door Bert | jan 7, 2023 | 2023, Januari, Parijs, Thuis
Vandaag voor de vierde keer naar Parijs. Voor het eerst met de Thalys en daar kijken we wel naar uit, benieuwd hoe dat is in vergelijking met het vliegtuig. Met Anne gaat het inmiddels een heel stuk beter en dat is heel fijn. Anita brengt ons naar het Rotterdam CS....
door Bert | jan 3, 2023 | 2023, Januari, PMC, Thuis
Vandaag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor controles en gesprekken ter voorbereiding op onze trip naar Parijs komende zaterdag. Gisteren had ik dokter Smetsers al even aan de telefoon gehad. Gelukkig is ze er weer en dat is wel heel fijn. Ze vertelde dat Parijs...
door Bert | jan 1, 2023 | 2023, Januari, Thuis
Als eerste willen we iedereen bedanken voor alle liefde en steun in afgelopen jaar ❣ We staan nu aan het begin van een nieuw jaar en jullie zullen begrijpen dat dit best een spannend jaar zal zijn maar ook een jaar waarin we hopen op heel veel mooie momenten en vooral...
door Bert | dec 29, 2022 | 2022, December, PMC, Thuis, UMC
Afgelopen dagen gaat het helaas niet zo lekker met Anne. We hebben gelukkig wel gezellig de kerstdagen met elkaar kunnen doorbrengen. Op kerstavond wilden we met z’n viertjes gourmetten maar Anne en ik hadden iets te enthousiast boodschappen gedaan dus op het...
door Bert | dec 22, 2022 | 2022, December, Thuis
Deze week begint het haar van Anne plotseling heel hard uit te vallen. Het begon juist een beetje mooi te groeien maar de laatste chemo zorgt ervoor dat alles weer uitvalt en ik denk dat Anne weer kaal is voordat het kerstweekend is aangebroken. Wel heel jammer. Anne...
door Bert | dec 18, 2022 | 2022, December, Thuis
Vandaag is Anne met Anita een dagje naar de kerstmarkt in Düsseldorf geweest. Heeft Anne nog nooit gedaan dus superleuk. Het was wel even spannend of Anne dit zou kunnen volhouden, het was namelijk een erg lange dag. Ik moest Anne en Anita al om 6:20 uur afzetten bij...
door Bert | dec 17, 2022 | 2022, Anne's Sparkle, December, Padel Maxima 2022, Thuis
Vandaag was het dan eindelijk de dag van het benefiet padeltoernooi. Het mooie initiatief van Hans en David. We zijn de actie gestart onder de vlag van Missie538 maar de opbrengst komt geheel ten goede aan het Prinses Maxima Centrum waar wij zo vaak zijn geweest en...
door Bert | dec 13, 2022 | 2022, December, Thuis
Gisteravond samen met Anne nagedacht en gesproken over de beslissing om wel of niet naar Parijs te gaan voor opnieuw het afnemen van bloed (leukaferese). De letterlijke woorden van Anne waren: “nou, het zit zo…, eigenlijk weet ik dat ik eigenlijk geen...
door Bert | dec 11, 2022 | 2022, December, Thuis
Vandaag was de laatste dag van de chemo. Gelukkig kon Josee van de thuiszorg wat eerder komen om de chemo af te koppelen want Anne had vanmiddag een verjaardagfeestje van schoolvriendin Fenna. Het afkoppelen ging goed maar Anne was niet echt in haar hum. Josee hadden...
door Bert | dec 3, 2022 | 2022, Anne's Sparkle, December, Padel Maxima 2022, Thuis
Afgelopen donderdag werd ik gebeld door David (broer van Anita) over een plannetje van hem en Hans. Hans en David zijn mijn padelvrienden en ze voelen zich vaak machteloos als ze horen hoe het met Anne gaat. Al een hele tijd willen ze graag iets doen en toen ze lazen...
door Bert | nov 29, 2022 | 2022, November, PMC, Thuis
Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook... door Bert | nov 27, 2022 | 2022, November, Thuis
Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke... door Bert | nov 21, 2022 | 2022, November, Thuis
Vanavond hebben we ruim een uur aan de telefoon gezeten met dokter Smetsers. Vooral om te bepalen hoe we de komende periode in gaan en wat er eigenlijk wel/niet gedaan kan en/of moet worden. De keuzes draaien vooral om wel of geen chemo en welke chemo dan. Geen chemo...
