Vanochtend moesten we redelijk vroeg opstaan omdat we om 9:00 uur opgehaald zouden worden door een taxi. Gelukkig hadden we alle drie redelijk goed geslapen. Eerst lekker douchen en daarna heerlijk aan het ontbijt om de dag goed te beginnen. Het ontbijt was eenvoudig maar wel lekker. Daarna was het wachten op de taxi die ook deze keer te laat was. We hadden best een half uurtje langer in bed kunnen blijven liggen.
Het ziekenhuis Gustave Roussy is maar zo’n 6 km van het hotel maar de ochtendspits in Parijs is vrij stevig. Gelukkig hadden we daredevil als taxichauffeur dus zo’n half uur later stonden we voor het enorm grote ziekenhuis. Nu gaat het echt beginnen. We moesten ons eerst melden bij de receptie en toen kwamen we er al snel achter dat bijna niemand Engels spreekt (en wij geen Frans). Best lastig, zeker als je meteen allerlei formulieren moet gaan invullen die volledig in het Frans zijn. Gelukkig kregen we bij de receptie nog wat hulp en konden we die formulier netjes ingevuld inleveren en kregen we onze oranje kaart waardoor Anne formeel bekend is als patiënt in Guaste Roussy ziekenhuis in Parijs.
Het is een groot ziekenhuis met 15 verdiepingen en we kamen er achter dat er geen trappen zijn en iedereen dus met de lift moet. Wij bleken de hele dag te moeten pendelen tussen de begane grond en de 9e verdieping en dat betekende best wel veel wachten bij de lift. Na aanmelding hadden we onze eerste afspraak bij dokter Rigaud. Zij is wel betrokken bij deze behandeling maar is niet onze hoofdbehandelaar, die was namelijk voor een congres naar Barcelona. Dokter Rigaud was wel een hele aardige en duidelijke dokter. We hebben gesproken over de behandeling, de procedures en ook gesproken over de onzekerheid over het echt kunnen laten doorgaan van de behandeling. De MRI-scan laat wel wat zichtbare ziekte zien maar ze willen nog meer onderzoek doen en we zullen er toch ook rekening mee moeten houden dat de behandeling eventueel (op het laatste moment) niet kan doorgaan of zal worden uitgesteld. Voorlopig gaan we echter door en geven we aan ook definitief de keuze te hebben gemaakt om hiermee door te gaan. Vervolgens krijgen we stapels documenten om te ondertekenen. Een deel ervan kennen we al omdat het gaat over de pre-screening dus die hebben meteen ondertekend. Na wat overleg besloten om de andere documenten die gaan over de daadwerkelijke behandeling ook maar meteen te ondertekenen. Het ‘moet’ toch vandaag gebeuren en er moeten wel hele rare dingen plotseling boven tafel komen waardoor we er van zouden af zien. Uiteindelijk kunnen we op ieder moment alsnog stoppen zonder dat daar verdere consequenties aan zitten. Wel afgesproken dat al deze documenten naar onze hoofdbehandelaar in Nederland gaan en ook zij zal de documenten nog even grondig doornemen. Dat geeft toch een beter gevoel dan klakkeloos dit soort documenten te ondertekenen.
Hierna moesten we naar de anesthesist. De receptioniste daar drukte ons een dik Frans formulier onder de neus en of we die maar wilde invullen. Aangeven dat ons dat niet gaat lukken in het Frans maakte niet veel uit, kijk maar hoe ver je komt. Okay lekker dan, dan vullen we toch lekker niets in was mijn gedachte. Toen we bij de anesthesist kwamen en ik aangaf dat ik dit formulier niet in het Frans kon invullen gaf hij aan dat ik dat helemaal niet hoefde in te vullen, was onzin. Okay prima, heel apart allemaal maar in dit geval best fijn. De anesthesist wilde allerlei informatie hebben en dan vooral gericht op de leukaferese die onder voorbehoud op maandag 10 oktober zal worden gedaan. Hij gaf aan dat er een katheter met 2 aansluitingen in de lies zal worden geplaatst onder plaatselijke verdoving. Mocht er om welke reden dan ook tijdens het proces nog een toegang nodig zijn dan kunnen ze de PAC gebruiken die Anne al heeft. Hij gaf ook aan dat Anne maximaal 2 dagen voor de behandeling een officiële coronatest (PCR) moet doen. Dat wordt nog best een uitdaging want dat moet dan op zaterdag of zondag en de uitslag moet bekend zijn voordat we het vliegtuig instappen. Daarna nog wat algemene metingen verricht zoals bloeddruk, gewicht en lengte en toen waren we ook hier al weer klaar.
