Vandaag zijn we met z’n drietjes naar het PMC gegaan voor het gesprek met dokter Smetsers en kindercardioloog van Iperen. We moesten even wachten en toen kwam dokter Rik langs. Hij heeft nog een tijdlang gezellig met Anne zitten kletsen. Het was toevallig zijn eerste dag als kinderarts bij het PMC dus we zullen hem waarschijnlijk weer wat vaker zien. Komende zondag heeft Anne de reünie van de Zuiderzeevaart en daar zal hij ook aanwezig zijn. Alleen maar leuk.
Het gesprek met dokter Smetsers en van Iperen was een fijn en goed gesprek. Het is wel duidelijk dat men tot op heden geen verklaring heeft voor de hoge troponine en NT-proBNP waarden in het bloed en ze ook niet verwachten daar op korte termijn meer duidelijkheid over te krijgen. De cardioloog geeft aan dat ze de beeldvorming (echo, ECG, MRI) veel belangrijker vinden en die laten zien dat het hart van Anne een sterke pompfunctie heeft en eigenlijk gewoon best goed functioneert. We zien het een beetje als een dashboardlampje in de auto dat aangeeft dat je band lek is maar als je dan je banden checkt ze gewoon prima blijken te zijn. Stop je dan met rijden of vervolg je je weg. In deze beredenering kunnen we ons op zich wel vinden. Zowel dokter Smetsers als van Iperen geven aan er vertrouwen in te hebben dat het hart van Anne sterk genoeg is en het in deze situatie geen belemmering zou moeten zijn de behandeling in Parijs te laten doen. Zeker ook omdat iedereen op scherp is gezet en de behandeling onder verscherpt toezicht op de IC zal plaatsvinden.
Het is een gesprek dat hoop en vertrouwen uitstraalt en dat is precies wat Anne (en wij ook) nodig hebben. Wel wordt er afgesproken dat het onderzoek naar de hoge bloedwaarden onverminderd door zal gaan en het hart van Anne ook in Nederland veel vaker en grondiger zal worden gecheckt. Uiteindelijk hebben we toch te maken met dusdanig hoge waarden dat je die niet kunt en mag negeren en dan is het wel fijn als ze dat goed blijven monitoren.
We spreken met elkaar af dat we in principe doorgaan met de behandeling in Parijs. De verwachting is dat we dan komende zondag 6 november weer naar Parijs moeten maar dat is nog niet definitief. Dokter Smetsers zal contact opnemen met Parijs om de exacte planning boven tafel te krijgen en nog een aantal andere zaken te checken (coronatest, IC-afdeling, moet er nog een MRI en/of echo vooraf gemaakt worden etc.).
Dokter Smetsers bespreekt nog wel even met Anne dat ze echt aan het nadenken zijn over mogelijke vervolgbehandelingen. Ze maken zich wel een beetje zorgen over het feit dat er zoveel tijd niets gedaan kan worden. Voor nu is dat even niet anders maar zodra de aferese in Parijs is gedaan en we minimaal 8 weken zullen moeten wachten op het vervolg zal er wel wat gedaan moeten worden. Het liefst zou ze nog 2x dezelfde chemokuur geven en daarna de onderhoudskuur maar de vraag is hoeveel dat gaat doen en het zal een belasting zijn voor (het lichaam van) Anne. Als Anne dat niet ziet zitten dan zal alleen de onderhoudskuur worden gedaan waarbij ze iedere dag pillen moet slikken en 1x per week naar het ziekenhuis zal moeten voor chemo via het infuus. Radiotherapie zouden ze echter ook graag willen doen maar dat is eigenlijk een probleem voor de behandeling in Parijs dus waarschijnlijk gaan we dat niet doen. We wachten eerst Parijs af maar daarna zal hierover wel meteen een beslissing genomen moeten worden.
Na het gesprek met dokter Smetsers moest Anne nog bloed laten afnemen. Dit doen we al vaak maar in deze fase is dat extra belangrijk, ook gezien onze aankomende trip naar Parijs. In de gangen van het PMC kwamen er relatief veel mensen langs die Anne al een tijdje niet hadden gezien en allemaal even met haar wilde praten. Superlief maar voor Anne soms best moeilijk. Ze zit er niet altijd op te wachten om haar verhaal voor de zoveelste keer te doen en dat was vandaag ook zeker het geval. Ze was heel erg moe en ook al zijn het dan hele lieve mensen, dan wil ze het liefst zo snel mogelijk de auto in om uit te rusten. Neemt niet weg dat het heel mooi is om te zien hoe iedereen nog steeds aan Anne denkt en met haar meeleeft.