De vakantie is begonnen maar uitslapen was er vandaag niet bij omdat we al om 8:45 uur in het PMC moesten zijn. Nadat we ons hadden aangemeld moesten we even wachten en kwamen we erachter dat we alles (chemo pomp etc.) waren vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis. Echt heel dom maar we hadden er allemaal niet aan gedacht. Anita is toen snel naar huis gereden om het op te halen want zonder de pomp is een start van de 4e chemokuur niet mogelijk.
Anne moest als eerste bloed laten afnemen, deze keer iets meer omdat er ook bloed nodig was voor de PAREL-studie (https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/actueel/news/zorg-en-onderzoek-naar-vruchtbaarheid-van-meisjes-met-kanker) waar we nog aan meedoen. Het blijft altijd weer spannend maar Anne ging er redelijk relaxed in en het ging gelukkig snel en soepel. Ook het aansluiten van de PAC ging goed. Daarna hadden we een gesprek met verpleegkundig specialist Inge die haar ook lichamelijk nog even heeft onderzocht. Er viel vandaag niet zoveel nieuws te bespreken. Het gaat dan vooral over hoe het gaat, hoe de Zuiderzeevaart is geweest en het doornemen van de planning en het regelen van medicatie. Wel zagen we ineens dat het rondom de PAC rood begon te worden en Anne had er ook last van. Dokter van de Ven werd erbij gehaald om er naar te kijken. Mogelijk was er sprake van infectie maar dokter van de Ven was heel relaxed, gewoon doorgaan en komende uur even aankijken of het niet vanzelf wegtrekt.
De bloedwaarden waren goed en dokter van de Ven zag verder geen problemen dus mocht de 4e chemokuur starten. Voor het aansluiten van de chemo moesten we naar de de dagbehandeling. Het aansluiten ging niet vanzelf en als de verpleegkundigen Anne niet hadden gehad dan was de chemo nu waarschijnlijk nog niet aangesloten (draadje zat verkeerdom aangesloten 🤔). We moesten een tijdje wachten en op de menukaart had Anne loempia’s zien staan en daar had ze wel zin in. Nou die werden meteen geregeld, Anne vroeg er 2 zodat ik ook nog een hapje kon mee-eten. Anne ging daarna even sporten met Puk en dat gaf Anita en mij de gelegenheid om even met maatschappelijk werkster Laura te praten. Gewoon even open met elkaar bespreken hoe het gaat, op het werk, thuis, gesprekken met Anne en Stan en of er nog zaken zijn waar wij tegen aanlopen waar zij eventueel iets in kan betekenen. Wij waren tegelijkertijd klaar met Anne. Ze hadden lekker buiten gesport, vooral basketbal dus niet al te intensief maar alleen het persoonlijk contact tussen Puk en Anne is al heel waardevol.
Daarna hadden we opnieuw even een gesprek met Inge en nu was ook oncoloog Stephanie Smetsers erbij. Gelukkig was de rode uitslag rondom de PAC zo goed als weg en ook het pijnlijke en vervelende gevoel was weg dus dat was weer een zorg minder. Verder bespreken we nog even de planning van de komende periode. Voor de immuuntherapie is er inmiddels tumorweefsel naar Parijs verzonden en vanuit Parijs is er een kit naar ons adres verzonden om wangslijm met een wattenstaafje af te nemen. Bloedafname zal uiteindelijk in Parijs moeten gebeuren maar dat horen we nog. Dokter Smetsers zal het maken van röntgenfoto’s en de MRI-scan inplannen voor vrijdag 5 augustus. Ze zal vanaf vrijdag 3 weken op vakantie zijn dus de week na de MRI-scan zal ze weer terug zijn. Op donderdag 11 augustus zal ze dan telefonisch contact opnemen om de uitslagen door te geven en te bespreken.
We hebben daarna nog even gegeten in het restaurant van het PMC, de medicijnen bij de apotheek gehaald en daarna lekker naar huis. We hadden vanochtend nog het idee om misschien even Utrecht in te gaan maar Anne was erg moe dus niet gedaan. Op een dag als vandaag zijn er ook echt wel momenten dat Anne het even moeilijk heeft. Natuurlijk wil iedereen weten hoe de Zuiderzeevaart is geweest en welke vakantieplannen ze heeft en dat is alleen maar logisch en leuk maar je merkt dat Anne daar soms ook moeite mee heeft. De ene keer verteld ze er heel enthousiast over en het andere moment wordt ze verdrietig. We proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen maar alles is anders en op dit soort dagen komt dat soms pijnlijk bovendrijven. Toch ging het vandaag verder gelukkig goed en toen we thuiskwamen zijn we alle drie ergens neergeploft en in slaapgevallen. De vermoeidheid is bij iedereen duidelijk merkbaar maar goed daar hebben we vakantie voor.