Vandaag hadden we samen met dokter Smetsers een Zoom-meeting met de Franse arts Veronique in Parijs die de leiding over de studie immuuntherapie ter bestrijding van het synoviosarcoom heeft. Gelukkig ging het gesprek in het Engels en niet in het Frans want dan zou het een kort gesprek zijn geworden. Het was nu ook al best lastig omdat het Engels met een flinke dosis Frans accent was. Gelukkig schreef dokter Smetsers mee zodat we het na de meeting nog even in het Nederlands met elkaar konden nabespreken.
De dokter legde geduldig en in detail uit hoe het hele proces er mogelijk uitziet. Dit gesprek ging vooral over de 1e stap; de pre-screening. In deze fase gaan ze bepalen of Anne in aanmerking komt voor deze studie therapie. Er is in het PMC al een kleine test gedaan die positief was maar nu gaan ze ook de cellen bekijken. Ongeveer 50% van de patiënten komt in aanmerking maar alle ervaring (en die is al heel weinig) is gebaseerd op 80 volwassen patiënten wereldwijd. Aangezien de studie nog geen 2 jaar oud is hebben ze eigenlijk nog nauwelijks ervaring. Het heeft verder ook niet zoveel zin om hier over te gaan filosoferen, we weten het niet maar het is een kans en we denken die met beide handen te moeten aangrijpen. We hebben het op dit moment ook nog alleen maar over kijken of Anne ervoor in aanmerking komt en daar hoeven we niet zoveel voor te doen. We moeten wat bloed opsturen maar dat kunnen we samen met ons volgende bezoek aan het ziekenhuis doen. We krijgen een wattenstaafje opgestuurd waarmee Anne langs de binnenkant van de wang moet strijken en dat moet dan naar Parijs en ze hebben wat tumormateriaal nodig maar dat is (gelukkig) nog beschikbaar van een vorige biopsie. Dat valt dus reuze mee, mogelijk moeten we dan nog een keer naar Parijs maar dat is het dan ook. We hebben daarom vandaag de keuze gemaakt om hieraan mee te doen, de formulieren ondertekend en opgestuurd naar het ziekenhuis. Stap 1 is gezet.
Natuurlijk is er ook al wel gesproken over de behandeling zelf. Die is eigenlijk maar heel kort. Als Anne er voor in aanmerking komt zullen er T-cellen uit haar bloed worden afgenomen. Het is eigenlijk net als wanneer je bloed geeft, je krijgt 2 infusen, bloed eruit, daar worden de T-cellen uitgehaald en het overige wordt weer teruggegeven. De T-cellen worden ingevroren en opgestuurd naar een lab in Amerika waar de T-cellen als het ware opnieuw worden geprogrammeerd zodat deze T-cellen de tumorcellen kan herkennen. De nieuw geprogrammeerde T-cellen worden dan ingevroren teruggestuurd naar Parijs waar de behandeling zal plaatsvinden. In totaal zal Anne dan 6 weken naar Parijs moeten. De eerste 2 weken zijn voor de behandeling, dan zal ze een soort chemo krijgen die de bestaande T-cellen in haar lichaam ‘dood’ maakt. Dan komt de behandeling zelf en die duurt eigenlijk maar een kwartiertje en bestaat uit het inbrengen van de nieuw geprogrammeerde T-cellen via infusie. Daarna moeten deze T-cellen het werk gaan doen. Anne zal dan nog 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven ter observatie. De resterende weken zal ze in de buurt moeten blijven maar mag ze alles doen en hoeft ze niet in het ziekenhuis te zijn. We mogen dan verblijven in een hotel vlakbij het ziekenhuis.
Aangezien de studie nog maar heel pril is kun je er niet teveel waarde aan hechten maar de ervaringen tot nu toe zijn positief te noemen. Er zijn nauwelijks bijwerkingen (heel wat anders dan bij de chemo) en ze zien ook echt goede resultaten waar de omvang van de tumor drastisch afneemt. De dokter gaf aan dat er 3 scenario’s zijn; het doet niets, het werkt en maakt de tumor kleiner en/of houdt het onder controle en in het meest ultieme scenario zouden de tumorcellen helemaal verdwijnen. Dat laatste zou fantastisch zijn maar realistisch gezien een kleine kans (niet uitgesloten) maar ook het onder controle kunnen houden zonder (al teveel) bijwerkingen zou natuurlijk al fantastisch zijn.
Of we uiteindelijk deze behandeling gaan doen is van later zorg. Eerst doen wat we moeten doen en afwachten of Anne überhaupt in aanmerking gaat komen voor de behandeling.
Hieronder nog wat filmpjes die op een eenvoudige manier uitleggen hoe de immuun therapie werkt.