Donderdag moesten we opnieuw met Anne naar het ziekenhuis. Deze keer voor opnieuw bloedtesten en een MRI van het hart. Om 15:00 uur werden eerst de bekende metingen (bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht) gedaan en daarna werd de PAC aangesloten en bloed afgenomen voor het lab. De PAC hebben ze nodig omdat de MRI vandaag deels met contrastvloeistof zal zijn. We moeten een uurtje wachten voor de MRI dus maken gebruiken van de tijd om fysio Peter te raadplegen. Anne heeft de laatste tijd pijn bij het lopen. Het blijkt hielspoor te zijn. Vervelend maar niet meteen te relateren aan de ziekte. Opdracht is om speciale hielspoor zooltjes te kopen dus dat hebben we vandaag maar meteen gedaan.
Rond 16:30 uur mogen we naar de MRI. Anne had gehoopt even te kunnen slapen maar deze MRI was heel anders dan alle vorige scans, een stuk intensiever en slapen zat er dan ook niet in. Het blijkt dat er niet zo vaak een MRI-scan van het hart wordt gemaakt en het schijnt ook best ingewikkeld te zijn i.v.m. ademhaling en het feit dat het hart klopt (gelukkig). Anne kreeg gedurende de scan meerdere keren de opdracht om in te ademen, uit te ademen en dan (tijdelijk) te stoppen met ademen. Op dat moment maken ze dan de scan. Ik deed op de stoel mee en het was voor mij al lastig, laat staan voor Anne met haar ene long en niet optimale conditie. Gelukkig ging het verder best wel goed en na een klein uurtje stonden we weer buiten.
Donderdagavond krijgen we eindelijk bericht uit Parijs dat we zondagochtend al heel vroeg (7:15 uur) moeten vliegen en dat we dan woensdagavond weer terugvliegen naar Nederland.
Vrijdag belde dokter Smetsers op dat de uitslag van de MRI-scan pas na het weekend bekend zal worden omdat er op vrijdag geen specialisten aanwezig zijn die een hart MRI kunnen analyseren. Dat zou een probleem kunnen worden voor ons bezoek aan Parijs. Dokter Smetsers zal zoveel mogelijk informatie doorgeven aan Parijs en wat ze voor ons bezoek absoluut nodig hebben. Het bloed zag er over het algemeen goed uit. Fosfaat was al weer wat beter geworden door het iedere dag innemen van fosfaatdrank. Helaas was ook nu de troponine waarde weer veel te hoog (gelijk aan de vorige keren) dus dat is wel vervelend want ook dat kan een probleem worden voor Parijs.
Vanochtend ben ik met Anne opnieuw naar het ziekenhuis gegaan om een coronatest te laten doen. Deze test moesten we uiterlijk 48 uur voor de aferese in Parijs laten afnemen. In het PMC maken ze er een spoedklus van zodat we vandaag nog een uitslag krijgen. Morgen zal dokter Smetsers dan een officieel document opstellen in het Engels voor het ziekenhuis in Parijs. Anne was de laatste tijd wat verkouden dus nog wel een beetje spannend maar in de middag krijgen we vanuit het PMC te horen dat de test negatief was dus ook die hobbel is genomen.
Vanmiddag hebben we met z’n viertjes padel gespeeld bij sportcentrum Jawi. Anne wil proberen vaker sportieve dingen te doen om te kijken wat er wel/niet lukt. Het was supergezellig zo met z’n viertjes maar het is wel duidelijk dat de conditie van Anne niet goed is. Bij wat meer inspanning moet ze snel hoesten en is ze meteen buiten adem. Anne heeft het met wat pauzes tussendoor een uurtje volgehouden maar toen waren de ademhalingsproblemen zo erg dat het de hoogste tijd was om te stoppen. Wel heel leuk om dit weer samen te kunnen doen.