Parijs

29 septemberSlecht begin maar steeds iets beter

29 september
Slecht begin maar steeds iets beter

Anne heeft geen fijne nacht gehad en belde ons al om half acht. We waren er om 8:45 uur. Anne had veel pijn en heeft ook al weer overgegeven. We hebben naar de dokter gevraagd en die verhoogde de dosis fentanyl. Nu maar hopen dat het beter wordt. De dokter of zuster,...

28 septemberAnita en Anja nemen het over

28 september
Anita en Anja nemen het over

Na een redelijke brakke nacht werd ik vanochtend om kwart over zeven (net toen ik Stan ook de telefoon had) door een verdrietige Anne gebeld. Ze was net naar de wc geweest en daar werd ze heel erg misselijk van maar de verpleegkundige deed er lang over om terug te...

27 septemberWaardeloze dag

27 september
Waardeloze dag

Anne had een slechte nacht gehad en helaas heeft dat slechte gevoel de hele dag aangehouden. Het was vandaag gewoon een waardeloze rotdag. Toen ik vanochtend in het ziekenhuis aankwam had Anne tranen in de ogen van de pijn. Die pijn zorgt ervoor dat ze niet kan slapen...

26 septemberRustige dag

26 september
Rustige dag

Vanochtend kreeg ik in het RMD weer 2 kaarten dus heb ik traditiegetrouw op het balkon een filmpje gemaakt van het openen en het voorlezen van deze kaarten (ik word nog een keer volleerd vlogger maar ik zie en hoor mezelf niet graag terug dus ik ga er geen hobby van...

24 septemberNog steeds erg moe

24 september
Nog steeds erg moe

Vanochtend ben ik rond 10 uur maar naar het ziekenhuis gegaan. Ik had nog geen berichtje van Anne ontvangen maar toen ik aankwam was ze wel wakker. Ze had een redelijke nacht achter de rug maar de ochtend begon niet zo lekker. Ze had vannacht erge hoofdpijn gehad, nu...

23 septemberGeen koorts meer, wel sondevoeding

23 september
Geen koorts meer, wel sondevoeding

Afgelopen nacht heeft Anne niet zo goed geslapen maar ik heb niet de indruk dat het daardoor hele vervelende nachten zijn. Vanochtend heeft ze ook best wel lang uitgeslapen of lag ze in ieder geval lekker. Voordat ik naar Anne ging heb ik de kaarten die per post...

22 septemberSlapen Slapen Slapen

22 september
Slapen Slapen Slapen

Vannacht had Anne een wat mindere nacht achter de rug, wat meer last van pijn dan afgelopen nachten. De dokters geven aan dat het kan komen door de morfine omdat je lichaam daar na een aantal dagen aan kan wennen omdat het nog een hele lage dosis is. Als Anne het...

21 septemberGemengde gevoelens

21 september
Gemengde gevoelens

Anne heeft vannacht niet super geslapen maar al met al wel een prima nacht achter de rug. Ze was een aantal keren vervelend wakker geworden maar het uitleggen was lastig. Ik mocht niet lachen en toen kwam er een vaag verhaal dat ze bij het wakker worden zich als soort...

20 septemberLastige (rust)dag

20 september
Lastige (rust)dag

Anne was vannacht veel wakker geweest maar niet meteen een hele beroerde nacht gehad. Temperatuur zat redelijk stabiel rond de 38.5. Ik kreeg vanochtend een appje van haar dat ze wakker was maar nog wel lekker lag dus of ik over 3 kwartier kon komen. Dat klonk alsof...

19 septemberIets betere (rust)dag dan gisteren

19 september
Iets betere (rust)dag dan gisteren

Afgelopen nacht heeft Anne niet goed geslapen maar op zich geen slechte nacht achter de rug. Ze zag er vanochtend nog niet fantastisch uit maar al wel beter dan gisteren en binnen een half uur had ze al meer hardop gezegd dan gisteren de hele dag dus dat is wel een...

18 september4e en laatste dag chemo

18 september
4e en laatste dag chemo

Anne heeft vannacht een redelijke nacht gehad. Vannacht had ze nadat ze naar het toilet was geweest wel overgegeven. Toen ik vanochtend bij haar kwam voelde ze zich echt beroerd. De koorts had de hele nacht aangehouden en vanochtend was de temperatuur 38.7. Om 11 uur...

17 september3e (beroerde) dag chemo

17 september
3e (beroerde) dag chemo

Afgelopen nacht heeft Anne wat minder geslapen maar ze heeft niet direct een hele slechte nacht achter de rug. De koorts kwam en ging en toen ik vanochtend bij haar kwam leek het erop dat de koorts weg was. Om half 11 bleek de koorts echter weer terug te zijn en...

16 september2e dag chemo

16 september
2e dag chemo

Anne heeft vannacht opnieuw heel goed geslapen en vanochtend heerlijk uitgeslapen. Het was vandaag een relatief rustige dag. Anne voelde zich goed. Uiteraard wel moe en daarom ook best veel gerust en geslapen. Vanmiddag nog lang met Ilva zitten videobellen, nog even...

15 septemberStart van chemo (leukodepletie)

15 september
Start van chemo (leukodepletie)

Gelukkig heeft Anne ook vannacht goed geslapen. Wel heeft ze deze nacht nog een keer extra pijnmedicatie gekregen maar daardoor kon ze uiteindelijk nog even lekker uitslapen. Toch was het geen lekker begin van de dag. Anne werd vanochtend ineens licht in haar hoofd,...

