22 – 29 meiHemelvaart zonder chemo

22 – 29 mei
Hemelvaart zonder chemo

Op zondagmiddag 22 mei kwam de Josee van de thuiszorg om een einde te maken aan de 2e chemokuur. Heerlijk weer even zonder tasje en draadje en weer lekker kunnen douchen. De 2e kuur was duidelijk zwaarder dan de 1e maar is Anne wel goed doorgekomen. Ze is veel en erg...
6 – 11 meiStart 2e chemokuur

6 – 11 mei
Start 2e chemokuur

Afgelopen vrijdag is Anne naar een kapsalon in Alphen geweest om te laten kijken naar haar haarwerk dat ze vorig jaar in het ziekenhuis had gekregen. Die pruik heeft ze bijna nooit op gehad, het stond haar niet en het klopte gewoon niet. Nu ze weer zonder haar is...
24 april 20221e chemokuur klaar

24 april 2022
1e chemokuur klaar

Vandaag was de laatste dag van de 1e chemokuur. Anne keek daar erg naar uit, was er wel even klaar mee. Vanochtend zijn we eerst samen met opa en oma naar de tennisvereniging gegaan om te kijken naar Stan en Ilva die thuis competitie moesten spelen. Anne zag er best...
17 april 2022Paasbrunch en naar huis

17 april 2022
Paasbrunch en naar huis

Vandaag was het 1e Paasdag. Afgelopen nacht heeft Anne heel goed geslapen. Ik had opdracht gekregen haar om 9 uur wakker te maken maar dat heb ik maar niet gedaan. Uiteindelijk heb ik haar iets voor 10 uur wakker gemaakt. Ze was heel moe maar voelde zich verder wel...
15 en 16 april 2022In het ziekenhuis - gordelroos

15 en 16 april 2022
In het ziekenhuis - gordelroos

Afgelopen dinsdag bleek Anne gordelroos te hebben en dat werd alleen maar erger in plaats van beter. In de nacht van donderdag op vrijdag heeft Anne nauwelijks geslapen van de pijn. Na dagelijks contact met het ziekenhuis is daarom vrijdag besloten dat Anne toch echt...
12 en 13 april 2022Aan de chemo

12 en 13 april 2022
Aan de chemo

Lieve familie, Zoals de meesten van jullie al wel weten hebben wij een aantal roerige weken achter de rug. Zo’n vier weken geleden is bij een MRI-scan geconstateerd dat de ziekte bij Anne weer terug is. Inmiddels zijn we heel wat ziekenhuisbezoekjes en onderzoeken...
8 april 2022Biopsie en Port-a-Cath

8 april 2022
Biopsie en Port-a-Cath

In deze week wel een aantal keren contact geweest met dokter Smetsers over de biopsie en welke oplossing voor ‘permanent’ infuus voor Anne het beste zou zijn maar we hoorden pas gisteren definitief dat Anne vandaag naar het ziekenhuis moest komen....
1 april 2022Echo voor biopsie

1 april 2022
Echo voor biopsie

Vandaag zou Anne voor het eerst proberen mee te doen aan gym op school maar dat moesten we nog even uitstellen omdat we vandaag in het ziekenhuis werden verwacht voor een echo. Anita moest werken en ik moest eigenlijk voor het werk naar België maar gelukkig denken...

31 maart 2022
Nog meer slecht nieuws

Rond het middaguur kreeg ik een berichtje van dokter Smetsers op welk tijdstip ze ons zou kunnen bellen voor de uitslag van de MRI-scan. Wat ons betreft natuurlijk meteen, ook omdat Anne al thuis was vanuit school. Ik zat op kantoor en Anne en Anita waren thuis maar...

30 maart 2022
Gesprek met orthopeed en chirurg

Vanmiddag werd ik gebeld door chirurg dokter van de Ven. Hij wilde het plan dat gisteren was besproken alvast gaan voorbereiden. Hij vroeg of wij het eens waren met het plan om als eerste te gaan opereren. Ik heb aangegeven dat het logisch klinkt en ook wel een goed...

