10 januari
2e leukaferese in Parijs

door | jan 10, 2023 | 2023, Januari, Parijs | 0 Reacties

Vannacht heeft Anne opnieuw alleen geslapen. Vannacht waren er geen speciale behandelingen nodig maar ze had niet echt goed geslapen. Vanochtend om half zeven werd ze wakker gemaakt en moest ze douchen met speciale zeep en kreeg daarna weer het prachtige OK-pakje. Om kwart over zeven kwam ik aan en dat was net op tijd. Ook ik kreeg een prachtige (veel te groot) pak aangemeten en toen mochten we al rond half acht richting de OK. Anne kreeg waarop ze hoopte, dezelfde chirurg als de vorige keer. Iedereen was superaardig, muziek naar keuze van Anne werd opgezet en het permanente vriendschapsarmbandje mocht om haar pols blijven. Bij het plaatsen van de katheter onder plaatselijke verdoving mocht ik niet blijven. Ik werd teruggebracht naar mijn kamer maar al snel had ik spijt niet wat verder te hebben doorgevraagd. Iedereen vertelde mij dat Anne weer terug naar de kamer zou komen maar verder wisten ze niets. De verpleegkundige durfde mij zelfs te vertellen dat ze terug naar haar kamer zou komen en dat alles dan klaar was en morgen dan waarschijnlijk naar huis. What about the leukaferese?! Sorry, I don’t know. Afijn, niemand wist dus wanneer de leukaferese zou gaan plaatsvinden en daar werd ik wel een beetje onrustig van. Gelukkig werd Anne rond kwart over negen de kamer ingereden. Wel een beetje emotioneel maar daar kan ze zich daarna toch iedere keer weer vrij snel overheen zetten en dat is superknap. Anne was met bed en al nog niet in de kamer of de dokter kwam aanlopen en vertelde dat er een plek vrij was gekomen op de IC en dat we dus meteen door konden voor de leukaferese. Dat was heel goed nieuws. Er bleek namelijk helemaal geen beschikbaarheid te zijn op de IC deze dagen waardoor ze blijkbaar al hadden besloten dat het dan noodgedwongen maar op de dagbehandeling zou moeten plaatsvinden. Gezien de risico’s heel fijn dat het toch op de IC kan en al helemaal fijn dat het meteen na het plaatsen van de katheter kan.

Bij de leukaferese hebben we uiteraard weer dokter Alexandrova en een hele lieve verpleegkundige die gelukkig ook best redelijk Engels spreekt. Dokter Alexandrova geeft aan dat ze enorm (onaangenaam) verrast waren dat het de vorige keer onvoldoende was gebleken. Ze geeft aan dat het ziekenhuis ook nog geen ervaring heeft met dit farmaceutisch bedrijf in Amerika en dat er ook nog maar weinig details bekend zijn rondom de verwerking van de T-cellen. Daarom zullen ze vandaag het maximale doen wat mogelijk en toegestaan is en dan maar hopen dat er deze keer wel voldoende goede T-cellen uit het bloed gehaald kunnen worden. De leukaferese (bloed uit het lichaam van Anne gaat naar een machine, daar worden de leukocyten eruit gefilterd en de rest wordt weer teruggegeven aan Anne) verloopt heel goed. Anne leest wat, slaapt wat, luistert naar muziek en zo komen we de tijd best goed door. De verpleegkundige had tijdens de lunch lekkere dingen (snoep, koek en een tosti ham/kaas) voor Anne gekocht. Superlief! Na 4 uur aan het apparaat te hebben gehangen was het klaar. De vorige keer hadden ze in totaal 3.3 en deze keer 3.5, het maximale dat ze verantwoord kunnen en mogen doen. De hele stapel documenten waren weer ingevuld en ondertekend en het mannetje met het bekende rode tasje kwam binnen om het bloed op te halen en meteen op het vliegtuig richting de USA te doen. Het belangrijkste van onze trip is achter de rug en gelukkig heel goed gegaan.

Anne wordt teruggebracht naar haar kamer waar ze nog zo’n 2 uur plat moet blijven liggen voordat de katheter eruit gehaald zal worden. We doen het rustig aan, spelletjes spelen, wat lezen en natuurlijk af en toe op de telefoon. Rond half vijf komen ze bloed afnemen en geven ze aan dat de katheter er pas uit mag als de uitslag van deze bloedtest binnen is. Die 2 uur plat op bed gaat dus zeker 3 en misschien wel 4 uur worden. Dat is jammer maar goed het is wat het is. Het buurmeisje Zoi heeft vandaag bijna dezelfde behandeling als Anne en het contact met de ouders is heel fijn. Anne krijgt van de vader van Zoi een blikje chocolade. Lief en lekker!

Rond zes uur komen ze de katheter eruit halen. Dat was pijnlijker dan vorige keer en niet heel fijn voor Anne. De wond werd dichtgeduwd en getapet waarna ze nog eens een uur moest blijven liggen met een gewicht van 1kg op haar wond. Om zeven uur was ook dat achter de rug en mocht Anne weer voorzichtig lopen. Eigenlijk wilde ze graag naar beneden maar het lopen ging niet makkelijk, alles is stijf dus we besluiten in de kamer te blijven. Eten samen op wat we krijgen van het ziekenhuis, kijken nog een aflevering van onze serie en gaan vroeg slapen. Onze buurvrouw gaf aan het prima te vinden als ik bij Anne bleef slapen, ze vond het maar belachelijk dat ik weg moest dus vannacht slaap ik bij Anne. Een mooie afsluiting van een heel goed verlopen dag.