Vandaag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor controles en gesprekken ter voorbereiding op onze trip naar Parijs komende zaterdag. Gisteren had ik dokter Smetsers al even aan de telefoon gehad. Gelukkig is ze er weer en dat is wel heel fijn. Ze vertelde dat Parijs heeft aangegeven dat er deze week ook nog een MRI scan van het hele lichaam gemaakt moet worden. Dokter Smetsers is het daar eigenlijk niet mee eens maar voor de zekerheid heeft ze de MRI toch al in de planning gezet voor komende woensdag 9 uur. Ze heeft echter nog wel de vraag uitgezet in Parijs en in Amerika of dat wel echt noodzakelijk is, ze wil de belasting voor Anne niet te groot te maken.
We zijn vanochtend om 11:30 uur vertrokken en we waren vanmiddag iets voor vijf uur thuis dus opnieuw best een lange en zeker vermoeiende dag voor Anne. Gelukkig is het wel goed gegaan vandaag.
We begonnen met algemene controles en daarna het aansluiten van de PAC voor het afnemen van bloed. We zouden om 13:00 uur een gesprek hebben met dokter Smetsers en verpleegkundig specialist Inge maar dat liep dusdanig uit dat dat gesprek werd verplaatst na de echo van het hart. Tijdens het wachten hebben we Inge echter wel uitgebreid gesproken. De echo van het hart was met een half uurtje gepiept en verliep goed. Daarna uitgebreid gesproken met dokter Smetsers. Ze had nog niet alle uitslagen dus daar zou ze ons einde van de dag nog over terugbellen. We moeten er wel een klein beetje rekening mee houden dat Anne zo laag in haar T-cellen zit dat onze reis naar Parijs niet door kan gaan. Gelukkig krijgen we tijdens ons gesprek te horen dat de MRI-scan van morgen niet meer nodig is dus dat is fijn. Dokter Smetsers zal nogmaals contact opnemen met Parijs om de planning boven tafel te krijgen en aangeven dat het wel heel fijn zou zijn als zowel het plaatsen van de katheter als de leukaferese op dezelfde dag zouden kunnen plaatsvinden om de belasting voor Anne zoveel mogelijk te beperken. Planning is namelijk nog niet doorgegeven. Wel is inmiddels bekend dat ook deze keer de behandeling op de IC van het ziekenhuis in Parijs zal plaatsvinden. Dat klinkt misschien eng maar dat is voor ons eerlijk gezegd een geruststelling.
Na ons gesprek moeten we nog naar de apotheek voor opnieuw een lading medicijnen. Anne moet opnieuw aan de fosfaatdrank omdat haar fosfaat te verder onder de ondergrens is gezakt. Daar zijn we mee bekend maar moeten we wel goed in de gaten houden. Het komt door de chemo (Ifosfamide) die een aanslag zijn op de nierfunctie. Zolang je niet te ver over de grens gaat kun je dat weer terug op peil krijgen maar er kan een moment komen dat het teveel wordt en dan zal er gekeken moeten worden of deze chemo nog wel verantwoord is. Voor nu weer aan de lievelingsdrank (NOT) van Anne.
Rond zes uur werden we gebeld door dokter Smetsers. Anne lag in de stoel te slapen, ze was heel erg vermoeid thuisgekomen dus we hebben haar maar even laten slapen. Gelukkig belde dokter Smetsers met goed nieuws. De bloedwaarden zien er best netjes uit. De T-cellen waren nog wel onder ondergrens maar waren nu wel wat hoger dan de vorige keer en dat is eigenlijk een verrassing. De echo van het hart heeft gelukkig ook geen nieuwe bevindingen opgeleverd. Het was deze keer een andere cardioloog die min of meer tot dezelfde conclusies kwam als de vorige keer; aan de ondergrens van acceptabel maar dus vergelijkbaar met de vorige keren. Voor nu is dat goed nieuws. Dokter Smetsers zal al deze bevindingen delen met Parijs en dan horen we wel of het voldoende is om de leukaferese in Parijs door te laten gaan.
Stan is vandaag met zijn vriendje Bodhi aan het logeren bij opa en oma dus wij hebben met z’n drietjes lekker op bank een film gekeken. Gezellig en een momentje om even uit te rusten van alles.