29 maart 2022
Gesprek met oncoloog

We zouden vandaag eigenlijk om 13:00 uur in het PMC moeten zijn voor gesprek met de oncoloog en hoofdbehandelaar dokter Stefanie Smetsers maar dat ging niet door. De dokter belde om te vertellen dat ze vanmiddag pas het tumor board overleg hebben en dat het dan niet...

28 maart 2022
Whole-body MRI-scan

Vandaag is Anne ‘gewoon’ eerst nog een paar uur naar school gegaan. Vanmiddag zijn Anita en Anne naar het PMC gegaan voor de MRI-scan van het hele lichaam. Om 14:10 moesten ze zich melden bij de balie Solide Tumoren op de 2e verdieping van het PMC. Bekend...

24 maart 2022
Slecht nieuws

Afgelopen dinsdagmiddag had ik in het medisch dossier van Anne al iets gelezen over de uitslag van de biopsie. Het was een moeilijk rapport maar de conclusie dacht ik wel te begrijpen. Het was echter erg snel en zag wat dingen staan in het dossier waardoor ik nog de...
21 t/m 22 maart 2022Biopsie

21 t/m 22 maart 2022
Biopsie

Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor de biopsie. Ze moest 6 uur van tevoren nuchter zijn dus mocht ze voor 8 uur nog even een boterham eten. Om 12 uur werd Anne verwacht in het PMC. Stan ging vandaag naar school, ik naar kantoor en Anne is samen met Anita naar...
15 maart 2022Uitslag en twijfels

15 maart 2022
Uitslag en twijfels

Vandaag zouden ze bij het PMC tijdens zogenoemde tumorboard de situatie van Anne bespreken en kijken wat mogelijke vervolgstappen zijn om met zekerheid vast te kunnen stellen of de ziekte nu wel of niet terug is. In de middag werd ik door dokter Smetsers gebeld. Het...

Muziek

11 maart 2024 – Dag van de uitvaart Muziek in de kerk Tijdens de viering van het leven van Anne in de Oudshoornse kerk in Alphen aan den Rijn werd er veel muziek gedraaid. De muziek is gekozen door ons en door de sprekers. 11 maart 2024 – Dag van de...
10 maart 2022PET/CT-SCAN

10 maart 2022
PET/CT-SCAN

Na de MRI uitslag van afgelopen dinsdag mochten we vandaag al naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken. Sneller dan verwacht maar wel heel fijn. De planning gaf weer een hele dag vol met afspraken waar de 1e afspraak om 9:10 is en de laatste om 14:45. Vandaag...
8 maart 20223e controle - Vraagtekens

8 maart 2022
3e controle - Vraagtekens

Vandaag stond weer de 3-maandelijkse controle op de agenda en moesten we met Anne naar het ziekenhuis voor hartecho, bloedonderzoek, foto’s, MRI-scan en gesprek met oncoloog en chirurg. Om 9 uur moesten we al aanwezig zijn voor de hartecho. Deze controle doen ze in...
2 maart 2022Gesprek orthopeed Kruyt

2 maart 2022
Gesprek orthopeed Kruyt

Vandaag moesten we naar het WKZ om foto’s te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Prof. Kruyt. Hij is de specialist als het gaat om scoliose en krommingen in de ruggenwervel. Bij het maken van de foto’s moest Anne zover mogelijk naar rechts en...
8 februari 2022Gesprek orthopeed Vergroessen

8 februari 2022
Gesprek orthopeed Vergroessen

Vandaag moesten we naar het WKZ om foto’s te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Vergroesen. Het was vooral een oriënterend gesprek om te kijken of de scoliose erger is geworden en wat de plannen voor de toekomst zijn. Op de foto is duidelijk te zien...
7 december 20212e controle - Goed nieuws!

7 december 2021
2e controle - Goed nieuws!

