Afgelopen dagen gaat het helaas niet zo lekker met Anne. We hebben gelukkig wel gezellig de kerstdagen met elkaar kunnen doorbrengen. Op kerstavond wilden we met z'n viertjes gourmetten maar Anne en ik hadden iets te enthousiast boodschappen gedaan dus op het laatste...
Deze week begint het haar van Anne plotseling heel hard uit te vallen. Het begon juist een beetje mooi te groeien maar de laatste chemo zorgt ervoor dat alles weer uitvalt en ik denk dat Anne weer kaal is voordat het kerstweekend is aangebroken. Wel heel jammer. Anne...
Vandaag is Anne met Anita een dagje naar de kerstmarkt in Düsseldorf geweest. Heeft Anne nog nooit gedaan dus superleuk. Het was wel even spannend of Anne dit zou kunnen volhouden, het was namelijk een erg lange dag. Ik moest Anne en Anita al om 6:20 uur afzetten bij...
Vandaag was het dan eindelijk de dag van het benefiet padeltoernooi. Het mooie initiatief van Hans en David. We zijn de actie gestart onder de vlag van Missie538 maar de opbrengst komt geheel ten goede aan het Prinses Maxima Centrum waar wij zo vaak zijn geweest en...
Gisteravond samen met Anne nagedacht en gesproken over de beslissing om wel of niet naar Parijs te gaan voor opnieuw het afnemen van bloed (leukaferese). De letterlijke woorden van Anne waren: "nou, het zit zo..., eigenlijk weet ik dat ik eigenlijk geen keuze heb en...
Vandaag was de laatste dag van de chemo. Gelukkig kon Josee van de thuiszorg wat eerder komen om de chemo af te koppelen want Anne had vanmiddag een verjaardagfeestje van schoolvriendin Fenna. Het afkoppelen ging goed maar Anne was niet echt in haar hum. Josee hadden...
Afgelopen donderdag werd ik gebeld door David (broer van Anita) over een plannetje van hem en Hans. Hans en David zijn mijn padelvrienden en ze voelen zich vaak machteloos als ze horen hoe het met Anne gaat. Al een hele tijd willen ze graag iets doen en toen ze lazen...
Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook...
Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke...
Vanavond hebben we ruim een uur aan de telefoon gezeten met dokter Smetsers. Vooral om te bepalen hoe we de komende periode in gaan en wat er eigenlijk wel/niet gedaan kan en/of moet worden. De keuzes draaien vooral om wel of geen chemo en welke chemo dan. Geen chemo...
Na een redelijke nacht (beiden niet super goed geslapen en het helpt ook niet mee als ze 's nachts om vier uur bloed komen afnemen) moesten we vanochtend vooral veel wachten en praten met mensen die (bijna) geen Engels kunnen. Rond half 12 krijgen we eindelijk het...
Om half zeven vanochtend worden we wakker gemaakt. Ze komen wat controles doen en nemen opnieuw bloed af. We blijven nog heel even liggen en dan ga ik mij als eerste douchen en daarna Anne. We hebben allebei best goed geslapen (wat een kussen al niet kan doen). Anne...
Na een nacht niet al te goed slapen gingen wij rond half 9 uit bed. Lekker stijf en wat pijntjes her en der van de harde bedden maar verder was het best een redelijke nacht. Eten mag Anne niet dus doe ik het ook niet. Tot 10 uur mag Anne nog wat drinken maar...
Voor vandaag stond onze 3e trip naar Parijs op de agenda. Om kwart voor drie heeft Anita ons naar Schiphol gebracht. Op Schiphol hebben we meteen weer een rolstoel gevraagd en dat ging zonder problemen en bleek een goede keuze. Het was bij de security best druk maar...
Vandaag zouden we al in de ochtend worden gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan maar dat werd uiteindelijk rond half vier in de middag. Voor haar telefoontje ontving ik echter eerst een telefoontje met de uitslag van de DNA erfelijkheidsonderzoek...
Vandaag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van de thorax. Ze moesten om 12:50 uur bij de behandelkamer zijn voor het aansluiten van de PAC. Dat ging snel een omdat de MRI-scan pas om 14:00 uur zou plaatsvinden zijn ze tussendoor nog even lekker...
