Zondagochtend ging de wekker al om 4:15 uur in de ochtend af want we moesten om 5 uur op Schiphol zijn voor onze 2e trip naar Parijs. Anita brengt Anne en mij naar Schiphol en we zijn precies om 5 uur in de vertrekhal. We gaan meteen aan een KLM medewerkster vragen of we een rolstoel kunnen krijgen. Dat wordt direct geregeld en voordat we het weten zit Anne in een rolstoel en zijn we door de beveiliging. Dat is toch wel heel fijn zo, nergens hoeven wachten en energie sparen voor wat er komen gaat. We zijn nu ruim op tijd dus gaan in het restaurant even heerlijk ontbijten. Om half 8 begint de boarding en wij mogen als eerste het vliegtuig in. Anne mag deze keer aan het raam zitten dus we hebben het gewoon goed voor elkaar deze keer. Om 8 uur vertrekken we en om 9:15 uur staan we al bij de uitgang van vliegveld Charles de Gaulle.
In de late avond van zaterdag op zondag hadden we te horen gekregen dat we vanaf het vliegveld meteen door zouden moeten naar het ziekenhuis en dat Anne daar dan 3 nachten zou moeten blijven slapen en dat ik dan in het Ronald McDonald huis in de buurt van het ziekenhuis zou moeten slapen. Die mail was ook rechtstreeks naar Anne gestuurd en dat bericht maakte Anne heel verdrietig. Mij maakte het vooral heel boos en dat heb ik in meerdere mailtjes die avond ook duidelijk gemaakt. Het was gewoon ook geen handige timing. Gelukkig kregen we nog voordat Anne sliep (kon niet slapen) een bericht van dokter Veronique Minard (de grote dokter van het ziekenhuis en verantwoordelijk voor de behandeling van Anne) dat ik ’s nachts bij Anne mocht blijven slapen. Gelukkig maar, nu kon Anne ook weer iets rustiger slapen en die slaap kon ze goed gebruiken.
Op het vliegveld werden we iets verlaat opgehaald door de taxi en rechtstreeks naar het ziekenhuis Gustave Roussy gebracht. Daar begon een dag van wachten. Anne krijgt een kamer op de 9e verdieping op afdeling D2. La Plaine maar de kamer moet nog klaar worden gemaakt. Ze komen tussendoor even wat testen en metingen doen en wij mogen nog even naar buiten voor een wandeling. Onderweg komen we een rolstoel tegen dus daarmee zijn we even gezellig een dichtbij gelegen park ingelopen. Daarna even naar het (mooie) Ronald McDonalds huis gelopen om te vertellen dat we er deze keer geen gebruik van zullen maken. Nog even hapje eten en toen rond 15:00 uur mochten we eindelijk onze kamer in. De PAC werd aangesloten en bloed afgenomen voor verdere testen. We zijn nog even naar de jeugdkamer gegaan waar er werd gezongen. Aan aandacht geen gebrek maar wij waren niet echt in de mood dus weer vrij snel naar onze kamer gegaan.
Omdat we te laat waren voor het bestellen van eten heeft Anne via Uber Eat pizza besteld. Dat was geen succes. In totaal heb ik bijna 2 uur buiten staan wachten met als resultaat geen pizza. Telefoontjes naar het restaurant hadden niet geholpen. Chat met Uber was eigenlijk enige succes omdat we ons geld terugkrijgen. Maar ja, geen pizza, geen eten.
De verpleegkundige komt ons vertellen dat de bloedtest heeft uitgewezen dat Anne vannacht een bloedtransfusie moet krijgen. Ook verteld ze ons dat we maandagmorgen al om 6 uur moeten opstaan. Dat we dan een ontbijtje krijgen en dat Anne vanaf dat moment nuchter zal moeten blijven voor de operatie. Anne en ik zijn beiden moe en als om 11 uur er nog steeds niemand is voor de bloedtransfusie besluiten we maar te gaan slapen. Om 3 uur in de nacht komen ze de bloedtransfusie aansluiten. Om 3:45 gaat het alarm af omdat de accu leeg is en de stekker niet in het stopcontact zit en om 4:30 uur gaat het alarm af omdat de transfusie klaar is. Daarna komen ze nog bloed afnemen en om 6 uur worden we wakker gemaakt. Lekkere nacht dus.
Om 7 uur komen ambulancebroeders Anne ophalen met een brancard en gaan we met de ambulance naar een gerenommeerd hartcentrum in Parijs. Daar wordt een echo gemaakt van het hart. De dokter legt uit dat deze echo hetzelfde beeld laat zien als de vorige keer. Er is geen verklaring te vinden in de echo voor de extreem hoge troponine waarde in het bloed. Het hart ziet er redelijk goed uit, hij noemt het sub normaal. De werking van het hart zit aan de onderkant van de grens maar nog wel binnen de grenzen van het acceptabele. Daarna gaan we met de ambulance terug naar het ziekenhuis. We blijken vlakbij de Eiffeltoren te zijn en vanuit de ambulance maakt Anne daar een unieke foto van. Onderweg stopt de ambulance bij een ongeval en verlenen ze eerste hulp. Tegen 10 uur zijn we weer terug op onze kamer in het ziekenhuis.