door Bert | nov 16, 2022 | 2022, November, Parijs, Thuis
Na een redelijke nacht (beiden niet super goed geslapen en het helpt ook niet mee als ze ’s nachts om vier uur bloed komen afnemen) moesten we vanochtend vooral veel wachten en praten met mensen die (bijna) geen Engels kunnen. Rond half 12 krijgen we eindelijk...
door Bert | nov 15, 2022 | 2022, November, Parijs
Om half zeven vanochtend worden we wakker gemaakt. Ze komen wat controles doen en nemen opnieuw bloed af. We blijven nog heel even liggen en dan ga ik mij als eerste douchen en daarna Anne. We hebben allebei best goed geslapen (wat een kussen al niet kan doen). Anne...
door Bert | nov 14, 2022 | 2022, November, Parijs
Na een nacht niet al te goed slapen gingen wij rond half 9 uit bed. Lekker stijf en wat pijntjes her en der van de harde bedden maar verder was het best een redelijke nacht. Eten mag Anne niet dus doe ik het ook niet. Tot 10 uur mag Anne nog wat drinken maar...
door Bert | nov 13, 2022 | 2022, November, Parijs, Thuis
Voor vandaag stond onze 3e trip naar Parijs op de agenda. Om kwart voor drie heeft Anita ons naar Schiphol gebracht. Op Schiphol hebben we meteen weer een rolstoel gevraagd en dat ging zonder problemen en bleek een goede keuze. Het was bij de security best druk maar... door Bert | nov 10, 2022 | 2022, November, Thuis
Vandaag zouden we al in de ochtend worden gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan maar dat werd uiteindelijk rond half vier in de middag. Voor haar telefoontje ontving ik echter eerst een telefoontje met de uitslag van de DNA erfelijkheidsonderzoek...
door Bert | nov 8, 2022 | 2022, November, PMC, Thuis
Vandaag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van de thorax. Ze moesten om 12:50 uur bij de behandelkamer zijn voor het aansluiten van de PAC. Dat ging snel een omdat de MRI-scan pas om 14:00 uur zou plaatsvinden zijn ze tussendoor nog even lekker...
door Bert | nov 4, 2022 | 2022, November, PMC, Thuis
Vanmiddag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor een hartecho en een MRI-scan van het hele lichaam. We moeten altijd op de 2e verdieping (solide tumoren) zijn maar vandaag was het daar aanmelden en moesten we voor de echo naar de 3e verdieping en voor de MRI naar de... door Bert | nov 3, 2022 | 2022, November, Thuis
Vandaag had ik regelmatig WhatsApp contact met dokter Smetsers en aan het begin van de avond belde ze mij ook nog even op. Onze trip naar Parijs zal met een week worden uitgesteld i.v.m. stakingen in Frankrijk. Dat is best wel vervelend omdat er al behoorlijk veel...
door Bert | nov 1, 2022 | 2022, November, PMC, Thuis
Vandaag zijn we met z’n drietjes naar het PMC gegaan voor het gesprek met dokter Smetsers en kindercardioloog van Iperen. We moesten even wachten en toen kwam dokter Rik langs. Hij heeft nog een tijdlang gezellig met Anne zitten kletsen. Het was toevallig zijn...
door Bert | okt 21, 2022 | 2022, Oktober, Thuis
Vandaag belde dokter Smetsers mij rond 10:45 uur op. Anne en ik waren beiden thuis dus dat was fijn. Dokter Smetsers belde om verslag te doen van alle besprekingen in afgelopen periode en dan met name van het grote overleg met Parijs op 19 oktober. Er is veel overleg...
door Bert | okt 18, 2022 | 2022, Oktober, Parijs, Thuis
Zondagochtend ging de wekker al om 4:15 uur in de ochtend af want we moesten om 5 uur op Schiphol zijn voor onze 2e trip naar Parijs. Anita brengt Anne en mij naar Schiphol en we zijn precies om 5 uur in de vertrekhal. We gaan meteen aan een KLM medewerkster vragen of...
door Bert | okt 15, 2022 | 2022, Oktober, PMC, Thuis
Donderdag moesten we opnieuw met Anne naar het ziekenhuis. Deze keer voor opnieuw bloedtesten en een MRI van het hart. Om 15:00 uur werden eerst de bekende metingen (bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht) gedaan en daarna werd de PAC aangesloten en bloed afgenomen...
door Bert | okt 11, 2022 | 2022, Oktober, PMC, Thuis
Voor vandaag stond een echo van het hart op het programma. Iets voor 9 uur vertrokken we naar het PMC. Het was erg druk op de weg waardoor we precies om 10 uur bij het PMC aankwamen. Het idee was om vandaag ook een MRI-scan van het hart te maken maar qua planning was...
