28 juni t/m 9 juli 2021
Laatste bestraling en sonde eruit

door | jul 10, 2021 | 2021, Juli, Juni, PMC, Thuis, UMC

Vrijdag 9 juli was voor Anne en ons allemaal een mooie nieuwe mijlpaal. Anne heeft gisteren haar laatste bestraling ondergaan en daarmee zijn we ‘klaar’ met de behandeling van de tumor. Fijn en goed nieuws en we gebruiken dit ook om even terug te kijken op afgelopen periode.

  • Op 3 december is alles begonnen en is Anne per ambulance naar het WKZ in Utrecht gebracht. Daar heeft ze een kleine 4 maanden op de IC-afdeling Pelikaan gelegen. Tussentijds heeft
  • Anne van 9 tot 20 december in het PMC gelegen op kamer (286 en 293) van afdeling Boomhut.
  • Op 1 maart is Anne verhuisd naar HC-afdeling Leeuw in het WKZ.
  • Op 2 april mocht Anne naar huis.
  • Op 20 april moest Anne naar het WKZ (afdelingen Leeuw en Pelikaan) voor de grote operatie.
  • Vanaf 25 april heeft Anne in het PMC gelegen op kamer 244 van afdeling Molen.
  • Op 25 mei mocht Anne dan eindelijk echt naar huis
  • Van 6 tot en met 8 juni heeft Anne nog wel even in het PMC gelegen op kamer 240 van afdeling Molen.
  • Vanaf 31 mei heeft Anne 6 weken lang 30 dagen radiotherapie in het UMC ondergaan.

Vrijdag 9 juli had Anne haar laatste bestraling en daarmee is er voorlopig een einde gekomen aan het behandeltraject. Dit traject bestond uit 7 zware chemokuren en 30 bestralingen. Hiermee hopen we dat de tumor volledig en definitief weg is. Of dat echt zo is moeten we afwachten. Over ruim 2 maanden (nog geen datum bekend) zullen er scans worden gemaakt om te bepalen of Anne echt ‘schoon’ is. Daar gaan we uiteraard vanuit en proberen we nu niet al teveel bij stil te staan. We hebben deze mijlpaal met Anne gevierd door aan de grachten van Utrecht even gezellig te lunchen.

De laatste anderhalve week waren wel behoorlijk pittig. Anne had weer een virus en een bacterie opgelopen waardoor ze voor 10 dagen weer een andere antibiotica moest slikken. Ook haar rug is door de bestraling behoorlijk verbrand en pijnlijk geworden. Dat behandelen we nu met een brandwonden gel en naar verwachting zou dat met 2 weken wel over moeten zijn.

Vorige week donderdag is de maagsonde er eindelijk uitgegaan. Superfijn natuurlijk en een veel mooier gezicht. Wel moeten nu alle medicijnen geslikt worden en dat was in het begin nog best lastig maar dat gelukkig gaat steeds beter. Het eten is wel een probleem. Afgelopen dagen de hele dag misselijk en overgeven en geen trek. Daarom donderdag besloten om toch weer aan de dexamethason te gaan om het voor Anne wat comfortabeler te maken. Qua eten zijn we nu een beetje aan zoeken naar wat lekker en gezond is. Daarnaast heeft ze nu ook flesjes met calorie- eiwitrijk voedsel (drankjes). Niet dat het lekker is maar wel absoluut noodzakelijk op dit moment.

Afgelopen maandag zijn we met Anne in het atelier van Joseph Klibansky geweest. Superleuk om te zien wat hij maakt en hoe hij dat doet. Hij maakt alles van brons (eigen bronsgieterij). Daarna mochten de meiden gaan oefen met het maken van een ‘splash’ (smijten met verf) om daarna de basis van het hart dat Klibansky gaat maken voor de veiling te splashen. Klibansky maakte eerste zelf goudverf en schilderde daarna de ondergrond van het hart met deze goudverf. Daarna mochten de meiden een voor een splash maken op het hart. In de komende periode gaat Klibansky het hart verder beschilderen op basis van de harten die de meiden een paar weken geleden hebben gemaakt. Was een mooie en bijzondere ervaring.

Splash oefen met Klibansky
Splashen van het Klibansky hart
Professionele ‘making-off’ film

Omdat Anne erg moe is gaan we de komende week vooral gebruiken om tot rust te komen. Op dinsdag en donderdag zal Anne naar de fysio in Alphen gaan en minimaal 1x in de week zullen we naar het PMC gaan voor controle en gesprek.

Dinsdag 20 juli zal Anne weer worden opgenomen in het WKZ en komen te liggen op afdeling Leeuw. Ze zullen dan de canule er bij Anne uit gaan halen. Natuurlijk echt een prachtige volgende stap maar ook wel erg spannend. Dat is ook de reden dat ze opgenomen zal worden, ze zal goed in de gaten worden gehouden om te kijken of het allemaal goed gaat en Anne het wel aankan. Daar gaan we natuurlijk wel vanuit maar aangezien ze deze canule al bijna 7 maanden heeft weet je het nooit. Anne zal dan minimaal 2 nachtjes (afhankelijk van hoe het gaat) blijven. Het gat zal vervolgens (hopelijk) vanzelf dichtgroeien maar we moeten er rekening mee houden dat het niet helemaal dicht zal gaan en er nog een vervolg op zal komen. Afgelopen dinsdag zijn we nog bij de KNO-arts geweest voor onderzoek en canulewissel en gelukkig bleek de opening er goed uit te zien, zit er geen wild vlees en is een extra ingreep onder narcose niet nodig. Een hele opluchting.

Het voelt best een beetje vreemd maar het is gewoon bijna klaar. Na 7 maanden iedere dag naar het ziekenhuis nu ineens volgende week gewoon een bijna lege agenda. Echt heel fijn natuurlijk maar moet bij ons allemaal nog even indalen. Wel zijn we blij dat we dit goede nieuws vandaag aan jullie kunnen vertellen. Jullie hebben ontzettend met Anne en met ons meegeleefd, superlief geweest en we hebben heel veel lieve berichtjes, kaartjes, kadootjes en aandacht van jullie mogen ontvangen. Dank jullie wel daarvoor!

Hartelijke groetjes van Anne, Stan, Anita en Bert