Vanochtend hoefden we pas om kwart voor 9 uit bed maar een lekkere nacht is het niet geweest voor Anne. Ze werd wakker met overal pijn, hebben we niet natuurlijk al langer last van maar deze matrassen zijn zo hard dat dat het nog net wat erger maakt. Bij het ontbijt eet Anne net iets beter dan gisteren maar het is allemaal duidelijk minder dan voorheen zonder dat we daar nu aanwijsbare verklaring voor kunnen geven.
Voordat we naar het ziekenhuis lopen worden we gebeld door dokter Smetsers. Gisteren vroeg Anne aan mij even te kijken naar de bult onderaan bij het borstbeen. Die bult zit er al een tijdje maar we hebben het idee dat het steeds groter wordt en nu was de kleur ook anders, schemerde wat blauwpaars door. Enkele weken geleden heeft dokter van de Ven daar nog naar gekeken en hij dacht toen dat het botaangroei was veroorzaakt door de operatie. Ik heb daar gisteren een foto van gemaakt en in een mailtje naar dokter Smetsers gestuurd. Daarover belde ze vanochtend. Ik moest even wat halen dus Anne heeft het initiële gesprek gevoerd en aan het einde heb ik haar ook nog even gesproken. Dokter Smetsers denkt o.b.v. de foto en de laatste MRI dat het geen bot is maar dat het een tumor is. Op de laatste MRI was een van de nieuwe plekjes rond die plek gevonden. Is dit goed nieuws? Nee, natuurlijk niet. Is het slecht nieuws? Weten we eigenlijk niet zo goed. Het is niet goed, het is niet fijn maar tegelijkertijd zit er misschien ook een positieve kant aan; Het is aan de buitenkant duidelijk zichtbaar en daardoor ook een heel goede plek om te monitoren of de behandeling aanslaat. Zoals Anne zelf aangeeft; zo’n bericht doet mij eigenlijk niet zoveel en ik herken dat wel. Klinkt misschien stom, maar soms heb je dat. Anne ziet er nog wel een positief iets in; Als het botaangroei was kom je er eigenlijk niet vanaf en nu kan het door de behandeling misschien wel helemaal wegtrekken en is ze die lelijke bult kwijt. Die positieve manier van kijken moeten wij er allemaal ook maar in houden. We spreken af dat we dit straks ook in ons gesprek met de dokter zullen bespreken. Op die manier zijn er 2 ziekenhuizen die kunnen meekijken en meedenken. Zoals gezegd blijft Anne er rustig onder en vertrekken wij lopend naar het ziekenhuis voor onze afspraken van vandaag.
Bij de receptie ontvangen we het formulier met onze afspraken van vandaag; 10:30 uur bloedcontroles, 11:30 ECG en 12:00 uur gesprek met dokter Marie Simbozel (kennen we nog niet). De receptioniste geeft aan dat ik straks terug moet komen omdat ik nog een betaling moet doen, word ik lichtelijk geïrriteerd van want ik heb inmiddels al tientallen mailtjes ontvangen en beantwoord om aan te geven dat de ziekenhuiskosten worden betaald door de farmaceut maar iedere keer als we in het ziekenhuis zijn geweest word ik daar weer mee geconfronteerd. We gaan het wel zien, eerst maar eens de onderzoeken doen.
Als eerste gaan ze bloedafnemen via de PAC. We hadden geen EMLA bij ons om te verdoven maar Anne is wat dat betreft nog stoerder geworden dan ze al was dus zonder verdoving wordt de PAC aangeprikt en dat gaat gelukkig best goed. Ze moeten 11 buisjes bloed afnemen maar dat lukt niet helemaal. Gelukkig vinden ze het uiteindelijk wel voldoende.
Daarna komt Sassia Yettou bij ons om ons verder te assisteren. Zij is ons vaste contactpersoon als studiecoördinator en regelt eigenlijk alles voor ons. Anne wordt nog even gewogen en krijgt daarna nog een ECG. Hebben we gisteren in het Necker ziekenhuis ook al gedaan maar prima. Gelukkig zag ook deze ECG er goed genoeg uit.
Om 12 uur hebben we het gesprek met dokter MArie Simbozel. Ze doet het lichamelijk onderzoek bij Anne en legt uit wat het plan is. Morgenmiddag om 16:00 uur wordt Anne opgenomen in het ziekenhuis en dan moet ze 2 dagen in quarantaine liggen. Dat doen ze om er zeker van te zijn dat er geen bacteriën, ontstekingen of wat dan ook aanwezig zijn. Vrijdag zullen ze dan starten met de chemo en volgende week vrijdag (22 september) zullen dan de aangepaste T-cellen worden toegediend (waarschijnlijk op de IC). We bespreken ook nog even de ‘bult’ en vertellen over het gesprek met dokter Smetsers. Zij gaat de MRI en CT beelden bekijken en zal daarover contact opnemen met dokter Smetsers.
Rond 13:00 uur eten we even een hapje in het restaurant van het ziekenhuis en daarna ga ik terug naar de receptie om te praten over de openstaande facturen. Het praat lastig met iemand die geen Engels spreekt (en ik die geen Frans spreekt) maar m.b.v. Google Translate kon ik na nodige aandringen duidelijk maken dat wij niet hoeven te betalen, dat we dat in principe ook niet gaan doen en als het niet duidelijk is ze nog maar eens contact moeten opnemen met Sassia Yettou. Het duurde even maar toen kreeg ik uiteindelijk toch te horen dat het okay was. We zullen zien voor hoe lang maar ik weet inmiddels dat het (gelukkig, want het gaat over best wel veel geld) goed gaat komen.
We moeten daarna nog even terug naar de 9e verdieping om een formulier op te halen dat ingevuld moet worden door Anne maar dat mogen we in het RMD doen dus we gaan daarna snel terug naar het RMD. Het is nog steeds warm en benauwd maar het regent nu ook dus we komen rond 2 uur enigszins nat aan in het RMD. We gaan meteen door naar de bibliotheek want daar staan 2 heerlijke zachte banken waar Anne veel lekkerder ligt dan in haar bed. Anne gaat slapen en ik begin maar alvast aan het dagboek onder het genot van een bakje koffie. Even tot rust komen en alles van me af schrijven.
We hebben gelukkig een ‘rustige’ start van deze Parijs trip. Vandaag geen verplichtingen meer en morgen hoeven we pas om 16:00 uur in het ziekenhuis te zijn. Best lekker.
Update 18:45 uur
Zojuist door de dokter gebeld en die rustige start is nu al een beetje over. Uit de bloedtesten is het een en ander naar voren gekomen waardoor we nu morgenochtend om 8:00 uur al in het ziekenhuis worden verwacht. Er zullen dan opnieuw bloedcontroles worden gedaan om te kijken of de resultaten van vandaag betrouwbaar waren. Hopelijk is het morgen beter anders heeft dat mogelijk consequenties voor de start van de behandeling. Ook moet Anne morgen een COVID-test doen (zucht).
Anne is uiteraard niet blij met deze berichten maar het is even niet anders. Komt ook vast wel weer goed. We gaan nu eerst naar beneden om te kijken of ons bestelde eten eraan zit te komen (het regent hier nogal hard dus hebben we het onszelf makkelijk gemaakt).