Na deze afspraak kregen we een gesprek met Alexandra. Zij is de dokter die de leukaferese zal gaan doen. Dat was een nogal praatgrage tante. Hartstikke aardig maar op een gegeven moment wisten we het wel. ‘No pain Anne, no pain at all’. Goed om te horen natuurlijk maar na 8x weet je het wel. Ze was in ieder geval erg enthousiast over het apparaat dat de T-cellen uit het lichaam van Anne zal gaan halen en heeft uitgebreid uitgelegd hoe dat in z’n werk gaat.
Eigenlijk zouden we na deze afspraak best een tijdje moeten wachten voordat we de bloedtesten konden gaan doen maar nadat we even een broodje hadden gegeten mocht Anne al naar de behandelkamer. Dat was best spannend voor Anne. De meeste verpleegkundigen spreek geen of nauwelijks Engels en het bloedprikken is in de afgelopen 2 jaar best wel vaak niet goed of op z’n minst moeizaam en pijnlijk gegaan. Deze keer was er geen enkele verdoving (kon wel maar zou ze een soort van high worden en dat zagen we niet helemaal zitten). Gelukkig hadden ze daar ook een apparaat waarmee je de aderen goed kon zoeken en zien zitten en dat ging verbazingwekkend goed. Gelukkig maar want er moesten maar liefst 10 buisjes worden gevuld. We hebben al het een ander meegemaakt maar 10 buisjes is ook voor Anne wel een record.
Na de bloedtest waren we helemaal klaar en mochten we terug naar ons hotel. Youhann had een taxi geregeld en terwijl wij zo rond 16:00 uur buiten stonden te wachten op de taxi kreeg ik een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat we meteen terug moesten komen naar het ziekenhuis want er was iets niet goed. Er blijkt 1 waarde extreem veel te hoog te zijn. Het gaat om de waarde troponine. Dat zegt ons niet zoveel maar de dokter geeft aan dat het kan duiden op hartfalen. Ze geeft echter aan dat verwacht dat het een foutje zal zijn maar ze willen het wel zeker weten dus daarom willen ze een ECG maken en zal er ook nogmaals bloed moeten worden geprikt. Voor Anne is dat natuurlijk echt super vervelend maar ze slaat zich er dapper doorheen. Het bloedprikken doen ze in dezelfde arm omdat ze geen andere plek kunnen vinden, wel iets naast de vorige plek. Gelukkig gaat ook dit zonder al teveel problemen. Daarna wordt Anne volgeplakt en maken ze een ECG. De dokter loopt weg en vervolgens liggen/zitten we daar ruim anderhalf uur zonder te weten waarop en waarom. Verpleegkundigen spreken geen Engels maar wat wel duidelijk wordt is dat we niet weg mogen. Dan komt de dokter terug en geeft ze aan dat ze nog een 3e bloedtest willen doen. Jemig, ook voor Anne is dat voor dat moment net iets teveel van het goede. Verdrietig maar dapper wordt er nu gekozen om de PAC aan te prikken. Wederom zonder verdoving maar ook dat doorstaat Anne goed. We hoeven niet te wachten op de uitslag. Wij mogen naar het hotel en de dokter geeft aan dat ze mij zal bellen zodra ze de uitslag heeft. Dat kan vanavond zijn maar kan ook morgenochtend worden. We krijgen nog wel directe telefoonnummers mee voor het geval het niet goed gaat met Anne maar dan mogen we gaan. Inmiddels is het bijna 7 uur en hebben we een lange en vermoeiende dag achter de rug. Gelukkig loopt Youhann loopt met ons mee en regelt hij taxi zodat we al snel richting hotel rijden.
We zijn moe maar Anne weet een ding zeker, we gaan vanavond uit eten. Hoeft niet in het centrum van Parijs te zijn want daar zijn we te moe voor dus in de taxi driftig googelen en als snel vinden we een leuke Italiaans restaurant op loopafstand van ons hotel. Beter gaat het niet worden. Als we daar komen is het meteen gezellig. Een echte oude Italiaanse opa ontvangt ons hartelijk en als snel zitten we aan ons drankje en hebben ons eten besteld. Ik heb nog niet mijn hand op Anne haar been gelegd om haar te vertellen hoe gezellig ik het vind of de telefoon gaat; Het ziekenhuis… De testresultaten zijn niet goed. Alle 3 de bloedtesten geven een extreem hoge waarde troponine en ze maken zich ernstige zorgen. We moeten meteen terug naar het hotel, onze koffers pakken en zal er een ambulance met zwaailichten en sirenes Anne komen ophalen. Er mag 1 ouder mee, de andere ouder moet een taxi regelen om naar het ziekenhuis te gaan. Anne zal worden opgenomen in een ander ziekenhuis, het Necker kinderziekenhuis in Parijs. Daar gaat onze gezellige avond en niet alleen dat, de zorgen zijn ook meteen groot. Als eerste ga ik naar onze Italiaanse opa om het eten te annuleren en de drankjes af te rekenen. Daarna bel ik onze hoofdbehandelaar dokter Smetsers op om uit te leggen wat er staat te gebeuren. Ze onderneemt meteen actie en gaat de dossiers door om vorige metingen boven tafel te krijgen. Ze zal ook contact opnemen met dienstdoende cardioloog en geeft aan de hele avond en desnoods nacht beschikbaar te zijn. Dat is een fijne en geruststellende gedachte om deze zorgen even te delen. Daarna ben ik het Anne en Anita gaan vertellen. Daar zag ik tegenop maar ze namen het verrassend kalm op. Eigenlijk ben ik nog steeds verbaasd hoe rustig en kalm Anne al die tijd is gebleven. Anita maakte zich meer zorgen omdat we niet alle drie met de ambulance mee mogen.
We lopen terug naar het hotel en pakken onze tassen in. Op dat moment word ik op de vaste telefoon van onze hotelkamer gebeld en verbinden ze mij door met emergency. Dat begon in het Frans en toen ik vroeg of het in het Engels kon stond ik vervolgens ruim 5 minuten in de wacht. Ik heb Anne en Anita maar vast naar de lobby van het hotel gestuurd voor het geval de ambulance er al zou zijn. Na het wachten kreeg ik een vertaler aan de telefoon en die vroeg aan mij waarom ik 112 had gebeld. Nou dat had ik niet gedaan, dat had het ziekenhuis gedaan. Ik moest vervolgens (met mijn beperkte kennis van de situatie) uitleggen wat er aan de hand was. Ze gaf aan dat het enorm druk was en dat een ambulance nog minimaal 40 minuten op zich zou laten wachten en dat ik beter een taxi kon regelen omdat we er dan sneller zouden zijn. Ik kreeg allerlei nood- en dossiernummers door voor het geval er iets niet goed zou gaan (ik weet nu ook dat je naast 112 ook het nummer 15 hebt waarmee je rechtstreeks de ambulancedienst aan de telefoon krijgt). Ik ben naar de receptie van het hotel gelopen om zo snel mogelijk een taxi te regelen. Die was er binnen 3 minuten en toen konden we (tot grote opluchting van Anita) met z’n drieën richting het Necker ziekenhuis.
