Afgelopen dagen gaat het helaas niet zo lekker met Anne. We hebben gelukkig wel gezellig de kerstdagen met elkaar kunnen doorbrengen. Op kerstavond wilden we met z’n viertjes gourmetten maar Anne en ik hadden iets te enthousiast boodschappen gedaan dus op het laatste moment opa en oma uitgenodigd om met ons mee te eten. Toen was echter al duidelijk dat Anne het zwaar had. Ze begon meer te hoesten en dat deed heel veel pijn en ze was nog meer kortademig dan we al gewend waren.
Traditiegetrouw is 1e kerstdag de dag voor ons als gezin, geen gedoe, alleen wij met ons viertjes gezellig bij de kerstboom en elkaar verwennen. Vorig jaar hadden we al flink uitgepakt na een rot jaar en dit jaar hebben we dat dunnetjes overgedaan. Even alle rottigheid opzij proberen te zetten en genieten wat voor elkaar bedacht, gemaakt, gekocht hadden. Aan het begin van de week lag er nog niets onder de kerstboom, dat was op 1e kerstdag echter wel anders 😊 De kinderen hadden een lekkere lunch op tafel getoverd en na de lunch zijn we gezellig bij de openhaard en de kerstboom gaan zitten om uitgebreid en gezellig pakjes uit te delen en uit te pakken. Anne was moe en had bij vlagen pijn maar voor het overgrote deel van de tijd was het gewoon supergezellig met z’n viertjes. Anne en Stan hadden hele lieve kadootjes voor elkaar en voor ons gemaakt en alleen dat maakte het tot een topdag. Het avondeten zouden we samen met Anne gaan maken maar ze was zo moe dat ze in de middag een paar uurtjes op bed heeft gelegen zodat ze er bij het eten nog even bij kon zijn en dat lukte gelukkig.
Tweede kerstdag heeft Anne een gat in de dag geslapen. In de nacht had ze nauwelijks geslapen. Anita en ik wisselen elkaar af om bij Anne te slapen omdat het hoesten soms zo erg is dat Anne geen adem meer kan halen en ze dan hulp nodig heeft om de ademhaling weer normaal te krijgen. Dat is soms best eng, voor ons weinig slaap maar vooral voor Anne heel vervelend, pijnlijk, super vermoeiend en heel erg frustrerend. Het is al niet makkelijk en dit put haar zienderogen uit en maakt haar bij vlagen ook een beetje bozig en verdrietig. Gelukkig heeft ze in de ochtend van 2e kerstdag nog wel wat kunnen slapen want ’s middags zouden we met z’n allen kerst vieren bij opa en oma. Anne had daar aan de ene kant heel veel zin in maar aan de andere kant zag ze er tegenop omdat ze heel moe was. Het is maar 250 meter lopen van ons huis naar het huis van opa en oma maar we hebben 3x stilgestaan om op adem te komen en de ademhaling weer op orde te krijgen. Het is duidelijk dat het niet zo lekker gaat en de conditie van Anne heel hard achteruit is gegaan. Gelukkig hebben we nog wel een gezellige tijd gehad met de hele familie bij opa en oma en kon Anne het redelijk goed volhouden en ervan genieten. Toch zijn we wel op tijd naar huis gegaan om niet te laat naar bed te gaan.
Het hoesten, de benauwdheid en de vermoeidheid namen afgelopen dagen alleen maar toe dus heb ik contact gezocht met het ziekenhuis. Onze vaste aanspreekpunten waren er echter niet dus was het even zoeken hoe dit op te pakken. We moesten vandaag sowieso al in het UMC zijn voor het controleren van de ogen van Anne dus met het PMC de afspraak gemaakt daarna langs te komen voor controle en gesprek met een kinderoncoloog.
Vanochtend om half 10 vertrokken. De auto bij het PMC geparkeerd en daar een rolstoel gepakt om naar het UMC te lopen. Bij controle van de ogen blijkt dat ze inderdaad niet optimaal veraf kan zien (-0.25) maar verder gelukkig geen gekke dingen. We houden het daarom voor nu bij druppelen van de ogen omdat dat wel lijkt te helpen.
Daarna lopen we terug naar het PMC voor afspraak met een kinderoncoloog. Eerst moet Anne de bekende controlemetingen ondergaan en na een tijdje wachten komt dokter Rik ons halen. Dat is toevallig, dat was de lievelingsdokter van Anne 2 jaar geleden op de IC bij het WKZ en is ook de dokter die deze zomer mee was tijdens de Zuiderzeevaart. Zoals de dokter zei ‘best apart om je nu ineens te spreken als je dokter’ maar ook wel heel fijn om iemand te spreken die we al heel lang kennen. Aan de hand van het gesprek bepaald de dokter dat er bloed geprikt moet worden, dat er een saturatiemeting gedaan moet worden en dat er een foto van de long(en) moet worden gemaakt. De saturatiemeting verloopt moeizaam en fluctueert tussen de 77 en de 95 maar zit gemiddeld genomen rond de 90%. Omdat we wat langer moeten wachten op resultaten haal ik in het restaurant nog even snel 2 lekkere broodjes voordat het te laat is en eten we de broodjes tijdens het wachten bij de receptie op. Dan komt dokter Rik bij ons zitten en verteld Anne dat de saturatiemeting niet okay is en dat hij haar wil opnemen in het ziekenhuis. Hij heeft nog geen resultaten van het bloedonderzoek maar met alles wat hij ziet en hoort is extra aandacht en controle noodzakelijk. Daar wordt Anne niet blij van, we zouden vanmiddag naar opa en oma in Barneveld gaan en sowieso valt het nogal rauw op haar dak. Ik geef bij de dokter aan dat de meting nogal instabiel verliep en dat het misschien verstandig is om nog een keer in een meer rustige en stabiele omgeving de meting te doen om even dubbel te checken of de saturatie inderdaad zo laag is (ik geloof het wel maar toch). Dat vond de dokter een goed idee. Anne maakt haar vingers lekker warm en daarna doen we de saturatiemeting deze keer wat rustiger en in de behandelkamer. De meting was nu heel anders, tussen de 95 en 100%. Dat roept ook vragen op maar uiteindelijk wel blij met deze waardes.
Na het maken van de longfoto en een tijdje wachten mogen we weer in gesprek met de dokter. Bijna alle waarden in het bloed zijn behoorlijk aan de lage kant maar met name het HB-gehalte nog net boven de kritische grens. De nieuw gemeten saturatiewaarde is ook boven de grens. De virus en bacterie uitslagen van het bloed heeft hij nog niet maar op basis van deze gegevens is hij akkoord om ons naar huis te laten gaan. Mocht Anne morgen koorts hebben moeten we echter wel meteen naar het ziekenhuis en zal er waarschijnlijk een antibioticakuur via het infuus gegeven moeten worden. We moeten nog even langs de apotheek voor medicijnen en om 16:00 uur zijn we dan eindelijk klaar en mogen we naar huis.
Anita en Stan komen met eigen auto naar het PMC en vanaf daar gaan we samen verder naar opa Jan en oma Dirkje. Anne was erg moe maar wilde koste wat het kost naar opa en oma omdat we ze al zo weinig zien. We hebben daar gezellig gegeten, gedronken en gekletst en zijn op tijd weer naar huis gegaan. Het was een lange en vermoeiende dag maar we zijn blij dat we vanavond alle vier gewoon lekker thuis in ons eigen bed kunnen slapen. Laten we hopen dat Anne snel weer opknapt.