December

31 december 2020Betere dag!

31 december 2020
Betere dag!

Vandaag ging het een heel beetje beter met Anne dan afgelopen dagen. Niet dat ze nu ineens uit bed springt, sterker nog, ze is niet uit bed geweest maar ze was scherper, wat minder pijn en ze had meer interesse. Dat is natuurlijk heel fijn. Vanmiddag kwam de tandarts...

30 december 2020Nieuw bed met papegaai

30 december 2020
Nieuw bed met papegaai

Anne had een goede nacht achter de rug. De dag was echter zwaar voor haar. De pijn gaf ze nog steeds een cijfer 10. Het pijnteam is daarom weer langs geweest om te bespreken wat ze kunnen doen om de pijn te verminderen. Ze heeft nu weer een pijnknop gekregen waarmee...

29 december 2020Veel gesprekken vandaag

29 december 2020
Veel gesprekken vandaag

Vannacht lagen we om half 12 op bed en werden we om kwart voor 12 gebeld of een van ons naar het ziekenhuis wilde komen omdat Anne erg onrustig was. Ik ben er snel naar toe gegaan en uiteindelijk ging Anne daarna rustig slapen. Anne had vandaag best wel een moeilijke...

28 december 2020Operatie gelukt: Canule geplaatst

28 december 2020
Operatie gelukt: Canule geplaatst

Volgens Anne niet maar volgens de verpleegkundigen had Anne een goede nacht achter de rug. Vanochtend was het een komen en gaan van artsen en specialisten ter voorbereiding op de mogelijke operatie. We hoopten allemaal dat Anne vandaag naar de OK zou kunnen maar we...

27 december 2020Nieuw bed en nieuwe kamer

27 december 2020
Nieuw bed en nieuwe kamer

Anne heeft een goede nacht gehad. Anita en ik zijn vanochtend rond 10 uur naar het ziekenhuis gegaan terwijl Stan nog lekker lag te slapen. Anne kreeg vandaag een nieuw (nog beter) bed en matras en ook een nieuwe grotere kamer op de IC met daglicht. Dat is natuurlijk...

26 december 2020Blij met hoe het gaat

26 december 2020
Blij met hoe het gaat

Vanochtend hebben we met z'n drietjes eerst uitgeslapen en daarna meteen het ziekenhuis gebeld hoe het met Anne ging. Ze had een goede nacht achter de rug maar ze laten haar voorlopig wel slapen. Heel af en toe is ze even wakker en is dan ook alert in het aangeven van...

25 december 2020Nachtmerrie

25 december 2020
Nachtmerrie

Na de laatste update zijn we nu 24 hele heftige uren verder. Een bijwerking van de chemo is aantasting van de slijmvliezen en veel taaie slijmvorming. Gisteravond vrij snel na de update moest Anne in het bijzijn van Anita en oma Anja braken en hoesten waarbij dit...

24 december 2020Update net voor het fout gaat

24 december 2020
Update net voor het fout gaat

Anne heeft vandaag een best goede dag achter de rug. Vanochtend door omstandigheden 3 kwartier uit bed geweest en op de nieuwe stoel gezeten, was wat lang maar ging goed. Vandaag hebben ze tot 2x toe een echo gemaakt en het goede nieuws daarover is dat het vocht zowel...

23 december 2020Kerstversiering

23 december 2020
Kerstversiering

Anne heeft vannacht best goed geslapen. Vanochtend even uit bed geweest om op de po-stoel te zitten. Daarna kwam de tandarts van het ziekenhuis om de beugel eruit te halen. Dat deed een klein beetje pijn maar ging verder snel en goed en geeft Anne best een fijn en...

22 december 2020Intense gesprekken - Start chemo

22 december 2020
Intense gesprekken - Start chemo

Vandaag een lange, moeilijke en emotionele dag. Om 13:00 uur hebben Anita en ik een gesprek gehad met de oncoloog, de kinderarts en nog 2 andere specialisten over hoe het nu met Anne is en welke behandelmogelijkheden men ziet. Opereren in deze fase is technisch gezien...