Vanmiddag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor een hartecho en een MRI-scan van het hele lichaam. We moeten altijd op de 2e verdieping (solide tumoren) zijn maar vandaag was het daar aanmelden en moesten we voor de echo naar de 3e verdieping en voor de MRI naar de...
Vandaag had ik regelmatig WhatsApp contact met dokter Smetsers en aan het begin van de avond belde ze mij ook nog even op. Onze trip naar Parijs zal met een week worden uitgesteld i.v.m. stakingen in Frankrijk. Dat is best wel vervelend omdat er al behoorlijk veel...
Vandaag zijn we met z'n drietjes naar het PMC gegaan voor het gesprek met dokter Smetsers en kindercardioloog van Iperen. We moesten even wachten en toen kwam dokter Rik langs. Hij heeft nog een tijdlang gezellig met Anne zitten kletsen. Het was toevallig zijn eerste...
Vandaag belde dokter Smetsers mij rond 10:45 uur op. Anne en ik waren beiden thuis dus dat was fijn. Dokter Smetsers belde om verslag te doen van alle besprekingen in afgelopen periode en dan met name van het grote overleg met Parijs op 19 oktober. Er is veel overleg...
Zondagochtend ging de wekker al om 4:15 uur in de ochtend af want we moesten om 5 uur op Schiphol zijn voor onze 2e trip naar Parijs. Anita brengt Anne en mij naar Schiphol en we zijn precies om 5 uur in de vertrekhal. We gaan meteen aan een KLM medewerkster vragen of...
Donderdag moesten we opnieuw met Anne naar het ziekenhuis. Deze keer voor opnieuw bloedtesten en een MRI van het hart. Om 15:00 uur werden eerst de bekende metingen (bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht) gedaan en daarna werd de PAC aangesloten en bloed afgenomen...
Voor vandaag stond een echo van het hart op het programma. Iets voor 9 uur vertrokken we naar het PMC. Het was erg druk op de weg waardoor we precies om 10 uur bij het PMC aankwamen. Het idee was om vandaag ook een MRI-scan van het hart te maken maar qua planning was...
Omdat in Parijs boven tafel is gekomen dat de troponine waarde in het bloed van Anne veel te hoog is, kregen we het verzoek om donderdag naar het PMC te komen en ook daar het bloed te testen en een ECG van het hart te maken. Het zijn geen langdurige of pijnlijke...
Vandaag zou een taxi ons pas om 16:00 uur bij het hotel oppikken om ons naar het vliegveld te brengen. In de hoop dat het ziekenhuis ons vandaag niet zou gaan bellen waren we van plan om er dan maar een leuke dag van te maken. Anne wilde eigenlijk meteen alles doen...
Vanochtend moesten we redelijk vroeg opstaan omdat we om 9:00 uur opgehaald zouden worden door een taxi. Gelukkig hadden we alle drie redelijk goed geslapen. Eerst lekker douchen en daarna heerlijk aan het ontbijt om de dag goed te beginnen. Het ontbijt was eenvoudig...
Na ons gesprek van afgelopen maandag werd al snel duidelijk dat we woensdag naar Parijs zouden gaan. De trein bleek niet meer mogelijk dus waren er door het ziekenhuis in Parijs vliegtickets voor Anne, Anita en mij geboekt. Anita en ik moeten beiden mee omdat er de...
Vandaag is Anne met Anita naar het UMC gegaan voor een afspraak met de oogarts. Anne heeft de laatste tijd steeds meer last van slecht/wazig zien. Dat geeft problemen op school omdat ze het bord niet kan lezen maar maakt haar ook moe. Omdat alle medicatie en de ziekte...
Gisteren was het de laatste dag van de 6e en hopelijk laatste chemokuur. Om kwart over drie kwam Josee van de thuiszorg om de chemo voor de 'laatste' keer af te koppelen. Lang naar uitgekeken en het eerste dat Anne daarna ging doen was even heerlijk douchen. Door de...
Vandaag stonden een MRI-scan van het hele lichaam, een MRI-scan van de borstkas met contrastvloeistof en een röntgenfoto van de wervelkolom op het programma. We zijn met 2 auto's gegaan omdat Anita rechtstreeks vanuit haar werk moest komen en ik 's avonds om 19:00 uur...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN