Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke planning. Dokter Minard en dokter Smetsers hebben lang met elkaar gesproken over Anne en wat nu het beste zou zijn. Tot zover niet iets verrassends maar toen kregen we te horen dat het laboratorium in Amerika heeft aangegeven dat het aantal afgenomen T-cellen (ruim) onder de minimale grens zit. Dat terwijl ze juist best veel bloedplaatjes hadden kunnen afnemen maar dit heeft te maken met het lage aantal T-cellen in het bloed van Anne. Dit is een tegenslag. De vraag ligt nu letterlijk op tafel of Anne begin januari opnieuw naar Parijs gaat voor opnieuw een leukaferese. Dat ziet Anne op dit moment echt helemaal niet zitten en iedereen begrijpt ook heel goed dat dit verre van ideaal is. Een optie is eventueel om het laboratorium te laten starten (dat zal sowieso pas begin volgend jaar zijn i.v.m. kerst- en feestdagen) en dan hopen dat ze toch voldoende goede T-cellen bij elkaar kunnen schrapen. Mocht dan blijken dat er toch een tekort is dan zal Anne opnieuw naar Parijs moeten voor een 2e leukaferese. Dat is wel echt heel erg balen.
Er is ook gesproken over de huidige situatie en de mogelijkheden die men ziet. Daarbij is gekeken naar chemotherapie en radiotherapie. De chemotherapie moet eigenlijk sowieso gebeuren en men verwacht/hoopt dat extra radiotherapie de immuuntherapie mogelijk kan helpen. De doktoren zijn in dit overleg echter wel opnieuw bevestigd in de gedachte dat ze Anne niet beter kunnen maken met chemo en bestraling en dat deze studiebehandeling daarom cruciaal is. In dat opzicht staat Anne vanwege haar leeftijd wel iedere keer bovenaan de lijst. Ook als ze opnieuw een leukaferese moet ondergaan en het lab in Amerika opnieuw aan de slag moet, zal Anne met voorrang worden behandeld. Voor wat het waard is, maar op zich wel fijn natuurlijk.
We mogen dit gesprek even laten bezinken, het overvalt ons allemaal een beetje. Afgelopen week is besloten dat Anne komende dinsdag weer gaat starten met een zware Ifosfamide chemokuur. Daar kijken we niet naar uit maar wel belangrijk om te doen. Als we dan dinsdag naar het ziekenhuis gaan zullen we eerst opnieuw een gesprek hebben met dokter Smetsers om met elkaar te bepalen hoe we om willen/kunnen gaan met het tekort aan T-cellen. Afhankelijk van wat daar uit gaat komen zullen we dan ook bespreken of/wanneer we de optie radiotherapie in gaan zetten.
Geen fijne berichten om mee in slaap te vallen maar dat gaan we toch maar proberen te doen. Welterusten!