21 december 2020CT-scan en veel pijn

21 december 2020
CT-scan en veel pijn

Jullie hadden vanochtend al even een korte en best positieve update ontvangen. Helaas kunnen we daar niet echt een positief vervolg aan geven. Anne heeft erg veel pijn en de artsen en het pijnteam hebben moeite een juiste combi te vinden van verantwoorde en voldoende...

21 december 2020 (kort)Gaat naar omstandigheden goed

21 december 2020 (kort)
Gaat naar omstandigheden goed

Korte update: Anne heeft een goede nacht achter de rug. De drain is pijnlijk maar doet wel z'n werk. Inmiddels zo'n 1,9 liter oud bloed daardoor naar buiten gegaan. Met Anne gaat het naar omstandigheden goed. De MRI scans gaan (voorlopig) niet door maar vanmiddag om...

19 december 2020Haar geverfd maar nu kaal

19 december 2020
Haar geverfd maar nu kaal

Anne heeft een goede nacht achter de rug (beste tot nu toe). Vanochtend wakker geworden met zon in onze kamer, heerlijk. Na het wakker worden wilde Anne er meteen uit, hebben we haar gewassen en hebben we met zuster Astrid en Anne in de stoel een rondje door het...

18 december 2020Verhuisd naar kamer 293

18 december 2020
Verhuisd naar kamer 293

Anne heeft een goede nacht gehad. Niet meteen veel geslapen maar wel uitgerust. Vanochtend kregen we te horen dat Anne in de middag toch naar OK moest voor het plaatsen van een drain. Toen enige tijd later de chirurg kwam kijken naar Anne werd echter alsnog besloten...

17 december 2020Synoviosarcoom is zeker

17 december 2020
Synoviosarcoom is zeker

Anne heeft een rare nacht achter de rug. De combinatie van slaapmiddel en pijnstiller zorgde ervoor dat ze heel levendig droomde maar daardoor niet in slaap kon komen. In de vroege ochtend vielen we beiden in slaap en mochten gelukkig tot half 10 in bed blijven...

16 december 2020Nieuwe diagnose: Synoviosarcoom

16 december 2020
Nieuwe diagnose: Synoviosarcoom

Gisteren zo'n lekkere dag, vannacht en vandaag was dat helaas een heel ander verhaal. Veel pijn en hoge koorts. Vanochtend ineens veel pijn aan de linkerkant waardoor de tandarts in het ziekenhuis om de beugel eruit te halen is afgebeld. Er is een heel team artsen...

15 december 2020PET-CT scan

15 december 2020
PET-CT scan

Vandaag was tot op heden de beste dag van Anne. Gisteravond en vannacht waren heel moeilijk en pijnlijk voor Anne maar vanaf 1 uur in de nacht werd ze rustig en heeft ze een best wel goede nacht gehad. Vanochtend kwamen ze de echo op haar kamer doen om haar zo min...

14 december 2020CT-scan

14 december 2020
CT-scan

Korte update: lastige dag voor Anne met veel pijn. Extra CT-scan van vandaag leverde niet veel op. Nu extra pijnstilling zodat ze hopelijk even kan uitrusten en slapen. Morgenochtend een extra echo om pijn in buik te kunnen duiden en dan 12.30 de PET-CT scan. Komende...

13 december 2020Isa en Suzi op bezoek

13 december 2020
Isa en Suzi op bezoek

Na een best wel goede nacht tot 5 uur heeft Anne vandaag geen lekkere dag. Veel pijn in haar buik. Vanavond heeft ze daar een nieuw medicijn voor gekregen (zou moeten helpen tegen eventuele pijn door galsteen of slecht werkende en opspelende darmen). Het zoutgehalte...

12 december 2020Ilva op bezoek en haarpraat

12 december 2020
Ilva op bezoek en haarpraat

Anne had een onrustige nacht met koort en veel pijn in de buik. Daarom extra morfine gekregen om in slaap te komen. Al met al toch nog wel wat uurtjes slaap gepakt. Vandaag was het ook in het ziekenhuis weekend waardoor alles wat relaxter was. Nog steeds heel snel moe...

