We brengen jullie graag weer even op de hoogte over hoe het gaat met Anne. Afgelopen week was een week met 2 gezichten. Vanaf vorig weekend werd ze ondanks de chemo iedere dag wat sterker. Met fysio Peter werden er iedere dag beste mooie stappen gezet. In de ochtend lopen op de gang met rollator. Dat begon met 40 meter en gisteren was het zelfs 150 meter. In de middag gaat ze dan met Peter naar de sportzaal om oefeningen en leuke dingen te doen. Dan hebben we het over badminton maar ook lopen op de brug met een step in het midden om zo het traplopen te oefenen. Ook het haar is afgelopen anderhalve week hard gaan groeien. De wimpers en wenkbrauwen zijn terug en op het hoofd zie je het met de dag groeien. Of het blijft na de afgelopen chemo is maar de vraag maar voor nu toch fijn om te zien.
traplopen oefenen op de step met fysio Peter 
150 meter lopen fysio Peter
Afgelopen zondag zijn we samen naar de muziekkamer gegaan en heeft Anne ukelele les gekregen van muzikant Lois. Afgelopen maandag zijn opa Jan en oma Anja op visite geweest ter ere van de 77e verjaardag van opa Jan.
Anne op de ukelele in de muziekkamer van het PMC 
Anne en opa voor aquarium in het PMC
Vorige week vrijdag zou Anne de bronchoscopie krijgen maar die werd uitgesteld naar maandag, naar dinsdag en uiteindelijk heeft ze de bronchoscopie gisteren om half 11 gekregen. Op de OK werd ze in slaap gebracht en werd de bronchoscopie uitgevoerd. Hierbij gaan ze via de luchtpijp naar binnen en bekijken ze alle vertakkingen in de longen en proberen ze daar waar nodig de doorgang vrij te maken. Ze spoelen het dan door met zout water oplossing en ze hebben een behoorlijke prop slijm weggehaald. Ze hopen hiermee dat de rechterlong wat meer open zal gaan en zal gaan werken. Die hoop was er al bij de operatie maar de long is toen niet veel groter geworden en nu is het even afwachten maar ze verwachten er niet heel veel van. Deze ingreep was echter wel veel zwaarder dan vooraf gedacht. Er was zelfs even sprake van dat Anne weer naar de IC moest maar dat hoefde uiteindelijk niet. Ze was erna echter wel heel beroerd, heel veel hoesten, heel slijm, overgeven en koorts. Ook vanochtend bleek ze nog koorts te hebben en vanmiddag te horen gekregen dat de ontstekingswaarden te hoog zijn. We gaan vanmiddag/avond kijken wat de temperatuur doet en als deze boven de 38.5 is zal ze weer aan de antibiotica gaan.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de radiotherapeut en de oncoloog over het bestralingsplan, hoe dat gaat en wat de eventuele gevolgen en bijwerkingen zijn. Voor Anne ligt dat ietsje anders maar voor ons viel het gesprek eigenlijk mee. Bij de operatie hebben ze luchtzak met kwaadaardige cellen bij het hart goed weg kunnen halen en daarom hoeven ze bij het hart niet te bestralen en dat is echt heel positief. Verder is het grootste negatieve punt de impact op de rechterlong maar in het geval van Anne hebben ze vanmiddag aangegeven dat de long het nu al niet doet en we er ernstig rekening mee moeten houden dat die long het ook (bijna) niet meer zal gaan doen. Mocht de long door de bronchoscopie toch verder opengaan en gaan werken dan zal dat door de bestraling deels teniet worden gedaan. Dat is natuurlijk wel heel jammer en het maakte Anne wel verdrietig en baarde haar zorgen wat dat zal betekenen voor straks. Overige bijwerkingen zijn relatief mild en van relatief korte duur.
Na het gesprek zijn we met team van radiologen naar een kamer gegaan waar een matras werd aangemeten. Dat is een matras met korrels waar je op gaat liggen. Zodra je in de juiste en comfortabele houding ligt trekken ze het matras vacuüm en wordt het hard en behoudt het zijn vorm. Dit was behoorlijk intensief voor Anne omdat ze nagenoeg plat moest liggen maar het ging uiteindelijk best goed. Dit matras wordt straks bij iedere bestraling gebruikt zodat ze altijd op dezelfde manier in de bestralingsmachine ligt.
Hierna zijn we naar de CT-kamer gegaan om al liggend op dit nieuwe matras een CT-scan met contrastvloeistof te laten maken. Deze scan gebruiken ze als basis voor het nog te maken bestralingsplan. Op het lichaam van Anne zijn nu op verschillende plekken kruisjes en lijntjes gezet met stift die straks bij de bestraling markeren waar de lichtlijnen van het apparaat moeten lopen. Deze markeringen moeten we tot aan de bestralingen bijhouden met stift (primitief maar doeltreffend zullen we maar zeggen).
Er zullen in totaal 30 bestralingen zijn. De eerste bestraling op 31 mei en de laatste op 9 juli (iedere werkdag) en deze zullen worden gedaan in het UMC in Utrecht. Tussentijds zal er af en toe een CT of MRI scan gemaakt worden. Of er daarna nog chemotherapie moet volgen is nog onderwerp van gesprek maar op dit moment gaan we ervan uit dat dat niet het geval zal zijn.
Afgelopen dagen was er veel onzekerheid (vooral bij Anne en ons) wanneer Anne naar huis zou kunnen. De artsen gaven aan dat Anne morgen (vrijdag) naar huis zou mogen maar wij hadden daar veel twijfels bij en hebben ook uitgesproken dat we het naar huis gaan liever over het Pinksterweekend tillen. Zeker ook omdat Anne nog in aplasie (dip na chemo) terecht zal komen. Na gisteren en vandaag zijn we heel blij dat we die beslissing hebben genomen want in de huidige conditie kan en mag Anne ook helemaal niet naar huis. Waarschijnlijk gaan ze vanavond nog weer bloed afnemen om te zien hoe het met de witte bloedcellen gaat. Laten we hopen dat ze de komende dagen weer aansterkt en dan is het de bedoeling dat ze dinsdag weer naar huis gaat.
We willen jullie allemaal bedanken voor jullie meeleven en lieve kaartjes en berichten en voor nu alvast een heel fijn Pinksterweekend wensen. Hartelijke groet, Stan, Anita, Anne en Bert