Vanochtend werd ik gebeld door dokter Smetsers. Ik verwachtte dat telefoontje omdat ze de uitslag van de 2e MRI (whole-body) telefonisch zou doorgeven. Toch ging het telefoontje daar niet over. Natuurlijk, de uitslag van de 2e MRI is gelukkig goed zoals we al hadden gelezen in het dossier en ook wel hadden verwacht/gehoopt maar dat werd pas in 2e instantie door de dokter genoemd. Ze viel met de deur in huis; Bert ik heb vanochtend goed nieuws uit Parijs ontvangen, ze hebben een product in Amerika. Wat??!! Dat bericht kwam echt volledig uit de lucht vallen, niet alleen voor mij maar ook voor dokter Smetsers. We hoopten deze week boven tafel te krijgen of er voldoende bloedcellen waren afgenomen bij de leukaferese zodat we verder konden met plannen van alternatieve behandelingen maar dit hadden we (nog) niet verwacht. Ik was gedurende het gehele gesprek een klein beetje van slag en wist niet zo goed wat te zeggen, wat te denken.
Natuurlijk is het heel mooi nieuws. In het laboratorium van Adaptimune in Amerika is het dus gelukt om de bloedcellen van Anne aan te passen en daar een ‘werkend’ product van te maken. Er moeten nog wel een aantal kwaliteitscontroles worden gedaan maar dit is verder dan we ooit zijn geweest. Ze verwachten zelfs echt heel snel te kunnen schakelen en dan hebben we het over begin september. Dat is ook wel even slikken. De eerste periode na een zomervakantie is altijd best een beetje spannend en lastig. Deze keer gaat Stan voor het eerst naar het voortgezet onderwijs met alle veranderingen die daarbij komen kijken. Qua werk zal er uiteraard ook het nodige moeten worden geregeld en dan is begin september wel heel erg dichtbij. Het blijft natuurlijk heel goed nieuws maar tegelijkertijd zijn er heel veel mixed feelings die nog even een plekje gegeven moeten worden.
De vraag die nu nog beantwoord moet gaan worden is of we in de tussenliggende tijd (max enkele weken) nog gaan starten met het medicijn Pazopanib. Als we dat doen dan moet Anne daar minimaal 1 week voordat we naar Parijs gaan mee stoppen. Als we begin september voor 6 weken naar Parijs moeten dan blijven er maar zo’n 2 weken over. om dit medicijn te gebruiken Toch wil dokter Smetsers deze optie wel nog bespreken met haar team dus dat krijgen we (waarschijnlijk morgen) te horen.
Aan het einde van dit gesprek spreken we af dat dokter Smetsers Anne zelf zal bellen met dit onverwacht goede nieuws. Anne en Stan zijn deze week op de camping met opa en oma (waar ze het erg naar hun zin hebben) maar wat extra goed nieuws is altijd welkom. In een situatie als deze vind ik het belangrijk dat de dokter zelf Anne het goede nieuws mag brengen en ze op eventuele vragen of emoties van Anne meteen kan reageren. Anne belde mij na haar gesprek met dokter Smetsers zelf op en aan haar stem was duidelijk te horen dat ze heel blij was met dit nieuws en voor nu is dat het belangrijkste.