De persoon van de emergency had gezegd dat we eerst naar de receptie moesten en daarna naar het gebouw Batiment Laennec, 4e etage, Pole C. Maar ja, onze taxi chauffeur sprak bijna geen Engels maar wat hij wel zeker wist was dat de receptie op dit tijdstip gesloten zou zijn. Ik had inmiddels al wel begrepen dat dit echt een enorm groot ziekenhuis was en het belangrijk was op de juiste plaats te worden afgezet. In overleg besloten naar de receptie van de eerste hulp te gaan omdat die in hetzelfde gebouw zit. Die spraken ook geen woord Engels maar gaf met handgebaren aan waar we naar toe moesten lopen. De taxi chauffeur betaald en toen snel naar de 4e etage en op zoek naar Pole C. We zagen Pole D, Pole E maar Pole C natuurlijk niet. Gelukkig zagen we al snel een verpleegkundige en die vroeg wat we kwamen doen. Geen idee maar we hebben opdracht gekregen hier naar toe te gaan. Dit had heel lang kunnen duren maar gelukkig kwam er iemand aanlopen en die gaf meteen aan dat we voor een hartecho kwamen. We werden in een kamertje neergezet, Anne moest op een tafel liggen en zij gaf aan dat ze met 5 minuten weer terug zou zijn. Niemand had nog de vraag gesteld wie wij waren dus vroegen ons af of dit wel goed ging. Na minuten komt zij weer binnen met een echoapparaat en begint daarop de naam in te vullen. Anne en ik doen beiden precies hetzelfde, meteen meekijken of het de juiste naam is en ja gelukkig, ze weten gewoon dat het Anne is en ze weten blijkbaar wat ze moeten doen. Ze gaan een uitgebreide echo van het hart maken.
Hoeveel tijd de echo in beslag heeft genomen weet ik niet, 15 minuten? 30 minuten? Maakt niet uit, op een gegeven moment was ze klaar en ging ze haar baas halen. Dat vond ik misschien nog wel het meest spannende moment van de avond. Ik had wel meegekeken met de echo maar ik kan daar niets uit afleiden. Haar baas bleek een hele aardige en duidelijk Engels sprekende cardioloog te zijn. Hij gaf aan dat er niets bijzonders of verontrustends is te zien op de echo. Er zal nader onderzoek nodig zijn waarom de bloedwaarde zo extreem hoog is (zou onder de 30 moeten zijn en is bij Anne boven de 3000) maar gaf ook aan dat de echo hem geruststelt en de oorzaak van deze hoge waarde misschien te maken heeft met voorgaande behandelingen en/of medicatie. Gelukkig maar want we horen nu dat een hoge waarde troponine veroorzaakt kan worden door een lekkende hartspier en begrijpen nu ook waarom ze zich zoveel zorgen maakten omdat een dergelijke hoge waarde in veel gevallen duidt op ernstig hartfalen. Helemaal gerustgesteld ben ik niet maar we zijn wel blij met deze uitslag. In plaats van te moeten overnachten in een nieuw en onbekend ziekenhuis mogen we weer terug naar ons hotel. Bij de receptie van de eerste hulp vragen we of er een taxi geregeld kan worden en tegen half 12 zijn we weer terug in ons hotel.
Natuurlijk is het heel frustrerend dat de gezellige avond in het restaurant waar we ons zo op hadden verheugd niet is doorgegaan. Anne baalde, alle paniek helemaal voor niets maar toen heb ik bij Anne toch maar aangegeven dat ik dat liever heb dan dat bij de echo was gebleken dat het foute boel was en daar waren we het uiteindelijk ook wel over eens. Maar toch… Dit was wel een hele drukke en vooral zeer intensieve dag. Niets gegeten maar doodmoe zijn we gaan slapen. Hopelijk morgen een rustige dag.