Anne had een slechte nacht gehad en helaas heeft dat slechte gevoel de hele dag aangehouden. Het was vandaag gewoon een waardeloze rotdag. Toen ik vanochtend in het ziekenhuis aankwam had Anne tranen in de ogen van de pijn. Die pijn zorgt ervoor dat ze niet kan slapen en niet lekker kan liggen in bed en zo start de dag beroerd.
De misselijkheid was er ook vandaag weer maar helaas ook het (plotselinge) overgeven. Anne heeft vandaag verschillende keren overgegeven en was dusdanig misselijk dat de sondevoeding vandaag na 5 minuten al is stopgezet. Dat is wel problematisch natuurlijk want haar gewicht was ook vandaag weer iets lager, dat gaat niet met grote stappen maar is wel een dalende lijn en dat moet juist een stijgende lijn worden.
We hadden vandaag ook niet echt geluk met de dokter en de verpleegkundigen omdat ze vandaag ‘allemaal’ gebrekkig tot geen Engels spraken. Meestal kom je er wel uit maar op het moment dat het niet lekker gaat en het echt ergens over gaat kan dat lastig en heel frustrerend worden en vandaag was zo’n dag. We probeerden aan de verpleegkundige duidelijk te maken dat er echt iets aan de pijn van Anne gedaan moet worden omdat dit niet langer zo door kan gaan. Maar ze was niet alleen slecht in Engels, ze was ook communicatief erg slecht door steeds opnieuw niets van zich te laten horen (en voor mensen die dat nog niet weten, ik kan daar niet zo goed tegen :-)). Ook al is het antwoord nee of negatief, zeg het gewoon dan weten we waar we aan toe zijn. Ik vroeg of het toch geen optie zou zijn om de fentanylpleister weer te gaan gebruiken. Die werkte namelijk heel goed. Ze hebben dat vanwege de behandeling vervangen door een continue flow van een (lage) dosis morfine. Dat werkte ook goed maar toen ging Anne dingen zien die er niet waren dus die continue flow hebben ze eraf gehaald maar wel zonder een alternatief. Ja, morfinepomp is er nog en Anne kan op de knop drukken voor een bolus maar dat helpt niet (voldoende). Anyway, na moeizaam uitleggen met woorden, gebaren en een app gaf ze aan dat ze dit aan de dokter moest vragen. Dat snap ik maar het duurde lang voordat er een antwoord kwam (kwam niet). Dus na verloop van tijd maar bellen…
Ik: “Heeft u het al gecheckt bij de dokter?” Verpleegkundige: “Ja maar we hebben het niet.
Ik: “Okay, nou toevallig hebben wij het meegenomen uit Nederland”. Verpleegkundig: “Ja maar dat is een andere dan wij gebruiken, I have to check with the doctor.”
Weer geen antwoord dus weer bellen..
Ik: “Heeft u het al gecheckt bij de dokter?” Verpleegkundig: “Ja, die mogen we niet gebruiken want die gebruiken we niet in Frankrijk. Okay?”. Ik: “No, that is NOT okay! We need to do something, look at Anne’s face and the tears in her eyes!”. Verpleegkundig: “Yes, I’m sorry. I will call pharmacy to make it priority”.
Sorry, lang verhaal kort; Vanmiddag om vier uur kwamen er dan toch eindelijk Franse fentanylpleisters binnen en werd er eindelijk eentje op de rug van Anne geplakt. Fijn! Vervelend is echter wel dat het minimaal 6 uur duurt voordat het een beetje gaat werken en ongeveer 24 uur voordat het volledig werkt maar goed er wordt nu in ieder geval iets aan gedaan. Laten we hopen dat dit wat verlichting gaat brengen.
Anne hoest vandaag ook veel, heeft last van slijm en dat zorgt er dan ook weer voor dat ze misselijk wordt en moet overgeven. Dat overgeven kost heel veel energie. Er zit niets in het lichaam en haar hele lichaam krimpt samen. Een keer zorgde dat vandaag voor een hele nare ervaring. Het kostte zoveel moeite en het kwam in langzame golven waardoor Anne geen adem kon halen en het gevoel had dat ze stikte. Heel verdrietig zei ze daarna dat ze dit gevoel nooit weer mee wilde maken. Zo begrijpelijk en zo akelig.