Lieve familie, vandaag hebben we goed nieuws ontvangen! Anne moest vandaag naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, foto’s, MRI-scan en gesprek met oncoloog. Tijdens ons gesprek met de oncoloog kregen we de foto’s al te zien en die zagen er gelukkig goed uit. Geen...
12 – 22 augustus 2021Canule wond dicht

12 – 22 augustus 2021
Canule wond dicht

Afgelopen dinsdag is Anne naar het ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Gelukkig zijn de bloedwaarden goed. De infectiewaarde nog wel te hoog maar wel weer gezakt dus dat gaat de de goede kant op. In de urine was wel een spoortje eiwit gevonden wat een bijwerking van...
10 t/m 27 juni 2021Joseph Klibansky

10 t/m 27 juni 2021
Joseph Klibansky

Het is al weer een geleden dat jullie van ons hebben gehoord. We wilden jullie even met rust laten maar ook onszelf even rust en tijd geven. We kunnen jullie gelukkig vertellen dat het goed gaat met Anne. De voorspellingen waren dat iedere week bestraling zwaarder zou...
7 t/m 9 juni 2021Weer thuis

7 t/m 9 juni 2021
Weer thuis

Anne is gistermiddag weer thuisgekomen uit het ziekenhuis. Gelukkig is het allemaal meegevallen en gaat het op dit moment goed. Er bleek sprake van een luchtweginfectie/verkoudheid (rhinovirus) waarvoor ze nu een antibioticakuur krijgt. De koorts is nu weg en ze kan...
6 juni 2021Weer opgenomen in het PMC

6 juni 2021
Weer opgenomen in het PMC

Niet meteen ernstig maar Anne is gistermiddag helaas weer opgenomen in het ziekenhuis. Ze ligt nu in kamer 240 van afdeling Molen in het PMC. Weer in het ziekenhuis. Nu op kamer 240 op afdeling Molen van het PMC Het ging niet zo goed in de nacht van vrijdag op...
21 t/m 26 mei 2021Eindelijk naar huis!

21 t/m 26 mei 2021
Eindelijk naar huis!

Anne is gisteren eindelijk weer naar huis gekomen! Afgelopen dagen zijn voor Anne best goed verlopen. Ze zit wel aan de antibiotica i.v.m. verhoogde ontstekingswaarden en verhoogde temperatuur maar dat lijkt met de antibiotica redelijk onder controle te zijn....
1 t/m 12 mei 2021Rolstoel - CT-scan - Bord Maxima

1 t/m 12 mei 2021
Rolstoel - CT-scan - Bord Maxima

Na een kleine 2 weken radiostilte willen we jullie toch weer even vertellen hoe het met Anne gaat. De laatste update was best moeilijk en de dagen erna waren ook niet altijd even makkelijk. Toch heeft Anne leuke dingen gedaan in afgelopen periode, gaat het de ene keer...
30 april 2021Toewerken naar huis

30 april 2021
Toewerken naar huis

Dit was een drukke en moeilijke dag. De ene arts naar de andere kwam vandaag binnen om te praten over het zetten van stapjes om naar te kunnen. Fysio; naast het bed, stukje lopen, op de po-stoel. KNO-artsen; stapjes om uiteindelijk de canule te kunnen verwijderen....
29 april 2021Kleine stapjes

29 april 2021
Kleine stapjes

Anne had vannacht redelijk geslapen. Vandaag was ze erg moe en ondanks dat ze de pijnstilling nog wat hebben verhoogd nog steeds bij vlagen erg veel pijn. Vanmiddag met fysio Peter naar het randje van het bed verplaatst en daarna zelfs naast het bed gestaan. Kost veel...
28 april 2021Foto thorax ziet er goed uit

28 april 2021
Foto thorax ziet er goed uit

Vannacht heeft Anne redelijk goed geslapen. Vanochtend stond al vrij vroeg de kamer vol met doktoren om Anne te beoordelen en een plan te maken voor de komende tijd. Idee is om iedere dag een stapje vooruit te doen. Vandaag is dat zoveel mogelijk van de zuurstof af....
27 april 2021Koningsdag in het PMC

27 april 2021
Koningsdag in het PMC

Hoe het met Anne gaat kun je op 2 manier vertellen; De artsen zijn niet ontevreden maar Anne heeft het best zwaar. Veel pijn vannacht en weinig geslapen. De ochtend ging best goed. De katheter is er vanochtend uitgehaald, weer slangetje minder maar nu moet er geplast...
26 april 2021Epiduraal eruit

