Vandaag moesten we opnieuw naar het ziekenhuis. Deze keer ben ik met Anne om 9 uur naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van het hele lichaam. Bij het PMC hebben ze iets nieuws, een hele lieve hond die kinderen helpt te ontspannen voor een MRI-scan. Nu is Anne niet meer angstig voor een MRI-scan maar even knuffelen met de hond moest natuurlijk wel gebeuren. Het is een Australian Labradoodle en hij heet Flynn. Echt een hele mooie en lieve hond (natuurlijk meteen weer de discussie waarom wij geen hond mogen).
De MRI duurde 5 kwartier en in die tijd dacht ik even te kunnen werken maar daar is niet heel veel van terecht gekomen. Eerst kwam iemand van het behandelteam langs om even bij te praten en daarna zag dokter Smetsers mij zitten en hebben we een uur met elkaar zitten praten. Het was een mooi gesprek maar ook wel intens waarbij de emoties dichtbij de oppervlakte kwamen. De uitslag van de MRI-scan van gisteren was binnen en die hebben we aan de hand van de uitslag in het dossier met elkaar bekeken en besproken. Bij de vorige uitslag was er sprake van lichte groei van de tumorcellen maar dat was te verwachten na een aantal maanden zonder behandeling. Die uitslag kwam daarom toen ook niet echt binnen maar deze uitslag is een ander verhaal. Eigenlijk alle bekende plekjes zijn gegroeid en harder dan de vorige keer (denk b.v. aan een groei van 2,7cm naar 4,8cm). Ook zijn er meerdere nieuwe plekjes gekomen. Als je er rationeel naar kijkt dan is dit niet vreemd. We zijn steeds langer niet aan het behandelen en dan is het ‘logisch’ dat de tumorcellen kunnen groeien en de groeie verloopt in dat soort gevallen vaak exponentieel (gaat steeds harder, van 1 naar 2, van 2 naar 4, van 4 naar 8 etc.). De dokter gaf aan dat het nog niet ontploft maar dat het wel duidelijk is dat er sprake is van gestage en evidente groei. Deze uitslag raakt mij meer dan welke uitslag in het afgelopen jaar en dat begreep dokter Smetsers heel goed. Het dubbele gevoel van een Anne die wel veel pijn heeft maar tegelijkertijd er heel goed uitziet en vrolijk is en aan de andere kant de wetenschap dat de tumorcellen niet stilzitten.
Omdat Anne ook al vaak heeft aangegeven het ongemakkelijk te vinden dat er geen behandelingen zijn geeft dokter Smetsers aan, ook gezien deze uitslag, zo snel mogelijk te willen beginnen met de Pazopanib behandeling. Het lastige is dat we nog steeds niets weten vanuit Parijs/USA. We spreken af dat ze de vraag of er voldoende T-cellen zijn afgenomen nog een keer heel duidelijk aan Parijs zal stellen en daarbij aangeven dat we het antwoord komende week eigenlijk moeten hebben. In principe gaan we dan volgende week starten met deze behandeling. Anne is die week wel met opa en oma en de andere kleinkinderen op de camping maar dat maakt niet uit.
Anne hoort zoals zo vaak de uitslag rustig aan. Het is ook niet zo dat er nu ineens dingen anders zijn, deze uitslag was min of meer te verwachten maar toch. Hoe rustig Anne van binnen is vind ik echter heel moeilijk te achterhalen. Het kan bijna niet anders dan dat dit haar ook bezig houdt maar dat laat ze niet merken en laat ze ook niets over los.
Toen we thuiskwamen is Anne meteen naar bed gegaan omdat ze echt heel erg moe was. Gelukkig heeft ze even kunnen slapen want om 16:00 uur stond de lesauto voor de deur. Anne vond het heel spannend maar tegelijkertijd stond ze er stralend bij en heeft ze vanmiddag haar 1e rijles gehad. Instructeur Roland is een hele aardige gast en op basis van de eerste reacties is het een hele leuke ervaring geweest. Komende week gaan we besluiten of we hiermee doorgaan (ik denk het wel).
Vanaf morgen gaan opa en oma met alle kleinkinderen een weekje naar camping het Grote Bos in Doorn. Zijn de kinderen even ouderloos en zijn de ouders even kinderloos. Genieten voor iedereen 😅
Maandag zullen we worden gebeld door dokter Smetsers over de uitslag van de 2e MRI. Voor nu een heel fijn weekend!
UPDATE: in het dossier zien we staan dat de uitslag van de 2e MRI (van het hele lichaam) gelukkig goed is. Er zijn geen uitzaaiingen in de rest van het lichaam gevonden dus dat is heel fijn om te weten.