Om 10:30 komen er 2 dames van de stichting Princesse Margot de kamer in lopen. Zij komen vertellen dat in dit ziekenhuis de mogelijkheid bestaat om een ketting te maken die het hele verhaal van behandelingen laat zien. Eigenlijk hetzelfde als de kanjerketting in het Prinses Maxima Centrum. Anne besluit dat het leuk is om daaraan mee te doen en daar wordt meteen werk van gemaakt. De ketting begint met haar naam en alle dingen die ze de 1e keer en deze keer al in het ziekenhuis heeft meegemaakt worden als bedeltje aan de ketting geregen. Naast haar naam hangen er nu al 23 bedeltjes aan. Soort van dagboek, erg leuk.
Om 11 uur wordt het bed helemaal schoongemaakt, moet Anne al haar kleren uittrekken, heel goed douchen en dan zonder enige kleding een operatiejas aan en op bed liggen om zo schoon mogelijk de operatie in te gaan die gepland staat voor 12 uur. De operatie houdt in dat er onder plaatselijke verdoving een katheter in de lies zal worden geplaatst. Zodra ze die heeft zal ze niet meer mogen lopen en volledig op bed moeten blijven liggen tot na de aferese die pas op dinsdag zal worden gedaan. Anne wordt hier op z’n zachts gezegd niet blij van en is best wel bozig en verdrietig. Gelukkig is het antwoord ‘ja’ op de vraag van Anne of ik erbij mag zijn maar ook ik moet mijn kleren uit (ik mag dan gelukkig nog net mijn onderbroek aanhouden) en ik krijg ook een operatiepakje aangereikt door de verpleegkundige. Ze verontschuldigd zich voor de maat en dat was nodig ook. De broek was er eentje waar ik samen met Anne denk ik wel een keer of 4 in zou kunnen. Very charming. Het wachten is begonnen en we proberen de tijd te doden met spelletjes, breien (ja ja, Anne is begonnen met breien) maar het ene uur na het andere gaat voorbij. Af en toe komt iemand vertellen dat ze Anne niet zijn vergeten zijn maar daar blijft het bij. Om half vijf komt dokter Theo eindelijk binnen om te vertellen dat het vandaag niet meer gaat gebeuren. Ze hebben de hele dag met een groot team van specialisten gesproken over Anne en ze zijn er nog niet uit. Ze schatten het risico op dit moment te hoog in en voordat ze verder gaan willen ze dinsdagochtend eerst nog 2 andere specialisten consulteren. We mogen onze apenpakkies uittrekken en eindelijk een hapje gaan eten. Het ‘slechte’ nieuws is dat Anne morgenochtend helemaal niet mag eten en vanaf 12 uur vannacht nuchter moet blijven. Dat is van later zorg. Anne en ik zijn beneden in het restaurant even lekker uitgebreid gaan eten (warm eten hebben ze niet en het is een stuk minden dan bij het PMC maar alsnog best lekker gegeten). In de avond hebben we samen nog een film gekeken en zijn we op tijd gaan slapen. Ook al is de operatie niet doorgegaan, het was best een intensieve dag en we waren beiden doodmoe en vielen dan ook snel in slaap.
Vanochtend mochten we gelukkig uitslapen. Ontbijt zat er even niet in dus zo rond half 9 zijn we ons gaan douchen en gingen we ons eigen ding doen. Het wachten begon opnieuw. Om 11:30 uur komen dokter Veronique Minard en dokter Theo binnen. Dokter Minard begint rustig te praten met Anne en mij. Ook al is het Frans Engels, ze spreekt heel duidelijk en rustig Engels en neemt alle tijd om met ons te praten. Het is een intensief en deels emotioneel gesprek. Ze hebben van gisterochtend tot nu met een groot team van specialisten (ook vanuit andere ziekenhuizen en landen) gesproken over Anne. Eigenlijk is het team verdeeld in 2 kampen. De cardiologen hebben weinig tot geen ‘verstand’ van de aferese maar achten het risico op hartfalen klein. Daarbij baseren ze zich op de Ecg’s, de echo’s en de MRI-scan die allemaal aangeven dat de werking van het hart weliswaar richting de ondergrens gaat maar wel binnen het toelaatbare. Alle andere artsen en ook de aferese specialisten schatten de risico’s echter als hoog in. Daarbij baseren ze zich op de hoge troponine waarde maar ook op resultaten van de testen die laten zien dat het hart niet zo sterk is als je zou willen. Bij een aferese (bloedafname waarbij de T-cellen eruit worden gefilterd) moet het hart hard werken. Dat is geen probleem voor een gezond hart maar wel een risico voor een hart met problemen. De vraag is echter hoe groot dat risico is en de dokter geeft eerlijk toe dat niemand dat kan vertellen. Ze gaf aan dat ze in haar hele carrière nog nooit zo’n hoge troponine waarde was tegengekomen. De topcardioloog van het ziekenhuis is gedurende zijn carrière echter wel eens kinderen tegengekomen die aangeboren zo’n hoge troponine waarde hebben zonder enig teken van hartfalen. Ze kunnen dat alleen niet verklaren. Dokter Minard verteld aan Anne dat ze nog nooit zo lang met zo’n groot team over 1 patiënt heeft gediscussieerd om maar aan te geven hoe complex deze situatie is.
