Vandaag stond een gesprek met oncoloog Stephanie Smetsers en radiotherapeut Bianca Hoeben op het programma. Omdat Anne steeds meer moet hoesten, daar heel veel last van begint te krijgen en afgelopen dagen ook een aantal keren erg benauwd is geweest, is er besloten om vandaag ook een CT-scan van de longen te maken. Om kwart over 11 vertrokken we met z’n drietjes richting het ziekenhuis. In de auto vroeg Anne nog of ik zeker wist dat er geen infuus nodig was, of ik daarover wel de waarheid had gesproken. Ja dat had ik maar toen we bij de CT kamer kwamen was de eerste vraag of ze al een infuus had of dat de PAC was aangeprikt omdat dit een CT-scan met contrastvloeistof ging worden. Dat was ons niet verteld en het maakte Anne meteen verdrietig. Anne, infusen en prikken zijn nog altijd geen fijne combi en dat is begrijpelijk gezien het verleden. We hadden de auto bij het PMC geparkeerd en waren over de regenboogbrug naar het WKZ gelopen voor de CT-scan. Nu moesten we weer helemaal terug voor het aanprikken van de PAC. Dat moest allemaal snel snel en Anne was al heel erg moe. Een valse start van deze dag maar de mensen achter de balie bij het PMC zijn echt fantastische mensen en hielpen ons meteen waardoor snel bij het prikteam terecht konden. Daar gaven ze ook meteen de neulasta-prik (altijd nodig na afloop van chemokuur) die voor later op de dag stond gepland dus daar wonnen we weer wat tijd. Daarna snel weer terug over de regenboogbrug, de zusters bij de CT-scan hadden heel lief voor ons de lunch uitgesteld dus Anne kon meteen door en toen was de CT-scan zo gepiept.
Na de scan terug naar het PMC, even wat algemene metingen zoals bloeddruk, gewicht, lengte etc. gedaan en daarna wachten op het gesprek met oncoloog en radiotherapeut. Tijdens het wachten kwam WKZ-verpleegkundige Geertrude nog langs. Die hadden we al heel lang niet meer gezien en gesproken dus leuk om haar weer eens te zien. Het weerzien was kort want we werden al snel geroepen voor het gesprek.
Dokter Hoeben heeft vorig jaar het bestralingstraject voor Anne gedaan dus het was een tijd geleden dat we haar hadden gezien en gesproken. Het was al snel duidelijk dat dit geen goed nieuws gesprek ging worden. Dokter Hoeben is een ander persoon dan dokter Smetsers, de emotionele band met Anne (en ons) is ook anders en haar manier van vertellen is ook beduidend anders dan die van dokter Smetsers. Binnen 2 minuten kregen we te horen dat er niet 3 plekjes in haar borstkas maar 5 plekjes waren gevonden. Van de bovenste 2 weten ze het zeker (dat wisten we), die andere 3 plekjes zijn niet 100% zeker slecht maar je moest wel een enorm roze bril op hebben om te denken dat het niet zo is was de boodschap (dit wisten we niet). Deze plekjes liggen op een moeilijke en vervelende plek. Lang verhaal kort; Opereren zou moeten maar kan niet. Alles bestralen (zoals vorig jaar) zou moeten maar kan niet omdat toen grote delen al de 100% dosis hebben gekregen en als je daar weer zou bestralen zou je teveel goede cellen kapot maken. Er zal dus heel gericht bestraald moeten worden. Bij die 2 bovenste plekjes gaat dat mogelijk wel lukken maar bij die andere plekjes waarschijnlijk niet. Dokter Hoeben geeft ook aan dat het maar de vraag is of het zin heeft omdat als het al zou lukken om de plekjes 3, 4 en 5 weg te krijgen de verwachting is dat daarna snel plekje 7, 8 en 9 tevoorschijn zullen komen. Eigenlijk vertelde ze dat de kans klein is dat ze Anne beter kunnen maken. Dit alles bij elkaar en de manier waarop het werd verteld maakte Anne (en ons ook) verdrietig. We hebben hierover nog wat doorgepraat en ook gekeken naar de planning voor komende (vakantie)periode. Vanwege de Zuiderzeevaart zal de 4e chemokuur starten op 12 juli en omdat Anne de laatste week van de vakantie met opa en oma op vakantie gaat start de 5e kuur ook wat later namelijk op 16 augustus. Ergens begin augustus zal er dan opnieuw een MRI-scan worden gedaan om te kijken hoe de situatie dan is. Op basis daarvan zal dokter Hoeben een bestralingsplan proberen te maken en kijken wat er maximaal mogelijk is. Met elkaar zullen we dan het gesprek aangaan en kijken naar wat het Anne kost en wat het haar mogelijk kan brengen. Mochten we met elkaar besluiten dat het de moeite waard is dan zullen de (waarschijnlijk 16) bestralingen ergens midden/eind augustus starten.
Na dit moeilijke en emotionele gesprek hebben we de PAC laten afkoppelen en zijn toen snel naar huis gegaan. In de auto was het stil, allemaal vol met onze eigen gedachten en emoties. We hebben voor vandaag even genoeg gepraat.
Ook wij als ouders zitten vol vragen en daarom heb ik vanavond nog een bericht gestuurd naar dokter Smetsers met de vraag of we elkaar nog keer persoonlijk kunnen spreken zonder Anne erbij. Niet om informatie voor Anne achter te houden maar om duidelijker te krijgen hoe we er nu echt voorstaan zodat het ons kan helpen er op de juiste manier voor Anne te zijn.
Vanavond in bed geeft Anne aan dat ze er echt wel alles aan wil doen maar dat het wel zin moet hebben. Ik begrijp en beaam dat. Ik vertel Anne dat er nogal een verschil is tussen dokter Hoeben en dokter Smetsers en dat kan Anne beamen met de woorden “dat kun je wel zeggen ja” en daar laten we het bij en proberen (tegen beter weten in) te gaan slapen.
Een pittige dag voor ons allemaal maar natuurlijk vooral voor Anne. We hopen op snel beter nieuws en proberen vooral ook uit te kijken naar de Zuiderzeevaart van Anne. Leuke dingen doen en proberen te focussen op school (nu midden in de toetsweek) en op leuke dingen plannen en doen zoals lunchen met opa en oma of lekker eten/drinken aan het water met het ons heerlijke gezin.
