop van volgende week opnieuw contact hebben met dokter Smetsers.
Met Anne gaat het de laatste dagen gelukkig heel goed. De extra pijnmedicatie lijkt te helpen. De berichtgeving van afgelopen week lijken gelukkig geen enorme impact op Anne te hebben. Na afgelopen dinsdag lijkt Anne vrolijker en energieker, heel bijzonder maar ook heel fijn. Ze is nu vooral hard aan het studeren (vaak samen met oma) voor de toetsweek van volgende week.