Gisteren kreeg ik bericht van dokter Smetsers dat ze contact heeft gehad met het AvL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis) en met dokter Minard in Parijs. Of het goed is om vandaag om 10 uur met elkaar te bellen. Eindelijk! Zouden we dan nu toch echt eindelijk wat meer duidelijkheid krijgen?!
Anne, Anita en ik waren alledrie thuis voor het telefoongesprek. Het gesprek met dokter Smetsers begon met bijkletsen. Hoe het gaat met Anne, hoe de toetsweek is verlopen, of er nog leuke dingen zijn gedaan in de voorjaarsvakantie en of er nog bijzonderheden te vermelden zijn. Gelukkig gaat het de laatste tijd heel goed met Anne. Even zonder chemo doet merkbaar en zichtbaar veel goed. Anne heeft nog wel voortdurend pijn in haar rechterzij en dat maakt ook dat ze niet altijd goed kan (door)slapen maar verder zijn we wel blij met hoe het op dit moment gaat.
De toetsweek heeft Anne meer dan fantastisch gedaan. De meeste cijfers zijn binnen en die zijn een prachtige beloning voor haar. Geen enkele onvoldoende, bij een vak behoorde ze tot de enige 4 met een voldoende, bij een ander vak had ze het hoogste cijfer van de klas en bij een aantal vakken had ze zichzelf ook ruimschoots verbaasd. Los van de cijfers (natuurlijk prachtig) is het vooral heel fijn voor Anne, een positieve stimulans, focus op andere dingen dan ziek zijn en een fijne beloning. De voorjaarsvakantie was daarom lekker relaxed en heeft Anne ook echt wel leuke dingen gedaan.
Afgelopen week hebben we ook een bril voor Anne gekocht omdat met name het lezen van het bord in de klas steeds moeilijker werd. Anne moet er nog aan wennen maar de bril misstaat haar echt helemaal niet, staat haar erg goed!
Na het bijkletsen met dokter Smetsers kwam de aap uit de mouw dat er helaas nog niets bekend is. Dokter Minard in Parijs had aangegeven afgelopen woensdagavond overleg te hebben met het lab in Amerika. Dokter Smetsers had gisteren nog een mail naar haar gestuurd met de vraag of ze vandaag voor 10 uur verslag wilde uitbrengen maar tot op heden geen enkele reactie. Dat is wel heel frustrerend en ook wel raar. We weten dus nog steeds niet of Parijs een (her)kans is of dat het ‘definitief’ een gesloten hoofdstuk is. Dat maakt het voor de doktoren ook heel lastig om een definitief plan te bedenken omdat alle plannen zo zijn voors en tegens hebben. In dit telefoongesprek zijn opnieuw alle opties voorbijgekomen en wat daar de (mogelijke) consequenties van zijn. Het liefst doen we Parijs (opnieuw) maar als dat (voorlopig) niet kan dan zien ze op dit moment de volgende opties:
- Onderhoudskuur (lichtere vorm van chemo). Aan alles merk je dat dokter Smetsers daar eigenlijk niet zoveel vertrouwen in heeft omdat deze chemo een broertje is van de zware chemo die Anne heeft gehad en zelfs toen is het teruggekomen en gaan groeien. Of we de groei hiermee dan wel onder controle kunnen houden is dus wel de vraag
- Bovenstaande onderhoudskuur in combinatie met radiotherapie. Ook daar merk je bij iedereen veel twijfels, ook bij Anne. Het is zeker dat we met radiotherapie niet alle plekjes kunnen bestralen en al helemaal niet met een hoge dosis. Daarnaast zitten een aantal plekjes op een risicovolle plek (o.a. dichtbij de slokdarm) waardoor het risico op (onherstelbare) schade best groot is. Samen met Anne hebben we al aangegeven dat we bij die keuzes kwaliteit van leven de hoogste prioriteit zullen geven en dat een plekje bestralen op een risicovolle plek dan ook (in principe) geen optie is.
- Dan is er nog een medicijn waarover ze contact heeft met het AvL ziekenhuis; Pazopanib. Dat is een medicijn voor volwassenen en daarover is nog veel onbekend. Het is ook nog de vraag of Anne het wel kan krijgen en het is vooral de vraag wat de bijwerkingen zijn. Ook op dit punt zijn dus nog heel veel vragen onbeantwoord.
Bij alle opties moet de vraag gesteld worden of Anne het wel wil en minstens zo belangrijk of het lichaam van Anne het wel aankan. Er is daarom afgesproken dat we volgende week vrijdag 17 maart naar het ziekenhuis gaan voor zeer uitgebreide controles van bloed, nieren en hart. Dit o.a. om de kwaliteit en hoeveelheid van de T-cellen te bepalen (mogelijk nodig voor Parijs) en te bepalen of de nieren en het hart stabiel zijn gebleven of slechter zijn geworden (kunnen deze organen een onderhoudskuur, chemo en/of AvL medicijn aan).
Anne begon heel open en vrolijk aan het gesprek maar toen dokter Smetsers vroeg of Anne het zou zien zitten als Parijs toch nog een kans blijkt te zijn maar dat alles dan opnieuw gedaan zal moeten worden werd ze verdrietig. Ze wil het wel geeft ze aan maar op dat soort momenten steekt de ‘uitzichtloosheid’ toch even de kop op en is dat best moeilijk. Gelukkig kon Anne zich vrij snel herstellen en was ze na het gesprek okay en is meteen daarna naar school gegaan.
Ook al was het een goed en open gesprek, het is wel heel vervelend dat het allemaal zo lang duurt en daardoor zo onzeker. Zoals Anne het treffend verwoorde; het is best wel dubbel; eigenlijk is het heel fijn om even geen behandelingen te hebben, daardoor voel ik me ook beter maar tegelijkertijd voelt het helemaal niet goed en ben ik bang dat we de ziekte teveel kans geven om te groeien. Dat is ook precies de zorg van dokter Smetsers, ze willen de tumor eigenlijk zo min mogelijk kans geven om te groeien en daarom zo snel mogelijk een vorm van behandeling gaan toepassen maar aangezien Parijs nog steeds onze beste kans is moeten we wachten op antwoord vanuit Amerika/Parijs.
Dokter Smetsers beloofde dat ze ons meteen zal informeren zodra er iets meer bekend is. Het is niet anders, we blijven nog maar even wachten. Om het verhaal (oprecht) positief af te sluiten; Het gaat op dit moment ondanks de pijn echt goed met Anne en dat is haar natuurlijk heel erg gegund en is ook voor ons genieten.