14 septemberVeel vocht vandaag

14 september
Veel vocht vandaag

Vannacht heeft Anne gelukkig goed geslapen. Ze had nog wel een keer extra pijnmedicatie gekregen maar daarmee was het best goed onder controle. Vanochtend kreeg ik pas rond kwart voor 10 een seintje dat ik mocht komen. Best laat maar ook wel fijn om even rustig voor...

13 septemberVanaf nu in quarantaine

13 september
Vanaf nu in quarantaine

Vanochtend ging onze wekker om kwart voor 7 af. Te vroeg eigenlijk want Anne lag nog diep te slapen. Ze heeft vannacht in een ander bed gelegen en daar zit een duidelijk beter matras in dus dat was fijn. Helaas was dat goede gevoel heel snel over. Bij het ontbijt was...

12 septemberControles en minder fijn bericht

12 september
Controles en minder fijn bericht

Vanochtend hoefden we pas om kwart voor 9 uit bed maar een lekkere nacht is het niet geweest voor Anne. Ze werd wakker met overal pijn, hebben we niet natuurlijk al langer last van maar deze matrassen zijn zo hard dat dat het nog net wat erger maakt. Bij het ontbijt...

11 septemberMRI, CT en hartcontroles

11 september
MRI, CT en hartcontroles

Vanochtend ging de wekker al om kwart voor 6. Te vroeg bleek. We waren beiden misselijk van de moeheid. Tot 3 uur had Anne lekker geslapen maar daarna was het vervelend en pijnlijk. We zijn in de eetkamer van het RMD gaan ontbijten maar Anne kreeg bijna geen hap naar...

10 september6e keer naar Parijs

10 september
6e keer naar Parijs

Vandaag is het dan zover, we moeten/mogen voor de 6e keer naar Parijs en deze keer dan echt voor de behandeling waar we al zo lang mee bezig zijn. Om 12 uur worden Anne en ik opgehaald door een taxi die geregeld is door Parijs en vertrekken we naar Schiphol. Anne...

1 september
Teams meeting met Parijs

Vandaag hadden we om 11 uur een Teams meeting met dokter Minard uit Parijs en dokter Smetsers van het PMC. We hebben ruim een uur met elkaar gesproken over de komende behandeling, wat de planning is, wat we kunnen verwachten, welke bijwerkingen er zullen/kunnen zijn...

14 augustusGoed nieuws uit Parijs/Amerika

14 augustus
Goed nieuws uit Parijs/Amerika

Vanochtend werd ik gebeld door dokter Smetsers. Ik verwachtte dat telefoontje omdat ze de uitslag van de 2e MRI (whole-body) telefonisch zou doorgeven. Toch ging het telefoontje daar niet over. Natuurlijk, de uitslag van de 2e MRI is gelukkig goed zoals we al hadden...

10 juli3e leukaferese in Parijs

10 juli
3e leukaferese in Parijs

Na een nacht best wel goed slapen werden we vanochtend om 7:15 uur wakker gemaakt. We moesten ons douchen en klaarmaken voor OK en aferese op de IC. We moesten opnieuw onze mooie blauwe pakjes aan. Het is niet meteen charmant maar we zijn er inmiddels mee bekend en...

9 juli5e keer naar Parijs

9 juli
5e keer naar Parijs

Vanochtend ging onze wekker al om 6 uur. Gelukkig gisteren eigenlijk alles al klaargemaakt dus het was even douchen, een kopje koffie/thee en een broodje en de laatste toiletspullen in de koffer stoppen. Om 6:45 uur stond de taxi voor onze deur om ons naar het...

11 januariWe mogen vandaag al naar huis!

11 januari
We mogen vandaag al naar huis!

Vannacht hebben we beiden op de kamer geslapen. Ik niet zo goed maar Anne gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Ze komen altijd meerdere keren even wat checks doen maar verder rustig en mochten we uitslapen. Niet dat mij dat lukte dus ben naar de ouderkamer...

10 januari2e leukaferese in Parijs

10 januari
2e leukaferese in Parijs

Vannacht heeft Anne opnieuw alleen geslapen. Vannacht waren er geen speciale behandelingen nodig maar ze had niet echt goed geslapen. Vanochtend om half zeven werd ze wakker gemaakt en moest ze douchen met speciale zeep en kreeg daarna weer het prachtige OK-pakje. Om...

9 januariDagje uitstel helaas

9 januari
Dagje uitstel helaas

Vannacht heeft Anne alleen geslapen en heb ik in een ouderkamer geslapen. Ik heb het idee dat Anne nog bijna beter heeft geslapen maar ook zij heeft niet heel veel geslapen. Ze heeft vannacht 2 zakken bloed gekregen en dat was pas om half 3 klaar en in die tijd komen...

8 januariParijs en ziekenhuis

8 januari
Parijs en ziekenhuis

Na een heerlijke nacht slapen gingen we vanochtend rond 9 uur uit bed. Het ontbijt was simpel maar prima. Omdat we om 11 uur het hotel uit moeten zijn en het met Anne best goed gaat besluiten we even op pad te gaan. Anne dacht gisteren gezien te hebben dat het de hele...

ANNE’S DAGBOEK

BEDANKT VOOR HET MEELEVEN