Vanmiddag moest Anne opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Omdat er daarna ook een gesprek met dokter Smetsers zou zijn, zijn we met z'n drieën gegaan. Dealgemene controles en het afnemen van het bloed verliepen soepel. Tijdens het wachten op het gesprek...
Thuis
14 april
3 april
Goede uitslag en nog even wachten
Vanavond werden we rond half zeven gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan van het hele lichaam. We hadden in het weekend zelf al even gekeken in het dossier dus we wisten eigenlijk het antwoord al. Dit was gelukkig goed nieuws! Op deze MRI-scan...
31 maart
Whole-body MRI-scan
Vanochtend moesten we opnieuw naar het ziekenhuis voor een MRI-scan van het hele lichaam. De MRI-scan verliep soepel en na zo'n 5 kwartier was Anne daarmee klaar. We zouden daarna een gesprek hebben met dokter Smetsers maar zij zat ziek thuis. Daarom afgesproken dat...
30 maart
Uitslag met vraagtekens
Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van dokter Smetsers. Ze belde terug omdat ik daar naar gevraagd had maar ook omdat de uitslag van de MRI-scan van gisteren al bekend is. De uitslag van de MRI-scan en de bloedtesten is er een die vraagtekens oproept en een dubbel...
29 maart
MRI-scan van thorax
Het ging deze week ineens snel, we kregen dinsdag te horen dat we vandaag al naar het ziekenhuis moesten voor bloedonderzoek en MRI-scan van de thorax en komende vrijdag naar het ziekenhuis voor MRI-scan van het hele lichaam. Ze hebben nog gekeken of beide scans op 1...
24 maart
Stapje verder
Afgelopen dinsdagavond hadden we dokter Smetsers al even gesproken waarin ze had aangegeven deze week een gesprek te hebben met dokter Minard in Parijs. De dagen/uren gingen echter voorbij en hadden de hoop dat we deze week iets te horen zouden krijgen al een klein...
17 maart
Onderzoeken en gesprekken
Vandaag zijn Anita en ik samen met Anne naar het PMC geweest voor onderzoeken en gesprekken. Er is een uitgebreide echo van het hart en een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Dat ging vlot waardoor we ook eerder naar de bloedafname konden. Daar bleek dat de PAC (Port-a-Cath...
10 maart
Gaat goed maar wachten duurt lang
Gisteren kreeg ik bericht van dokter Smetsers dat ze contact heeft gehad met het AvL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis) en met dokter Minard in Parijs. Of het goed is om vandaag om 10 uur met elkaar te bellen. Eindelijk! Zouden we dan nu toch echt eindelijk wat meer...
23 februari
Korte update zonder antwoorden
Heel bijzonder hoe het gaat met Anne. Zo fijn waren de berichten van afgelopen dagen niet maar ze ziet er goed uit, is vol goede moed en is iedere dag keihard aan het studeren. Daarbij zijn er echt wel momenten dat het even wat teveel wordt maar het blijft...
16 februari
Nog geen duidelijkheid
Vandaag werden we rond 18:00 uur gebeld door dokter Smetsers met de beloofde update. Ze hebben vandaag in het grote overleg (tumor-board) waar alle specialisten (denk aan oncologen, radiologen, cardiologen etc.) bij elkaar waren gesproken over de situatie van Anne. Ze...
14 februari
MRI-scan met dubbel gevoel
Vandaag moesten we al iets voor negenen in het Prinses Maxima Centrum zijn. Daar aangekomen was het een drukke bedoening en bleek het vandaag een speciale dag te zijn; Het PMC bestaat 5 jaar en ter ere daarvan komt Koningin Maxima vandaag op bezoek. Verrassing! Anne...
8 februari
Slecht nieuws uit Amerika
Vanochtend ontving ik een berichtje van dokter Smetsers met de vraag wanneer ze mij vandaag kon bellen over een helaas niet zo positieve update uit Parijs. We hebben uiteraard meteen telefonisch contact gehad. Het was een goed gesprek maar helaas wel met een slechte...
29 januari
Einde van de chemo?!
Vandaag was de laatste dag van de chemokuur. Rond 15:00 uur kwam de thuiszorg om de chemo af te koppelen. Dat ging gelukkig zonder problemen. Eindelijk weer vrij en Anne is daarna dan ook meteen lekker in bad gegaan. Genieten na een best wel pittige tijd. Deze kuur is...
17 januari
Start van toch nog 8e chemokuur
Vanmiddag moesten we om 1 uur naar het PMC voor controles en start van de 8e en hopelijk laatste ifosfamide chemokuur. Gistermiddag had ik dokter Smetsers al even telefonisch gesproken en daarbij werd duidelijk dat er nog wel wat vraagtekens en zorgen zijn rondom deze...
11 januari
We mogen vandaag al naar huis!