Allemaal niet fijn en daar kwam vandaag ineens ook weer koorts bij. Nog geen hoge koorts (hoogste was 38.7) maar het is er wel. De koorts zou mogelijk al een reactie op de T-cel behandeling kunnen zijn maar het kan natuurlijk ook een infectie, bacterie of virus zijn dus daarom is er vanmiddag bloed afgenomen via de PAC en ook via de arm. Dat laatste was heel vervelend. De aderen van Anne zijn heel dun en dat ging dus ook moeizaam en moest verschillende keren opnieuw. Pijnlijk en het maakte Anne verdrietig maar het is uiteindelijk gelukkig wel gelukt. Als Anne de hele nacht koorts houdt dan zullen ze morgen actie ondernemen met een speciaal medicijn waarvan ik de naam vergeten ben. Daar zullen we morgenochtend ongetwijfeld meer over te horen gaan krijgen.
De dokter gaf aan dat Anne vandaag ‘officieel uit aplasie is, de rode bloedcellen zijn weer geklommen naar een redelijk niveau. De witte bloedcellen nog niet dus daar kreeg Anne vanavond medicijnen voor. Vanavond kreeg ik een appje van dokter Smetsers met de vraag hoe het ging en ik heb haar een update gegeven van de situatie. Dat Anne nu al uit aplasie is vond ze erg snel maar natuurlijk wel fijn.
Vanmiddag zijn Anita, Anja en Jan na een voorspoedige reis met de auto gearriveerd bij het RMD. Ik heb ze eerst even de weg gewezen in het RMD en ben daarna z.s.m. samen met Anita naar Anne gegaan. Is even wennen, voor mij, voor Anita en niet in de minste plaats voor Anne. Ook al voelde Anne zich niet goed, ze komt toch even uit bed om met z’n drietjes een spelletje (bolletje bollejte) te spelen. Het kost haar kracht en energie maar heeft het wel af kunnen maken en voor haar lichaam best wel goed om even niet in bed te liggen en een andere houding aan te nemen.
Aan het begin van de avond is Anita nog even samen met opa Jan naar Anne geweest en in die tijd heb ik Anja laten zien waar de winkel is en hebben we nog even boodschappen gedaan. Daarna hebben Anita en ik samen de avond verder gedaan. Vanavond wordt de sondevoeding weer aangesloten voor de nacht. Er wordt weer een nieuwe antibiotica gegeven via het infuus (inmiddels zitten we al op 3 verschillende). Na het innemen van de pillen, toediening van de paracetamol en middel tegen de misselijkheid kan Anne gaan slapen. Ze maakt zich zorgen over de nacht. De pijn is er nog steeds, ligt nog steeds niet heel comfortabel en is bang dat het net zo’n rotnacht gaat worden als afgelopen nacht maar tegelijkertijd geeft ze aan het te gaan proberen en dat we kunnen gaan (dit afscheid ging anders dan alle vorige keren).
Anne heeft het behoorlijk moeilijk met de wissel van mij naar Anita en Anja in het vooruitzicht. Je raakt op elkaar ingespeeld en dan is het best lastig (zeker als je je zo beroerd voelt als zich vandaag voelt) om te switchen. Moet je alles weer uitleggen en daar heeft Anne even geen zin in. Komt vast wel goed maar ik moet toegeven dat het op dit moment voor mij ook best wel lastig is. Het voelt alsof ik haar in de steek laat. Dat doe ik niet, niet echt tenminste en dat weet ik ook wel maar toch is dat gevoel er wel en eigenlijk is ook wel een beetje waar en ik vind het knap lastig daar goed mee te dealen. We gaan wel kijken hoe het morgen gaat, als het slechter gaat dan vandaag dan wil ik kijken of ik sowieso niet nog minimaal een dag extra kan blijven. Is eigenlijk niet wat ik wil want thuis zit Stan en die heeft ons net zo hard nodig. Stiekem hoop ik dus (voor 1000 en 1 redenen) dat het morgen een heel stuk beter gaat met Anne en ik met een gerust hart naar Stan in Nederland kan gaan.
Zoals altijd hopen we opnieuw op een hele goed nacht voor Anne.
