Vandaag moesten we naar het WKZ om foto’s te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Vergroesen. Het was vooral een oriënterend gesprek om te kijken of de scoliose erger is geworden en wat de plannen voor de toekomst zijn. Op de foto is duidelijk te zien dat daar waar de long zat en eerst wat vocht en veel lucht aanwezig was, deze rechterkant nu geheel is gevuld met vocht. Iets minder duidelijk maar wel zichtbaar is dat de kromming ook wat erger is geworden.
De orthopeed haalde professor Kruyt erbij, hij is de autoriteit op het gebied van scolioses. Dat maakte het dat er nog best wel een soort van intens gesprek ontstond. Hij stelde wat vragen en bekeek de foto’s en het dossier en daarbij ging hij steeds wat zorgelijker kijken en praten. Omdat er met een grote dosis is bestraald via de rug is hij bang een ‘normale’ operatie via de rug niet mogelijk is. Via de voorkant eigenlijk ook niet omdat de tumor verwijderende operatie aan de voorzijde heeft plaatsgevonden. Via de rechterkant is onzeker gezien het vocht dat daar zit en via de linkerzijde liever niet omdat daar het hart en de nog enig overgebleven long zit. Afgesproken dat ze dit morgen met een team van 10 specialisten gaan bespreken en kijken welke mogelijkheden er zijn. Er zal dan voor over 2 of 3 weken een nieuwe afspraak worden gemaakt. De foto heeft aangetoond dat er geen acute noodzaak tot actie is maar dat er nog dit jaar wel iets gedaan moet worden omdat het wel steeds iets erger wordt en we het moment naderen waarop correctie niet meer mogelijk is.
Het is ons deze middag wederom duidelijk geworden hoe uitzonderlijk de situatie van Anne is. Alles is anders en onbekend terrein. Het zorgt er ook voor dat iedereen Anne kent, enorm begaan is het met haar, iedereen verwonderd maar ook trots is op waar ze nu staat en ze allemaal enorm hun best doen om het zo goed mogelijk voor Anne te doen. Dat is natuurlijk echt heel heel fijn maar het is soms ook wel lastig.
Voor nu zijn we vooral blij dat de rug nu echt de aandacht heeft en er wordt gewerkt aan een concreet plan. Verder wachten we het gewoon rustig af.
