Vannacht had Anne een wat mindere nacht achter de rug, wat meer last van pijn dan afgelopen nachten. De dokters geven aan dat het kan komen door de morfine omdat je lichaam daar na een aantal dagen aan kan wennen omdat het nog een hele lage dosis is. Als Anne het nodig heeft kunnen ze de dosis verhogen maar dat is vandaag nog niet gedaan. Het zou mij echter niet verbazen als dat komende nacht wel gaat gebeuren.
Toen ik vanochtend aan het ontbijt zat in het RMD kreeg ik 4 enveloppen vanuit Nederland voor Anne in mijn handen geduwd. Leuk!! Ik kon daar nog net een foto van maken toen ik door Anne werd gebeld met de vraag of ik binnen 10 minuten in het ziekenhuis kon zijn omdat dokter Minard er al was voor een gesprek. Ik was er binnen 5 minuten maar toen was de dokter al weer weg i.v.m. druk schema. Half uurtje later kwam ze gelukkig alsnog en hebben we een tijdje gesproken over de afgelopen dagen, het uitstel van de behandeling en wat te verwachten in de dagen na de behandeling. De verklaring voor het uitstel is duidelijk, het risico is te hoog en ze willen dit zo veilig mogelijk doen. In principe gaan ze het nu maandag doen maar als het niet goed voelt zal ze het opnieuw uitstellen. Anne vroeg of de kans op ziek worden (koorts) in de dagen na de behandeling nu kleiner is geworden nu ze al koorts heeft gehad. Het antwoord daarop was helaas het tegenovergestelde, de kans op koorts is eigenlijk alleen maar groter geworden maar tegelijkertijd moeten we ons daar geen zorgen over maken. Dokter Minard geeft aan ze zich over de behandeling eigenlijk niet echt zorgen maakt. Natuurlijk wordt dit uitermate goed in de gaten gehouden omdat het niet zomaar is en nog maar weinig is gedaan maar tegelijkertijd zijn de ervaringen met de enkele tientallen mensen die deze behandeling hebben gehad (op een enkele uitzondering na) heel positief. Op de vraag wanneer we mogelijk reactie gaan zien op de behandeling is het antwoord waarschijnlijk zo rond dag 3 of later. Dat is het moment waarop de kans ook het grootst is dat Anne ziek wordt en/of koorts krijgt. Natuurlijk is dat niet exact van tevoren aan te geven en voor hetzelfde geld wordt Anne daar helemaal niet ziek van.
Toen ik vanochtend bij het ziekenhuis aankwam zag Anne er best goed uit vond ik. Dokter Minard had daar een iets ander gevoel bij. Ze had Anne denk ik al ruim een week niet gezien en ze vond Anne er flets en erg vermoeid uitzien. Misschien had ze wel gelijk want na het gesprek kon Anne haar ogen niet meer open houden. Ze werd misselijk en heel moe. Ik heb de afgelopen dagen geloof ik het woord extreem al een paar keer gebruikt. Ik denk dat het gisteren extreem moe in het kwadraat was en ik denk dat je voor vandaag wel kunt zeggen extreem moe tot de 4e macht. Na het gesprek met dokter Minard viel Anne in slaap en om 3 uur werd ze wakker omdat de dokter met de diëtist kwam praten. Anne krijgt geen hap naar binnen en dat kunnen we niet volhouden dus wordt er gesproken over een voedingssonde via de neus. Daar wordt Anne niet blij van, ze kent de sonde nog maar al te goed en heeft daar geen fijne herinneringen aan. De dokter geeft aan dat ze er nog even over mag nadenken en dat ze dan morgenvroeg het antwoord aan de dokter moet geven. Dat is lief en verstandig van de dokter maar er is geen keuze. Vanavond bij het avondeten heeft Anne 2 muizenhapjes rijst gegeten en dat kostte enorm veel moeite. Ze werd er verdrietig van en zei toen “daarom wil ik die sonde wel, hoef ik niet zoveel moeite te doen om te eten, ik wil niet eten, ik wil slapen, snap je?!”. Dus de beslissing is wel genomen, vanaf morgen zal Anne voeding gaan krijgen via de sonde en ook al is dat niet fijn, het is wel heel verstandig want Anne zwakt steeds iets verder af (hoewel het gewicht, waarschijnlijk mede door vocht toediening mooi stabiel) en als ze sterker kan worden en weer energie kan krijgen door de sonde dan lijkt mij dat een goed plan.
Na dit gesprek viel ze meteen weer in slaap. Tijdens het slapen maakt ze veel geluid, beweegt met haar lichaam en haar ogen. De verpleegkundige vroeg het misschien te maken had met pijn maar dat denk ik niet, het lijken dromen te zijn en daar hoor ik Anne ook steeds over. Ook als ze even wakker is droomt ze al snel weer en weet ze niet of iets echt is gezegd of dat het in haar droom was. Voordeel van al dat slapen was dat ik even ‘rustig’ wat kon werken op mijn laptop, dat was tot op heden nog niet echt goed gelukt.
Rond zeven uur kwam het avondeten en werd Anne wakker en probeerde ze (deze keer echt) om wat te eten maar zoals gezegd verder dan 2 hapjes rijst is ze niet gekomen. We hebben toen nog even een spelletje gespeeld (was al weer wat dagen geleden) maar dat heeft ze 7 minuten volgehouden en toen was ze helemaal op en viel ze weer in slaap.
Samenvatting van de dag: Extreem moe en eigenlijk alleen maar geslapen. Het goede nieuws? Vanochtend was er sprake van nog een klein beetje koorts maar vandaag overdag was de temperatuur perfect, doken zelfs onder de 37. Ook de hartslag en de bloeddruk waren helemaal goed dus dat is superfijn. Waar ik mij wel een klein beetje zorgen over maak is het hoesten. Sinds vanavond moet Anne best veel hoesten en dat is een andere hoest dan afgelopen dagen, er zit veel slijm waar ze last van heeft dus ik hoop niet dat dat duidt op weer een andere infectie/virus maar goed dat zien we morgen wel, nu eerst maar weer slapen.
