Dit was een drukke en moeilijke dag. De ene arts naar de andere kwam vandaag binnen om te praten over het zetten van stapjes om naar te kunnen. Fysio; naast het bed, stukje lopen, op de po-stoel. KNO-artsen; stapjes om uiteindelijk de canule te kunnen verwijderen. Maandag de eerste stap dan zal Anne onder een roesje een kleinere canule krijgen. Kinderartsen; doelen stellen om naar huis te kunnen. De chirurgen die kwamen kijken hoe het ging en een hart onder de riem kwamen steken. Pedagogisch medewerker; hoe het voelt om toe te werken naar huis te kunnen. Het lijkt leuk om te praten over naar huis gaan tenzij iedereen dat zo brengt en je zelf daar enorm tegenop ziet, er zelfs een beetje bang voor bent en je je zo beroerd voelt als Anne zich voelt. Wat wel heel leuk was dat dokter Rik veel tijd voor Anne heeft genomen en we zelfs met z’n drietjes 2 potjes beverbende hebben gespeeld en er weer eens een glimlach op het gezicht van Anne te zien was.
Om half zeven kwam hoofdbehandelaar en oncoloog Stefanie Smetsers praten met Anne en ons over de bevindingen van de specialisten en hoe ze denken over de toekomst. Details besparen we jullie maar het was best een moeilijk en emotioneel gesprek. De situatie is eigenlijk niet zoveel anders dan we al wisten maar als je al zoveel hebt doorstaan, de operatie eindelijk hebt gehad en als dan de onzekerheid doorklinkt in zo’n gesprek dan komt dat (zeker bij Anne) echt wel binnen en valt dat zwaar. In het kort komt het er op neer dat het komende traject complex en onzeker is. Bestraling zal het moeten worden maar ze noemen het hogeschool radiologie en ze zullen de nodige tijd nemen om een plan te maken. Het zal balanceren worden tussen zo groot mogelijk effect op de tumor enerzijds en bijwerkingen op de korte en lange termijn anderzijds. Het uiteindelijke plan zal eerst met Anne en ons worden besproken om de juiste afwegingen en beslissingen te kunnen maken.
Wat er nu bekend is; De komende dagen staan in het teken van fysiek herstel met als doel (tijdelijk) naar huis te kunnen. Waarschijnlijk krijgt Anne eind volgende week of die week erop nog een chemokuur om de periode tot start van bestralingen te overbruggen. Dinsdag 11 mei krijgt ze een CT-scan. Niet lang daarna nog een keer een CT-scan en een MRI-scan en op basis daarvan zullen de radiologen en oncologen een behandelplan gaan opstellen en met ons gaan bespreken. Het plan is dat dan binnen nu en 5 weken gestart zal worden met de bestralingen.
We gaan nu maar proberen lekker te slapen en er een goed weekend van te maken waarin we hopelijk wat tot rust kunnen komen. Van chirurg Kees van der Ven kreeg Anne de opdracht er een mooi weekend van te maken en de nodige afleiding te zoeken dus dat gaan we maar doen.
Komende periode zal ik mogelijk niet iedere dag een update sturen dus niet meteen in de stress als er een keer geen bericht is. Als er echt iets te melden is doen we dat uiteraard. Fijn weekend!