Vannacht hebben we beiden op de kamer geslapen. Ik niet zo goed maar Anne gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Ze komen altijd meerdere keren even wat checks doen maar verder rustig en mochten we uitslapen. Niet dat mij dat lukte dus ben naar de ouderkamer...
7 januari
Vierde keer naar Parijs
Vandaag voor de vierde keer naar Parijs. Voor het eerst met de Thalys en daar kijken we wel naar uit, benieuwd hoe dat is in vergelijking met het vliegtuig. Met Anne gaat het inmiddels een heel stuk beter en dat is heel fijn. Anita brengt ons naar het Rotterdam CS....
3 januari
Controles en hartecho
Vandaag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor controles en gesprekken ter voorbereiding op onze trip naar Parijs komende zaterdag. Gisteren had ik dokter Smetsers al even aan de telefoon gehad. Gelukkig is ze er weer en dat is wel heel fijn. Ze vertelde dat Parijs...
1 januari
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Als eerste willen we iedereen bedanken voor alle liefde en steun in afgelopen jaar ❣ We staan nu aan het begin van een nieuw jaar en jullie zullen begrijpen dat dit best een spannend jaar zal zijn maar ook een jaar waarin we hopen op heel veel mooie momenten en vooral...
29 december
Gezellige kerst maar echt lekker gaat het niet
Afgelopen dagen gaat het helaas niet zo lekker met Anne. We hebben gelukkig wel gezellig de kerstdagen met elkaar kunnen doorbrengen. Op kerstavond wilden we met z'n viertjes gourmetten maar Anne en ik hadden iets te enthousiast boodschappen gedaan dus op het laatste...
22 december
Kerst en zeg maar dag tegen haar
Deze week begint het haar van Anne plotseling heel hard uit te vallen. Het begon juist een beetje mooi te groeien maar de laatste chemo zorgt ervoor dat alles weer uitvalt en ik denk dat Anne weer kaal is voordat het kerstweekend is aangebroken. Wel heel jammer. Anne...
18 december
Kerstmarkt Düsseldorf
Vandaag is Anne met Anita een dagje naar de kerstmarkt in Düsseldorf geweest. Heeft Anne nog nooit gedaan dus superleuk. Het was wel even spannend of Anne dit zou kunnen volhouden, het was namelijk een erg lange dag. Ik moest Anne en Anita al om 6:20 uur afzetten bij...
17 december
Een prachtige padel dag!
Vandaag was het dan eindelijk de dag van het benefiet padeltoernooi. Het mooie initiatief van Hans en David. We zijn de actie gestart onder de vlag van Missie538 maar de opbrengst komt geheel ten goede aan het Prinses Maxima Centrum waar wij zo vaak zijn geweest en...
13 december
Beslissing genomen, nu even rust!
Gisteravond samen met Anne nagedacht en gesproken over de beslissing om wel of niet naar Parijs te gaan voor opnieuw het afnemen van bloed (leukaferese). De letterlijke woorden van Anne waren: "nou, het zit zo..., eigenlijk weet ik dat ik eigenlijk geen keuze heb en...
11 december
Even klaar met chemo
Vandaag was de laatste dag van de chemo. Gelukkig kon Josee van de thuiszorg wat eerder komen om de chemo af te koppelen want Anne had vanmiddag een verjaardagfeestje van schoolvriendin Fenna. Het afkoppelen ging goed maar Anne was niet echt in haar hum. Josee hadden...
3 december
In actie voor het PMC
Afgelopen donderdag werd ik gebeld door David (broer van Anita) over een plannetje van hem en Hans. Hans en David zijn mijn padelvrienden en ze voelen zich vaak machteloos als ze horen hoe het met Anne gaat. Al een hele tijd willen ze graag iets doen en toen ze lazen...
29 november
Opnieuw aan chemo, de 7e
Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook...
27 november
Rotnieuws - Opnieuw leukaferese?
Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke...
21 november
Telefonisch contact Dr. Smetsers
Vanavond hebben we ruim een uur aan de telefoon gezeten met dokter Smetsers. Vooral om te bepalen hoe we de komende periode in gaan en wat er eigenlijk wel/niet gedaan kan en/of moet worden. De keuzes draaien vooral om wel of geen chemo en welke chemo dan. Geen chemo...
16 november
Alles is goed gegaan en weer thuis!
Na een redelijke nacht (beiden niet super goed geslapen en het helpt ook niet mee als ze 's nachts om vier uur bloed komen afnemen) moesten we vanochtend vooral veel wachten en praten met mensen die (bijna) geen Engels kunnen. Rond half 12 krijgen we eindelijk het...
13 november
Derde keer naar Parijs
Voor vandaag stond onze 3e trip naar Parijs op de agenda. Om kwart voor drie heeft Anita ons naar Schiphol gebracht. Op Schiphol hebben we meteen weer een rolstoel gevraagd en dat ging zonder problemen en bleek een goede keuze. Het was bij de security best druk maar...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN