Vandaag moesten we al iets voor negenen in het Prinses Maxima Centrum zijn. Daar aangekomen was het een drukke bedoening en bleek het vandaag een speciale dag te zijn; Het PMC bestaat 5 jaar en ter ere daarvan komt Koningin Maxima vandaag op bezoek. Verrassing!
Anne moest eerst de algemene controles doen die er gelukkig goed uitzagen. Bloeddruk is goed, het gewicht is mooi stabiel en qua lengte was er de felbegeerde 1mm groei tot 158.1 dus tevreden. Daarna werd de PAC aangesloten om bloed af te nemen en kan dan later worden gebruikt voor de contrastvloeistof tijdens de MRI. Dit verliep allemaal soepel en we waren dusdanig snel klaar dat we een klein uurtje moesten wachten voor de MRI-scan. Aan Anne was duidelijk te zien dat het niet helemaal lekker ging. Ze was sowieso al extreem moe maar ze had nu ook pijn door de aangesloten PAC. Net voor de MRI toch nog even naar laten kijken en gelukkig kon het net wat aangenamer gemaakt worden door het tape iets losser op de naald te doen. Wel zo fijn als je bijna een uur moet stil liggen in de MRI-scanner.
Om kwart over 10 was de MRI-scan van de thorax. Gelukkig mocht Anne haar permanente zilveren armbandje (die ze samen met Ilva heeft laten zetten) omhouden. Dat had ik gisteren al gecheckt bij dokter Smetsers en ze durfden die uitzondering gelukkig te maken. Tijdens de scan ben ik er niet bijgebleven, het zou deze keer maar zo’n 45 minuten duren. Gelukkig verliep ook deze scan voorspoedig en we waren zelfs net op tijd klaar om de binnenkomst van Koningin Maxima live mee te maken. Het hele trappenhuis van het PMC stond vol met patiënten en personeel. Het was erg druk maar wel leuk om dit even mee te maken.
Anne en ik zijn daarna even naar het restaurant gegaan om wat te eten en drinken. Er zat best wel een gat tussen de scan en ons gesprek met dokter Smetsers maar ze riepen ons al eerder op in de hoop dat we dan vandaag wat vroeger naar huis zouden kunnen. Helaas was er nog geen bericht uit Parijs/Amerika en konden we dus ook nog niet heel veel concreet bespreken. We willen eerst de uitslag van de MRI en de reactie vanuit Parijs/Amerika afwachten. Pas dan kan er eigenlijk echt een plan worden gemaakt. Gelukkig zagen de bloeduitslagen er best okay uit. Anne zit laag in de afweercellen maar dat was te verwachten. Het fosfaatgehalte was nog steeds te laag dus vanaf nu moet Anne nog wat meer fosfaatdrank innemen (3x 15mm i.p.v. 3x 10mm). Alles werd weer even doorgenomen, naast gezondheid ook dingen zoals school, leuke dingen doen etc. Anne werd daar ook deze keer weer emotioneel van en gaf aan het mentaal moeilijk te hebben. Daarop heb ik in overleg met Anne besloten de kamer tijdelijk te verlaten en Anne even alleen te laten praten met dokter Smetsers. Dat geeft Anne de mogelijkheid en vrijheid om (hopelijk) wat vrijer te kunnen praten en alles te zeggen waar ze mee zit. Heel fijn dat we iemand hebben als dokter Smetsers. Naast kundig is ze ook een heel fijne, warme en empathische persoonlijkheid die een mooie en bijzondere klik met Anne heeft. Na een tijdje ‘mocht’ ik weer terugkomen en hebben we nog even kort gesproken over de pijn die Anne heeft en het hoesten dat in afgelopen weken weer erger is geworden. Afgesproken dat als dit nog erger wordt we opnieuw een zwaardere antibiotica kuur tussendoor zullen doen. Verder afgesproken dat dokter Smetsers ons sowieso aan het einde van vandaag zal terugbellen. Hopelijk weet ze dan al wat meer over de MRI en anders maken we daarvoor een nieuwe afspraak.
Na dit gesprek hadden we ons gesprek met de pijndokter. Helaas niet dezelfde dokter als de vorige keer omdat hij zich vanochtend ziek had gemeld. De pijn van Anne blijft een beetje gissen maar komt vrijwel zeker door de scoliose. Omdat de medicatie voor de nacht redelijk goed lijkt te werken wordt besloten ditzelfde medicijn ook overdag te namen. In de avond is het 50mg in tabletvorm maar dat maakt haar suf dus voor overdag kiezen we druppels zodat we in stapjes van 2,5mg kunnen sturen en hopelijk een balans kunnen vinden tussen pijnvermindering en zo min mogelijk last van bijwerkingen. We beginnen met 2x per dag 5 druppels en als het na 2 dagen niet voldoende werkt dan 2x 10 druppels. Volgende week maandag hebben we dan telefonisch overleg om te zien hoe het gaat en of we iets moeten aanpassen.
Na dit gesprek mocht de PAC naald eruit. Dat deed deze keer meer pijn dan anders. Misschien heeft het ermee te maken dat Anne echt heel moe is, de energie is er totaal uit en dat helpt vast niet mee. Ik ga nog even naar de apotheek voor de druppels en daarna gaan we snel naar huis. In plaats van ons laatste gesprek om 14:00 uur, zaten we nu rond die tijd in de auto naar huis en dat was best fijn. Thuis is Anne meteen naar bed gegaan en viel ze als een blok in slaap en heeft ze 2 uurtjes geslapen. Ze vond eigenlijk dat ze had moeten leren voor de toetsweek maar het was duidelijk dat de slaap en rust een betere optie was.
Aan het einde van de dag word ik gebeld door dokter Smetsers. Ze valt met de deur in huis; de uitslag geeft een dubbel gevoel. De bekende plekjes zijn er nog steeds maar zijn niet gegroeid. Nagenoeg hetzelfde qua afmetingen en sommige plekjes zijn zelfs ietsjes kleiner. Dat is op zich goed nieuws. Er zijn nu echter ook nieuwe plekjes gevonden waarvan het vrijwel zeker is dat het de ziekte betreft. Ze zijn nog niet heel groot, de grootste is 1cm maar het is er wel. Als ze met de wetenschap van nu kijken naar de MRI van november dan zien ze op die scan ook al het begin van dit grootste plekje en dat versterkt het idee dat we hier met de ziekte te maken hebben. Het vreemde is dat de Ifosfamide (chemo) blijkbaar wel de bekende plekjes onder controle heeft gehouden maar het ontstaan van nieuwe plekjes niet heeft kunnen tegenhouden. Nu weten we dat opnieuw een Ifosfamide kuur geen optie meer zal zijn voor Anne maar de vraag is nu wel wat dan wel. Dokter Smetsers geeft aan dat Parijs hiermee eigenlijk nog belangrijker is geworden en dat ze advies vanuit Parijs zal vragen. Ze zal dan ook meteen de druk opvoeren om zo snel als mogelijk een reactie vanuit Amerika te ontvangen. Omdat we er ook rekening moeten houden dat Amerika (voorlopig) helemaal niet mogelijk is zal er ook gekeken worden naar de mogelijkheden bij het PMC. Komende donderdag zal Anne in het tumor-board worden besproken met het team van oncologen. We spreken af dat dokter Smetsers donderdag einde van de dag contact met ons zal opnemen om verslag te doen van het overleg met haar collega’s. Hopelijk is er dan ook al wat meer bekend vanuit Parijs/Amerika zodat er concreet gekeken kan worden hoe verder.
Omdat ik dit telefoontje ontving tijdens het boodschappen doen spreek ik met dokter Smetsers af dat ze Anne ook nog even persoonlijk zal bellen om dit nieuws te vertellen. Anita was gelukkig thuis bij Anne zodat ze beiden het nieuws rechtstreeks van dokter Smetsers kregen te horen. Anne bleef tijdens en na het telefoongesprek heel rustig. Ze pakte dit nieuws bewonderenswaardig goed op. Blijft bijzonder hoe ze dit doet want dit was natuurlijk geen goed nieuwsbericht en dat is niet de eerste keer. Toch proberen we er met elkaar rustig onder te blijven. Het is nog steeds zo dat er veel niet bekend is en dan heeft het niet zoveel zin om te speculeren. Voor nu wachten we dus eerst het bericht van komende donderdag af en dan zien we wel verder. We doen het stap voor stap.
Vandaag was het ook nog Valentijnsdag. Daar hebben wij dit jaar even niets mee gedaan maar toen we thuiskwamen werden we wel verrast door een enorm opgeblazen hart, 2 rode roosjes en hartjes van chocolade. Iedereen keek elkaar aan waar dat vandaag kwam maar dat bleek heel lief door oma Anja in ons huis te zijn gezet voor Anne en Anita. Aan het einde van de dag kwamen Kristel en Eva ook nog even langs. Eva had een prachtige rode roos speciaal voor Anne gekocht. Wat super super lief van oma en Eva ❤ Anne bleek zelf ’s avonds ook nog een verrassing voor ons te hebben, ze had stiekem een lekkere hartjes taart voor ons gemaakt. Toch nog een soort van echte Valentijnsdag vandaag.
