Vandaag zijn Anita en ik samen met Anne naar het PMC geweest voor onderzoeken en gesprekken. Er is een uitgebreide echo van het hart en een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Dat ging vlot waardoor we ook eerder naar de bloedafname konden. Daar bleek dat de PAC (Port-a-Cath waarop ze infuus kunnen aansluiten en bloed kunnen afnemen) gedraaid onder de huid zat. Gelukkig niet ernstig maar moesten ze wel weer even recht draaien en dat was een vreemde gewaarwording voor Anne. Nu voelt en ziet ze de PAC weer zitten. Daarna verliep ook de bloedafname voorspoedig. We besloten eerst maar even te eten in het restaurant zodat we op tijd klaar zouden zijn voor het gesprek met dokter Smetsers maar ook zij was al bijna meteen beschikbaar dus qua planning verliep het sneller dan verwacht.
Het gesprek met dokter Smetsers was prima maar heeft nog niet zoveel opgeleverd. Gisteren had ik al wat app contact gehad met haar en aangegeven dat we best wel kritisch zijn op hoe het contact tussen Nederland, Frankrijk en Amerika verloopt en of ik misschien niet zelf contact kan opnemen met dokter Minard in Parijs om in ieder geval voor vandaag meer te weten. Toen bleek dat er woensdag al een mailbericht vanuit Amerika was gekomen:
Na 2 maanden wachten is dit dus het antwoord vanuit Amerika, zonder enige verdere context vanuit Parijs. Ook dokter Smetsers weet nog niet meer dan dit. Wel is het zo dat ze het idee heeft dat dokter Minard het liefst zo snel mogelijk opnieuw een aferese in Parijs wil gaan doen. De checks voor vandaag zijn dan ook vooral voor dokter Minard in Parijs bedoeld om te kunnen bepalen hoe verder. Wat ons daaraan frustreert is dat uit deze mail helemaal niet blijkt dat een volgende keer wel kans van slagen heeft. Natuurlijk weten we dat we nergens zekerheid hebben en krijgen maar dit is wel heel karig. Dat is ook de frustratie van dokter Smetsers. Er is in ieder geval afgesproken dat de resultaten van de controles van vandaag direct naar dokter Minard zullen worden verzonden en dat dokter Smetsers komende maandag of dinsdag Teams-overleg zal hebben met Parijs. Ook spreken we af dat er zo snel mogelijk daarna ook een Teams-overleg met ons drietjes erbij zal plaatsvinden zodat dokter Minard ook onze kant van het verhaal rechtstreeks kan horen en vice versa.
We blijven dus nog vasthouden aan en hoop houden op behandeling in Parijs. Vooral ook omdat er eigenlijk geen hele goede alternatieven zijn en we toch de meeste verwachtingen hebben van de studiebehandeling in Parijs. Wel heeft Anne dokter Smetsers een aantal vragen/voorwaarden meegegeven die ze zal bespreken met dokter Minard.
Praten met dokter Smetsers is altijd fijn maar vandaag merk je toch af en toe de twijfel en de frustratie (niet in de minste plaats bij mijzelf). Als dokter Smetsers b.v. aan Anne de vraag stelt wat ze ervan vindt dat het zo lang duurt en er op dit moment geen behandelingen plaatsvinden. Dan zie je de twijfel en is het allemaal heel dubbel. Fijn dat er even geen behandelingen zijn, het maakt Anne sterker en geeft haar meer energie maar tegelijkertijd zit ze er ook mee en denkt ze er regelmatig aan dat de ziekte nu ongeremd kan groeien (ook al weten we niet met 100% zekerheid of dat op dit moment ook echt het geval is) maar dat voelt niet goed en dat geldt ook voor dokter Smetsers. Gelukkig zijn we het er allemaal over eens dat de ‘duimschroeven wat aangedraaid’ moeten worden en we komende week echt meer duidelijkheid nodig hebben zodat een volgend behandelplan (welk plan dan ook) in gang gezet kan worden.
Tijdens ons gesprek komen de uitslagen van de controles van vandaag binnen. De bloedwaarden zien er bijna allemaal goed uit. Qua T-cellen weten we het nog niet, daarvoor moeten ze wat meer en langere tests uitvoeren. Het fosfaagehalte is nu ook weer goed maar de nierfunctie is vergelijkbaar met de vorige keer. De echo van het hart laat een iets verminderd functioneren zien maar overall vergelijkbaar met de vorige keer. Nog geen reden tot het nemen van medicatie maar ze plannen wel meteen al een controle in voor over 1-2 maanden. Ze hebben deze keer ook de Troponine en NT-ProBNP waardes opnieuw gemeten (hebben betrekking op functioneren hart). De Troponine is onverminderd hoog, de nt-probnp is wel een stuk lager dan de laatste keer (nog wel veel te hoog). We doen hier nu verder niets mee maar geven het wel door aan Parijs ter voorbereiding op wat er eventueel gaat komen. Al met al dus geen gekke dingen gelukkig.
Als we de kamer verlaten geeft dokter Smetsers ons mee vooral zo kritisch te blijven, we zijn soms te lief blijkbaar.
We zijn vroeger klaar dan verwacht dus we gaan met z’n drietjes nog even naar de Ikea om te kijken naar een nieuwe keuken. Een nieuwe keuken moet eigenlijk al heel lang maar het komt er steeds niet van omdat we ook rekening hebben te houden met mogelijk reizen naar Parijs en alles wat daarbij komt kijken. Qua keukens viel het tegen maar we hebben er met z’n drietjes nog wel even een gezellige middag van gemaakt en dat is ook wat waard.
Op zich dus een goede dag maar tegelijkertijd ook een beetje een onbevredigende dag achter de rug. Ik merk dat mij dat meer doet dan ik wil toegeef maar tegelijkertijd lijkt het er nu toch wel op dat we volgende week echt meer duidelijkheid gaan krijgen dus gewoon nog even wat geduld opbrengen.
We gaan nu lekker het weekend in en genieten van het mooie weer. Fijn weekend allemaal!
