In deze week wel een aantal keren contact geweest met dokter Smetsers over de biopsie en welke oplossing voor ‘permanent’ infuus voor Anne het beste zou zijn maar we hoorden pas gisteren definitief dat Anne vandaag naar het ziekenhuis moest komen.
Vanochtend om kwart voor 7 al met Anne naar het PMC vertrokken. Vroeg! Anita bleef nog even bij Stan totdat hij naar school gaat en dan komt zij ook naar het ziekenhuis. In het PMC krijgt Anne meteen een kamer (271) op afdeling Vuurtoren. Dat was de enige afdeling waar ze nog niet was geweest dus ook wel weer leuk. Dokter van de Ven (chirurg) komt langs om uitleg te geven over de opties die Anne heeft voor het semipermanente infuus. Het wordt of een Hickman katheter of een Port-a-Cath. Anne heeft in het ziekenhuis al een aantal keren een Hickman gehad maar die moest er steeds uit vanwege een infectie. De Port-a-Cath is nieuw voor Anne en daar is ze dan ook een beetje bang voor. Een kastje onder je huid klinkt eng maar dokter van de Ven gaf aan dat hij denkt dat de PAC het fijnst is voor Anne. Je ziet er eigenlijk niets van, minder kans op infecties en je mag ermee zwemmen. Anne kiest daarom voor de PAC. Daarna heeft Anne nog even gezellig gekletst met dokter van de Ven. Ze geeft aan dat ze haar haar paars gaat verven. Vond hij een goede keuze en toen hij de kamer verliet zei hij dat hij Anne morgen zou komen uitzwaaien en dat dan misschien ook maar met paars haar moest komen doen. Deal! Dokter van de Ven is echt de aardigste en liefste dokter, prachtige kerel en een fantastische klik tussen hem en Anne (en ons).
Om 9 uur mochten we met bed en al naar het WKZ. Was al weer lang geleden dat we met bed en al over de regenboog brug tussen het PMC en het WKZ waren gereden.
In de wachtkamer van de OK moesten we uiteindelijk toch nog best wel lang wachten. De anesthesisten kwamen nog wat vragen stellen en uitleg geven en toen mochten we eindelijk de operatiekamer in. Het was er druk, er liepen 9 mensen rond met allemaal hun eigen taak. Ze kwamen eerst even allemaal de mooie sokken van Anne bewonderen en iedereen was het grondig eens met de tekst. Een ontspannen begin maar daarna ging het kapje op de neus en mond en viel Anne (ondertussen luisterend naar een verhaaltje over Curaçao) snel in slaap en moest ik de OK verlaten.
Inmiddels was Anita ook aangekomen en was het vervolgens samen wachten. Na ruim anderhalf uur mocht ik naar de uitslaapkamer komen. De operatie was goed gegaan. De biopsie was een uitdaging maar heel goed gegaan en de Port-a-Cath was zonder problemen geplaatst. Anne werd echter wel weer heel naar wakker uit narcose. Weer veel hoesten en veel slijm en deze keer ook veel pijn. Dat was ook wel voorspeld maar Anne had het wel zwaar en was erg verdrietig. Gelukkig hadden we de ervaring van de vorige keer en daarom werd ze meteen verneveld en aan de zuurstof gelegd en daardoor ging het sneller beter dan de vorige keer. Ook kreeg ze pijnstilling en na ongeveer anderhalf uur was Anne rustig, was erg moe maar hoesten en slijm waren onder controle en ook de pijn werd wat minder. De zuurstof was wel nodig omdat haar saturatie nog steeds aan de lage kant was. De verpleegkundigen hadden er voldoende vertrouwen in en daarom mochten we met bed en al weer terug naar onze kamer in het PMC en daar lekker slapen.
Anne voelde zich vanmiddag niet zo lekker. Bij vlagen misselijk en duizelig en af en toe ook flink pijn bij de PAC. Het is een kastje onder je huid en dat is wennen. Voor iedereen en bij Anne zeker. De meeste mensen hebben wel wat (veel) vet waar je zo’n kastje in kunt ‘leggen’ maar bij Anne is dat niet het geval waardoor het gevoelig is. Ondanks dat alles gaat het wel steeds wat beter en is Anne ook gewoon okay. Er komt nog iemand langs die van ballonnen een bloem maakt en verder vooral rustig liggen.
Aan het einde van de middag komt dokter Smetsers langs om te praten met Anne en ons. Ze verwachten niet dat de biopsie ineens iets onverwachts zal laten zien. De kans is nagenoeg 100% dat ook dit tumorcellen zullen zijn. Hier is echter niet meteen sprake van uitzaaiingen omdat de gevonden plekjes zitten op de plekken waar voorheen de tumor al heeft gezeten. De kanker is dus wel op meerdere plekken terug maar zover nu bekend zijn er geen nieuwe plekken bijgekomen want zou je het wel over uitzaaiingen hebben en dat zou nog slechter nieuws zijn. We hoeven er niet omheen te draaien, de situatie is nu ook niet goed. De kans op beter worden is in de afgelopen weken nog verder afgenomen maar er is nog wel hoop en er zijn nog mogelijkheden en daar is nu iedereen in het ziekenhuis hard voor aan het werk.
Dokter Smetsers legt uit welk plan ze hebben op basis van wat ze nu weten. Ze willen zo snel mogelijk beginnen met chemotherapie gebaseerd op ifosfamide. Anne krijgt dan een tasje met een cassette die aangesloten wordt op de Port-a-Cath. Het plan is om dan 12 dagen 24 uur per dag aangesloten te zijn. a die 12 dagen mag de cassette er 16 dagen van af en daarna begint het hele verhaal opnieuw en zal dan waarschijnlijk 6x worden herhaald. Het voordeel is wel dat Anne de chemotherapie zoveel mogelijk thuis kan ondergaan en hopelijk redelijk normaal kan doorgaan met het leven. Of dat gaat lukken, wat de impact is, hoe ziek ze er van gaat worden zijn allemaal vragen die straks in de praktijk beantwoord zullen moeten worden. Daarnaast zijn er ook nog wel wat vragen die vooraf beantwoord moeten worden; Ifosfamide heeft Anne in het begin ook gekregen en daar ging ze toen van hallucineren en om dat tegen te gaan kreeg ze toen methyleenblauw toegediend. Als dat nu weer nodig is wordt het lastig en is het even de vraag hoe ze dat kunnen oplossen.
Dokter Smetsers stelt voor om komende dinsdag al te gaan starten. Daar schrikt Anne van en maakt haar ook wel verdrietig. Je weet dat het snel komt maar dit is wel heel snel. We mogen er in het weekend nog even over nadenken maar in principe moeten we dinsdag dus al weer naar het ziekenhuis voor start van chemo. We hebben ook nog gesproken over onze Hemelvaart vakantie met de familie. Qua planning proberen we dat zo goed mogelijk uit te laten komen maar hoe Anne zich zal voelen valt natuurlijk niet te plannen.
Ondertussen is er internationaal overleg geweest en kijken ze achter de schermen naar de eventuele mogelijkheden voor immuuntherapie, hiervoor moet Anne een bepaald weefseltypering (HLA type) hebben. Als ze de benodigde typering heeft, dan gaan ze kijken op de tumorcellen of er bepaalde vlaggetjes (eiwitten) op zitten die met immuuntherapie kunnen worden aangevallen. Deze behandeling is nog in de studiefase en in Nederland nog nooit toegepast bij kinderen. Er wordt dus eerst gekeken of Anne er voor in aanmerking komt en daarna is nog de vraag of Anne (en wij) het wel willen. Dit onderzoek is inmiddels opgestart maar zal nog behoorlijk wat tijd kosten en daarom wordt er nu eerst gestart met de chemotherapie. Dokter Smetsers zal maandag weer contact met ons opnemen. Hopelijk is de uitslag van de biopt dan binnen en zal definitief besloten worden of we dinsdag gaan starten met de chemo.
Al met al best wel weer een pittig gesprek en hoe fijn het ook is om een oncoloog als dokter Smetsers te hebben en er in zo’n gesprek ook altijd ontspannen en humoristische momenten zijn, het zijn nog steeds zeer serieuze gesprekken met behoorlijke impact. Anne was ook best wel even een beetje verdrietig maar ook nu was ze weer in staat om best wel vrij snel de knop om te zetten. Echt superknap.
Na dit gesprek kwam Sharon binnen. Anne heeft veel fysio van haar gehad en soms ook met haar gezwommen. Sharon was echt fantastisch, superlief en had een fantastische klik met Anne. Ze kwam vertellen dat volgende week haar laatste week is in het PMC en dat is ze daarom Anne zeker nog even wilde zien. Sharon schrok ook erg van het bericht dat Anne weer helemaal opnieuw moet beginnen. Heel jammer dat Sharon weggaat maar het goede nieuws is dat ze waarschijnlijk gaat werken bij een kinderfysio in Alphen (hoe toevallig). Zodra dat het geval is gaan we zeker kijken of Anne dan (ook) fysio bij haar kan krijgen.
Ik ben daarna naar huis gegaan om bij Stan te zijn. Anne en Anita zijn de avond redelijk goed doorgekomen. Anne had nog wel overgegeven maar voelde zich daarna een stuk beter. Wel erg moe dus om 9 uur hebben we nog even via WhatsApp gebeld en toen zijn ze gaan slapen.
Enerverende dag die verder gelukkig wel goed is verlopen.