door Bert | okt 7, 2022 | 2022, Oktober, PMC, Thuis
Omdat in Parijs boven tafel is gekomen dat de troponine waarde in het bloed van Anne veel te hoog is, kregen we het verzoek om donderdag naar het PMC te komen en ook daar het bloed te testen en een ECG van het hart te maken. Het zijn geen langdurige of pijnlijke...
door Bert | sep 30, 2022 | 2022, Parijs, September
Vandaag zou een taxi ons pas om 16:00 uur bij het hotel oppikken om ons naar het vliegveld te brengen. In de hoop dat het ziekenhuis ons vandaag niet zou gaan bellen waren we van plan om er dan maar een leuke dag van te maken. Anne wilde eigenlijk meteen alles doen...
door Bert | sep 29, 2022 | 2022, Parijs, September
Vanochtend moesten we redelijk vroeg opstaan omdat we om 9:00 uur opgehaald zouden worden door een taxi. Gelukkig hadden we alle drie redelijk goed geslapen. Eerst lekker douchen en daarna heerlijk aan het ontbijt om de dag goed te beginnen. Het ontbijt was eenvoudig...
door Bert | sep 28, 2022 | 2022, Parijs, September, Thuis
Na ons gesprek van afgelopen maandag werd al snel duidelijk dat we woensdag naar Parijs zouden gaan. De trein bleek niet meer mogelijk dus waren er door het ziekenhuis in Parijs vliegtickets voor Anne, Anita en mij geboekt. Anita en ik moeten beiden mee omdat er de... door Bert | sep 27, 2022 | 2022, PMC, September, Thuis, UMC
Vandaag is Anne met Anita naar het UMC gegaan voor een afspraak met de oogarts. Anne heeft de laatste tijd steeds meer last van slecht/wazig zien. Dat geeft problemen op school omdat ze het bord niet kan lezen maar maakt haar ook moe. Omdat alle medicatie en de ziekte...
door Bert | sep 26, 2022 | 2022, Parijs, PMC, September, Thuis
Gisteren was het de laatste dag van de 6e en hopelijk laatste chemokuur. Om kwart over drie kwam Josee van de thuiszorg om de chemo voor de ‘laatste’ keer af te koppelen. Lang naar uitgekeken en het eerste dat Anne daarna ging doen was even heerlijk...
door Bert | sep 23, 2022 | 2022, PMC, September, Thuis
Vandaag stonden een MRI-scan van het hele lichaam, een MRI-scan van de borstkas met contrastvloeistof en een röntgenfoto van de wervelkolom op het programma. We zijn met 2 auto’s gegaan omdat Anita rechtstreeks vanuit haar werk moest komen en ik ’s avonds... door Bert | sep 20, 2022 | 2022, Parijs, PMC, September, Thuis
Vandaag hadden we telefonisch contact met dokter Smetsers. Ze heeft eindelijk bericht vanuit Parijs en dat was een heel fijn en mooi bericht. De testresultaten waren positief, zelfs heel positief. Op alle fronten ongeveer de maximale score. Dat zegt verder nog niet...
door Bert | sep 13, 2022 | 2022, PMC, September, Thuis
Vandaag start van de 6e en hopelijk laatste chemokuur
door Bert | aug 16, 2022 | 2022, Augustus, PMC, Thuis
Afgelopen zaterdag zijn Stan en Anne naar camping Het Grote Bos in Driebergen gegaan. Het was weer tijd voor de jaarlijkse kampeervakantie met opa en oma en de kleinkinderen. Opa en oma hebben een extra lekker matras voor in de caravan gekocht voor Anne. Opa en oma...
door Bert | aug 11, 2022 | 2022, Augustus, Thuis
Donderdagavond werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van vorige week vrijdag. Eigenlijk wisten we het al maar het is toch heel fijn om de bevestiging te horen dat de uitslagen van de foto’s en de MRI-scan goed zijn. Het is...
door Bert | aug 6, 2022 | 2022, Augustus, Thuis
Vandaag het grote strandfeest om de 12e verjaardag van Stan en de 16e verjaardag van Anne te vieren. De weersvoorspellingen zijn fantastisch, nagenoeg iedereen die we hebben uitgenodigd kan en komt wat natuurlijk geweldig is dus we hebben er zin in! Strandpaviljoen...
