Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook slecht had geslapen door pijn en piekeren. School daarom maar even gelaten voor wat het is.
Om 14:00 uur hadden we een gesprek met dokter Smetsers. Het was een vervolg op ons telefoongesprek van afgelopen zondag. Het tekort aan afgenomen T-cellen en hoe we aankijken tegen opnieuw een leukaferese in Parijs in de periode van 8 – 11 januari. Als het aan dokter Smetsers ligt (zonder rekening te houden met de gevoelens van Anne) dan zou ze adviseren de leukaferese te doen. De kans is namelijk heel klein dat ze voldoende goede T-cellen hebben bij de verwerking en dan krijgen we pas in januari te horen dat er toch alsnog een leukaferese zal moeten plaatsvinden. Daarmee gaat dan kostbare tijd verloren en zal ook dan opnieuw gekeken moeten worden naar overbrugging van die periode (chemo en/of bestraling). Dat maakt het allemaal niet ideaal. We hebben nog op tafel gelegd of deze 2e leukaferese niet eventueel in de Nederland gedaan zou kunnen worden. Dat maakt de drempel voor Anne een stuk lager. Dat balletje zal nog wel worden opgegooid in Parijs maar de kans dat dat zal gebeuren en mogen is uiterst klein. We spreken met elkaar af dat Anne er nog even over mag nadenken maar dat de periode van 8-11 januari al wel vast voor de zekerheid zal worden gereserveerd in Parijs.
Daarna nog gesproken over hoe het gaat en vooral ook dieper ingegaan op de pijn die Anne in de rechterflank heeft en het niet/slecht kunnen slapen. We spreken af dat we hierna dan nog even contact hebben met het pijnteam om te kijken of er iets te bedenken valt zonder meteen weer heel veel extra medicijnen te krijgen. Ook zal ze kijken of orthopeed Liz nog even tijd heeft om naar Anne te kijken.
Daarna gaan we naar de behandelkamer voor het meten van gewicht (uitstekend), lengte (halve centimeter gegroeid!) en bloeddruk. Dan wordt de chemo (Ifosfamide) aangesloten op de PAC en start opnieuw een periode van 12 dagen aan de chemo.
We zijn nog niet klaar of 2 pijndokters staan voor de deur om met Anne te praten. Een beetje tegen onze verwachting in was dat een goed en verhelderend gesprek. Ze hadden gekeken naar de MRI en foto’s van de borstkas en daaruit denken ze de toenemende pijn in de rechterflank wel te kunnen verklaren. Door de scoliose drukken de ribben aan de rechterkant in elkaar waardoor op sommige plekken de ribben tegen elkaar of zelfs over elkaar heen schuiven en dat kan veel pijn doen. Meest voor de hand liggende oplossing zou zijn om de scoliose te verminderen maar dat is een te zware operatieve ingreep die niet mogelijk is. Een alternatief zou een korset (voor de nacht) zijn maar dat ziet Anne niet zitten en we weten dat er meerdere artsen zijn die eigenlijk vinden dat je Anne dat ongemak niet moet bieden. Dan blijft er nog pijnmedicatie over en daar had de pijndokter best een goed verhaal over. Zijn voorstel zou zijn om de paracetamol even te laten voor wat het is en dan voor het slapen gaan Tramadol in combinatie met Amitriptyline in te nemen. We kennen het medicijn Amitriptyline heel goed omdat Anne dat heel lang heeft gehad en waarvan we blij zijn dat ze daar sinds april dit jaar vanaf is. Toch klinkt het wel als een aannemelijk en goed voorstel. Voordat we echter besluiten deze weg te bewandelen spreken we af dat we dit eerst nog met dokter Smetsers willen bespreken.
Na het gesprek met het pijnteam kregen we bij de receptie te horen dat het gesprek met de orthopeed vandaag niet meer ging lukken omdat ze vast stond op de OK dus om half vijf zijn we weer richting huis vertrokken.