10 juli
3e leukaferese in Parijs

door | jul 10, 2023 | 2023, Juli, Parijs

Na een nacht best wel goed slapen werden we vanochtend om 7:15 uur wakker gemaakt. We moesten ons douchen en klaarmaken voor OK en aferese op de IC. We moesten opnieuw onze mooie blauwe pakjes aan. Het is niet meteen charmant maar we zijn er inmiddels mee bekend en zien de lol er wel van in. We werden exact om 8:45 uur opgehaald maar moesten daarna nog eventjes wachten in wachtkamer van de OK. Anne maakte zich zorgen over de chirurg, vorige keer was een nare ervaring maar deze keer was gelukkig beter. Ik mocht deze keer zelfs blijven en de chirurg was een aardige man en zijn assistente was ook aardig. Op verzoek van Anne werd er vrolijke muziek opgezet waar de chirurg al meezingend (en half meedansend) zijn werk ging doen. De katheter werd onder plaatselijke verdoving geplaatst. Bij vlagen was het wel pijnlijk maar al met al verliep het vlotjes en soepeltjes.

Vanuit de OK werden direct naar de IC gereden. Deze keer kregen we kamer 302 toegewezen. Dokter Alexandrova (professor leukaferese) kwam weer even met haar Bulgaars/Franse accent vertellen wat de bedoeling is en daarna ging men aan de slag. Eerst gingen ze alsnog de hartecho doen. Beetje laat want wat als het niet goed genoeg was maar gelukkig werd de hartfunctie stabiel bevonden en mochten we door met de leukaferese. De machine wordt aangesloten, alle draden voor controleren van hart en adem worden aangesloten en dan gaat het proces beginnen. Het bloed gaat via de katheter naar de machine, daar worden de leukocyten eruit gefilterd en opgeslagen in een zakje, de rest van het bloed gaat via de katheter weer terug het lichaam van Anne in. Anne is moe dus heeft veel geslapen. Na 3 uur en 45 minuten is het klaar en is iedereen tevreden met het resultaat. De man met het bekende rode tasje komt weer binnen, daar gaat het zakje met de bloedcellen in en hij zorgt ervoor dat het zo snel mogelijk de vriezer in gaat voor transport naar Amerika.

Terug in de kamer moet Anne minimaal 2 uur in bed blijven liggen. Ze doen eerst nog een bloedtest en tijdens het wachten komt dokter Minard omdat we opnieuw allerlei documenten moeten ondertekenen. We hebben daardoor ook even de tijd om elkaar te spreken over de afgelopen periode. Het blijkt dat Adaptimune in Amerika deze nieuwe poging eigenlijk helemaal niet wilde doen en dat dokter Minard er veel moeite in heeft gestoken dit toch voor elkaar te krijgen. Ze begrijpen nog steeds niet waarom het maken van het product niet gelukt is. Hetgeen ze hebben gezien bij en met de bloedcellen van Anne hebben ze nog nooit eerder gezien. Daarom wilde dokter Minard ook zo lang mogelijk wachten met deze nieuwe poging omdat ze hoopt dat het te maken heeft met de vele en zware chemo die Anne heeft gehad. We zijn nu 6 maanden van de chemo af en hopelijk zorgt dat voor kwalitatief betere T-cellen. Fingers crossed.

We zien en spreken ook nog even Sassia, de assistent waar ik de laatste weken veelvuldig e-mailcontact mee heb gehad. Leuk om iemand dan ook in het echt even te zien en te spreken. We hadden een heel aantal herinneringen voor het betalen van facturen gekregen maar gelukkig gaf ze nu aan dat we die niet hoeven te betalen. Ik ben daar nu al een half jaar mee bezig en heb dit vaker gehoord maar laten we hopen dat het nu definitief wordt opgelost. Ook komt er nog een pedagogisch medewerkster langs die een blanco tas met stiften komt brengen. Anne gaat daar lekker op los en nu hangt er een mooi kunstige tas in onze kamer.

Om 18:00 uur gaat de katheter eruit. Best een beetje pijnlijk maar wel fijn dat hij eruit mag. Het wordt daarna met veel tape dichtgeplakt en dan moet Anne opnieuw 2 uur op bed blijven liggen. Rond 8 uur gaan de hechtingen en het tape eraf en wordt er een nieuwe pleister opgeplakt. Als na 30 minuten blijkt dat er geen bloed uit komt dan mag ook de saturatiemeter en de hartmeter worden losgekoppeld. Om half 9 kijken we en gelukkig ziet alles er goed uit en is Anne nu los van alles en mag ze weer (rustig) gaan en staan waar ze wil.

We kijken de film van gisteren nog even af. Beeldbellen met het thuisfront, zitten nog wat op de telefoon, ik werk het dagboek bij en dan gaan we zo lekker slapen. Morgenochtend nog een bloedtest en als die goed is dan mogen we morgen naar huis. Onze trein is geboekt voor 17:25 met aankomt 20:45 op Amsterdam CS. Zou lekker zijn om dan weer thuis te zijn. Nu eerst nog even een nachtje hier slapen. Welterusten.