door Bert | aug 5, 2022 | 2022, Augustus, PMC, Thuis
Vandaag was het weer tijd voor de bekende rits aan controles. Omdat er voor vandaag in principe geen gesprekken op de planning staan en dokter Smetsers op vakantie is gaat alleen Anita met Anne mee naar het ziekenhuis. Ze moesten er al om 8 uur zijn voor het...
door Bert | jul 24, 2022 | 2022, Juli, PMC, Thuis
Vakantie! Het zal dan misschien wat anders zijn dan anders maar toch, Anita en ik hebben 2 weken vakantie. Van tevoren wisten we dat we niet naar het buitenland mogen gaan en dat in deze 2 weken Anne aan de chemo zal zitten. Een van de nadelen is dat iedere 48 uur de...
door Bert | jul 12, 2022 | 2022, Juli, PMC, Thuis
De vakantie is begonnen maar uitslapen was er vandaag niet bij omdat we al om 8:45 uur in het PMC moesten zijn. Nadat we ons hadden aangemeld moesten we even wachten en kwamen we erachter dat we alles (chemo pomp etc.) waren vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis....
door Bert | jul 9, 2022 | 2022, Juli, PMC, Thuis, WKZ
Vandaag om 10 uur moesten we Anne gaan ophalen in Stavoren. Gelukkig maar zo’n 166 km dus onze eerste vakantiedag begint met vroeg opstaan. Stan blijft lekker in bed liggen en Anita en ik vertrekken om 8 uur naar Stavoren. We komen precies om 10 uur in de haven...
door Bert | jul 3, 2022 | 2022, Juli, PMC, Thuis, WKZ
School is klaar. Anne heeft haar cijfers van de toetsweek binnen en als je haar cijferlijst ziet dan kun je niet anders dan megatrots zijn op wat zij heeft gepresteerd in deze moeilijke tijd. Anne heeft Havo 3 meer dan succesvol afgerond met deze prachtige...
door Bert | jul 2, 2022 | 2022, Juli, Parijs, PMC, Thuis, WKZ
Vandaag hadden we samen met dokter Smetsers een Zoom-meeting met de Franse arts Veronique in Parijs die de leiding over de studie immuuntherapie ter bestrijding van het synoviosarcoom heeft. Gelukkig ging het gesprek in het Engels en niet in het Frans want dan zou het...
door Bert | jun 27, 2022 | 2022, Juni, PMC, Thuis, WKZ
Na ons gesprek van afgelopen dinsdag met dokter Smetsers en Hoeben merken we aan Anne niet eens een hele grote verandering maar voor Anita en mij is dat toch anders. Daarom hebben we dokter Smetsers gevraagd om een gesprek zonder Anne. Niet om iets voor haar achter te...
door Bert | jun 21, 2022 | 2022, Juni, PMC, Thuis, WKZ
Vandaag stond een gesprek met oncoloog Stephanie Smetsers en radiotherapeut Bianca Hoeben op het programma. Omdat Anne steeds meer moet hoesten, daar heel veel last van begint te krijgen en afgelopen dagen ook een aantal keren erg benauwd is geweest, is er besloten om...
door Bert | jun 7, 2022 | 2022, Juni, PMC, Thuis
Vandaag was het al weer tijd voor de 3e chemokuur dus een middagje ziekenhuis. De oncoloog had vorige week aangegeven dat er vandaag geen nieuwe dingen besproken zouden worden dus ik ben gaan werken en Anita is met Anne naar het PMC gegaan. Om half 2 zouden ze de PAC...
door Bert | jun 3, 2022 | 2022, Juni, PMC, Thuis
Goedemorgen lieve familie! Afgelopen dinsdag heeft Anne meerdere controles in het ziekenhuis ondergaan waaronder foto’s van de longen, bloedonderzoek en MRI-scans van de thorax en haar hele lichaam. Gisteren hebben we daar de uitslagen van gekregen en dat was gelukkig...
door Bert | jun 2, 2022 | 2022, Juni, Thuis
Vandaag werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van afgelopen dinsdag. Diepe zucht van opluchting…, het is gezien de omstandigheden het beste nieuws dat we kunnen ontvangen. Het bloed zag er goed uit. Op de röntgenfoto’s van...
door Bert | mei 31, 2022 | 2022, Mei, PMC, Thuis
Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor een rits aan controles. We moesten om half 10 in het ziekenhuis zijn en begonnen met het aanprikken van de PAC voor bloedafname en algemene controles. Dat ging gelukkig heel goed en waren relatief snel klaar. We mochten... 
Recente reacties