Dokter Minard geeft aan dat het zoeken is naar een balans tussen kans en risico. Deze behandeling wordt gezien als de beste kans voor Anne. De pre-screening liet de hoogst mogelijke score zien wat de kans op werking alleen maar groter maakt. Aan de andere kant zijn er de risico’s die nooit 0 zullen worden maar de vraag is dan of de risico’s opwegen tegen de kans die deze behandeling biedt. Ze hebben als team besloten de aferese met 2 weken uit te stellen. Dat geeft meer tijd voor overleg, ook met specialisten in Nederland. Het geeft het lichaam van Anne de tijd om meer leukocyten aan te maken want die zijn nu aan de lage kant (500 terwijl 1000 ongeveer de normaal is). Hoe meer leukocyten hoe korter de aferese zou kunnen worden en hoe korter de aferese hoe lager het risico. En misschien zijn er medicijnen die het hart van Anne in deze periode sterker kunnen maken maar dat zal moeten worden overlegd met de cardiologen in Nederland.
Lang verhaal kort, er gaat nu niets gebeuren. Het komt er wel op neer dat de keuze bij Anne/ons komt te liggen of we hiermee door willen gaan en dat is moeilijk. Dat is moeilijk voor Anne en dat is moeilijk voor ons. We geven dan ook meteen aan dat we daar wel alle adviezen vanuit zowel Parijs als Nederland bij nodig zullen hebben. Dokter Minard geeft daarop aan dat er in de komende periode nog veel onderzoeken en gesprekken zullen plaatsvinden en dat ze op basis daarvan als team met een zo goed mogelijk onderbouwd advies zullen komen. Ze heeft meteen een aanvraag gedaan om Anne de hoogste prioriteit voor de aferese te geven en die is toegekend. Anne staat nu wereldwijd op de 1e plaats om in aanmerking te komen voor de aferese. Of dat over 2 weken of over 3 weken is kunnen we nu dus nog niet zeggen. Als we dan weer naar Parijs komen zal er opnieuw een echo van het hart worden gemaakt en mogelijk zullen ze dan ook opnieuw een MRI gaan doen. Mocht de aferese dan wel doorgaan en wij stemmen daarmee in dan zal de aferese op de IC plaatsvinden met een team van specialisten om het in een zo veilig mogelijke omgeving uit te voeren. Het meest emotionele moment was toen Anne aan de dokter vroeg of papa en mama dan daar allebei bij aanwezig mochten zijn waarop de dokter antwoorde dat dat zeker kon, alles is mogelijk was haar antwoord.
Wat zo mooi is dat Anne ook hier in Parijs al een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten. Dokter Minard vertelde aan Anne hoe prachtig ze er uitziet. Hoe lief ze is, wat een prachtige lach ze heeft en dat iedereen op de afdeling al gek op haar is. Ik dacht dat Anne dat effect alleen op mij had maar dat blijkt niet zo te zijn 😊
Gelukkig kan assistent Youhann onze vlucht van woensdagavond omboeken naar vanmiddag. Om 14:30 uur worden we opgehaald door onze taxi, een mooie Tesla. Op het vliegveld regelen we opnieuw een rolstoel, mogen meteen door naar de gate en daar halen we lekkere dingen om te eten. We hebben genoeg tijd omdat ons vliegtuig pas om 18:50 uur zal vertrekken. Tijdens het wachten bij de gate heb ik nog uitgebreid telefonisch contact met dokter Smetsers. Zij gaat morgen proberen een groot Teams overleg te regelen tussen alle specialisten in Parijs en in Nederland en dan zal ze ons donderdag opnieuw bellen. Het vliegtuig van KLM zit helemaal vol dus Anne en ik zitten deze keer achter elkaar in plaats van naast elkaar. Allebei in het midden dus dat is wat minder maar de vlucht duurde deze keer maar 50 minuten dus zo erg was het ook weer niet. Allang fijn dat we weer naar huis mogen. Anita zou ons ophalen maar we waren zo vroeg dat ze nog met Stan bij de tafeltennis was dus opa Jan heeft ons om half 9 bij Schiphol opgehaald en waren we om 9 uur weer thuis. Heerlijk om weer in onze eigen bed te mogen liggen. Nu slapen want dat we moe zijn is een understatement.