26 april 2021
Epiduraal eruit

Anne had goed geslapen vannacht. Vandaag is de epiduraal (lijn in de rug) er ook uitgehaald omdat die pijnstilling onvoldoende werkte. Pijnbestrijding gaat nu vooral m.b.v. morfine. Anne heeft veel last van slijm en daardoor zwaar. Ook koorts waardoor ze zich niet...
25 april 2021Van IC-afdeling naar PMC

25 april 2021
Van IC-afdeling naar PMC

Anne mocht vandaag van de IC afdeling. Met bed en al is ze rond de middag verhuisd naar het Prinses Maxima Centrum (adres: Heidelberglaan 25, 3584 CS Utrecht). Ze ligt nu op kamer 244 van afdeling Molen. In het Prinses Maxima Centrum op afdeling Molen een warm welkom...
24 april 2021Veel pijn vandaag

24 april 2021
Veel pijn vandaag

Dit was een pittig dagje maar sinds begin van deze avond kunnen we gelukkig zeggen dat het goed gaat. Vannacht werd ik om half 3 gebeld door het ziekenhuis of ik wilde komen omdat Anne erg veel pijn had. Terwijl ik in een lekkere stoel naast haar zat met hand op haar...
23 april 2021Goed wakker uit narcose

23 april 2021
Goed wakker uit narcose

Gisteravond om half zes mochten we even bij Anne maar de verpleegkundigen moesten nog het een en ander doen dus moesten snel weer weg. Vanaf half zeven mochten we weer bij Anne maar uiteraard sliep ze. De artsen gaven aan dat ze haar om 10 uur wilde wakker maken....
22 april 2021Dag van de grote operatie

22 april 2021
Dag van de grote operatie

De operatie is achter de rug en is goed gegaan! Na een nacht waarin Anne best wel goed heeft geslapen stonden ze vanochtend om 6 uur al aan het bed om bloed te prikken. Dat ging niet lekker, hadden ze drie prikjes voor nodig dus de dag begon niet echt lekker. Om kwart...
10 t/m 16 april 2021Gezellig veel bezoek

10 t/m 16 april 2021
Gezellig veel bezoek

Afgelopen week is Anne bij ons thuis geweest en dat is eigenlijk heel goed gegaan en heel fijn geweest. We zijn bijna iedere dag wel 1 of 2x even naar buiten geweest. Door de week heen verschillende mensen op bezoek gehad; Kristel en Eva, Gea, Richard, Fabian en...
9 april 2021Beginnen ons ritme te vinden

9 april 2021
Beginnen ons ritme te vinden

Met Anne gaat het goed en met ons ook. We beginnen redelijk ons ritme te vinden. De komende dagen zal ik niet meer dagelijks een update sturen tenzij er iets te melden is. Zodra bekend is wanneer Anne weer naar het ziekenhuis gaat voor de operatie laten we dat...

8 april 2021
Geen bijzonderheden

Het gaat redelijk goed met Anne. Vandaag wel veel last van haar buik maar verder geen bijzonderheden. Terwijl Anja en Sonja ons huis op orde hebben gemaakt ben ik vandaag een dagje naar kantoor geweest en hebben Anita en Anne er een rustig dagje van gemaakt.
7 april 2021Maagsonde verstopt

7 april 2021
Maagsonde verstopt

Anne had vannacht erg goed geslapen en dat is dan ’s ochtends ook meteen goed te merken. Stuk vrolijker en beter in haar vel. Vandaag hadden voor het eerst Nicky van de thuiszorg en dat klikte erg goed. Vanmiddag raakte de maagsonde helaas verstopt waardoor er...

6 april 2021
Pittig dagje ziekenhuis

Vandaag was het een pittig dagje ziekenhuis. Na een nacht niet zo goed slapen was Josee van de thuiszorg er een half uurtje om op tijd klaar te zijn. Om 11 uur ging Stan naar een vriendje omdat hij vrij had i.v.m. studiedag en kwam opa Jan zijn auto brengen. Zijn auto...
5 april 2021

5 april 2021

Anne had vannacht goed geslapen en ook vandaag best een goede dag achter de rug. Josee van de thuiszorg is er van 9 tot half een geweest, is een hele fijne vrouw om in huis te hebben en ook Anne kan goed met haar opschieten. Vanmiddag eerst gezellig met Stan op de...