11 december 2020Twijfels, geen MRI, wel echoscopie

11 december 2020
Twijfels, geen MRI, wel echoscopie

Anne en Anita hebben vannacht redelijk goed geslapen. Vanochtend ging het best heel goed met Anne maar na het bezoek van de fysio waarbij ze even uit bed moest was het gedaan en had ze een moeilijke dag. Vanmiddag zou ze een MRI-scan krijgen waar ze enorm tegenop zag...

10 december 2020Jan, Anja en Stan op bezoek

10 december 2020
Jan, Anja en Stan op bezoek

Anne blijft zwak en moe. Ze blijft voorlopig nog aan de zuurstof en sondevoeding en ook haar bloedwaarden blijven nog wel een aandachtspuntje. Gelukkig is haar katheter er vandaag uitgehaald, ze had er al 3 gehad en deze raakten iedere keer verstopt dus dit is wel...

9 december 2020Van IC WKZ naar PMC

9 december 2020
Van IC WKZ naar PMC

Anne is vanochtend om 11 uur van de IC gegaan en overgeplaatst naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht. Ze had vannacht erg slecht geslapen maar verder geen complicaties. De verhuizing naar het PMC ging gewoon in haar eigen bed en beide ziekenhuizen zijn met...

8 december 2020Chemo en lichtpuntje

8 december 2020
Chemo en lichtpuntje

Het gaat vandaag met Anne gelukkig wat beter. Ze is nog steeds supermoe maar wel helder en heeft ook veel minder pijn. Vandaag zijn ze weer verder gegaan met de chemo maar ze doen het nu iets rustiger aan (lagere dosis maar dan 6 uur i.p.v. 3 uur). Ik gaf gisteren aan...

7 december 2020Drain eruit, sonde erin

7 december 2020
Drain eruit, sonde erin

Het is vandaag met Anne naar omstandigheden best goed gegaan. Ze had niet echt lekker geslapen omdat ze iedere 2 uur wakker werd gemaakt maar ze heeft vandaag overdag redelijk veel geslapen en gaat nu ook slapen. Vanmiddag is de drain eruit gehaald omdat deze niet...

6 december 2020Hallucinaties - Chemo op pauze

6 december 2020
Hallucinaties - Chemo op pauze

Lieve familie, met Anne gaat het naar omstandigheden redelijk goed. Vanochtend was er sprake van dat ze geopereerd zou moeten worden omdat de lijn waarover de chemo loopt bleek te lekken. Ze wilden dan ook meteen een neussonde plaatsen. Die operatie is gelukkig niet...

5 december 20201e chemo

5 december 2020
1e chemo

Vandaag was het sinterklaas maar alle mooie plannen die Anne had konden de prullenbak in. Weinig sinterklaas vandaag. Anne is erg ziek. Omdat het vandaag zaterdag is, is het rustiger in het ziekenhuis. Wel kreeg Anne vandaag haar 1e chemo toegediend. Twee...

4 december 2020Diagnose: Kanker

4 december 2020
Diagnose: Kanker

Wij hebben een emotionele dag met veel moeilijke gesprekken achter de rug. We hebben slecht nieuws gekregen. Anne heeft een redelijk zeldzame vorm van kanker. De tumor is groot en kwaadaardig. Er zijn nog verdere onderzoeken nodig maar men denkt aan pleuropulmonaal...

3 december 2020Hoe het begon

3 december 2020
Hoe het begon

Vannacht sliepen Anne en haar 2 vriendinnen Suzi en Isa buiten in de tent. Eigenlijk geen weer voor maar wel gezellig. Vanochtend rond 7 uur hoorde ik ineens iemand heel erg huilen en dat bleek Anne te zijn. Ze had enorm veel pijn aan de rechterzijkant waar ze de...

ANNE’S DAGBOEK

BEDANKT VOOR HET MEELEVEN