Vandaag werden we rond 18:00 uur gebeld door dokter Smetsers met de beloofde update. Ze hebben vandaag in het grote overleg (tumor-board) waar alle specialisten (denk aan oncologen, radiologen, cardiologen etc.) bij elkaar waren gesproken over de situatie van Anne. Ze...
Locatie
16 februari
14 februari
MRI-scan met dubbel gevoel
Vandaag moesten we al iets voor negenen in het Prinses Maxima Centrum zijn. Daar aangekomen was het een drukke bedoening en bleek het vandaag een speciale dag te zijn; Het PMC bestaat 5 jaar en ter ere daarvan komt Koningin Maxima vandaag op bezoek. Verrassing! Anne...
8 februari
Slecht nieuws uit Amerika
Vanochtend ontving ik een berichtje van dokter Smetsers met de vraag wanneer ze mij vandaag kon bellen over een helaas niet zo positieve update uit Parijs. We hebben uiteraard meteen telefonisch contact gehad. Het was een goed gesprek maar helaas wel met een slechte...
29 januari
Einde van de chemo?!
Vandaag was de laatste dag van de chemokuur. Rond 15:00 uur kwam de thuiszorg om de chemo af te koppelen. Dat ging gelukkig zonder problemen. Eindelijk weer vrij en Anne is daarna dan ook meteen lekker in bad gegaan. Genieten na een best wel pittige tijd. Deze kuur is...
17 januari
Start van toch nog 8e chemokuur
Vanmiddag moesten we om 1 uur naar het PMC voor controles en start van de 8e en hopelijk laatste ifosfamide chemokuur. Gistermiddag had ik dokter Smetsers al even telefonisch gesproken en daarbij werd duidelijk dat er nog wel wat vraagtekens en zorgen zijn rondom deze...
11 januari
We mogen vandaag al naar huis!
Vannacht hebben we beiden op de kamer geslapen. Ik niet zo goed maar Anne gelukkig goed en dat is het belangrijkste. Ze komen altijd meerdere keren even wat checks doen maar verder rustig en mochten we uitslapen. Niet dat mij dat lukte dus ben naar de ouderkamer...
10 januari
2e leukaferese in Parijs
Vannacht heeft Anne opnieuw alleen geslapen. Vannacht waren er geen speciale behandelingen nodig maar ze had niet echt goed geslapen. Vanochtend om half zeven werd ze wakker gemaakt en moest ze douchen met speciale zeep en kreeg daarna weer het prachtige OK-pakje. Om...
9 januari
Dagje uitstel helaas
Vannacht heeft Anne alleen geslapen en heb ik in een ouderkamer geslapen. Ik heb het idee dat Anne nog bijna beter heeft geslapen maar ook zij heeft niet heel veel geslapen. Ze heeft vannacht 2 zakken bloed gekregen en dat was pas om half 3 klaar en in die tijd komen...
8 januari
Parijs en ziekenhuis
Na een heerlijke nacht slapen gingen we vanochtend rond 9 uur uit bed. Het ontbijt was simpel maar prima. Omdat we om 11 uur het hotel uit moeten zijn en het met Anne best goed gaat besluiten we even op pad te gaan. Anne dacht gisteren gezien te hebben dat het de hele...
7 januari
Vierde keer naar Parijs
Vandaag voor de vierde keer naar Parijs. Voor het eerst met de Thalys en daar kijken we wel naar uit, benieuwd hoe dat is in vergelijking met het vliegtuig. Met Anne gaat het inmiddels een heel stuk beter en dat is heel fijn. Anita brengt ons naar het Rotterdam CS....
3 januari
Controles en hartecho
Vandaag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor controles en gesprekken ter voorbereiding op onze trip naar Parijs komende zaterdag. Gisteren had ik dokter Smetsers al even aan de telefoon gehad. Gelukkig is ze er weer en dat is wel heel fijn. Ze vertelde dat Parijs...
1 januari
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Als eerste willen we iedereen bedanken voor alle liefde en steun in afgelopen jaar ❣ We staan nu aan het begin van een nieuw jaar en jullie zullen begrijpen dat dit best een spannend jaar zal zijn maar ook een jaar waarin we hopen op heel veel mooie momenten en vooral...
29 december
Gezellige kerst maar echt lekker gaat het niet
Afgelopen dagen gaat het helaas niet zo lekker met Anne. We hebben gelukkig wel gezellig de kerstdagen met elkaar kunnen doorbrengen. Op kerstavond wilden we met z'n viertjes gourmetten maar Anne en ik hadden iets te enthousiast boodschappen gedaan dus op het laatste...
22 december
Kerst en zeg maar dag tegen haar
Deze week begint het haar van Anne plotseling heel hard uit te vallen. Het begon juist een beetje mooi te groeien maar de laatste chemo zorgt ervoor dat alles weer uitvalt en ik denk dat Anne weer kaal is voordat het kerstweekend is aangebroken. Wel heel jammer. Anne...
18 december
Kerstmarkt Düsseldorf
Vandaag is Anne met Anita een dagje naar de kerstmarkt in Düsseldorf geweest. Heeft Anne nog nooit gedaan dus superleuk. Het was wel even spannend of Anne dit zou kunnen volhouden, het was namelijk een erg lange dag. Ik moest Anne en Anita al om 6:20 uur afzetten bij...
17 december
Een prachtige padel dag!
Vandaag was het dan eindelijk de dag van het benefiet padeltoernooi. Het mooie initiatief van Hans en David. We zijn de actie gestart onder de vlag van Missie538 maar de opbrengst komt geheel ten goede aan het Prinses Maxima Centrum waar wij zo vaak zijn geweest en...
13 december
Beslissing genomen, nu even rust!
Gisteravond samen met Anne nagedacht en gesproken over de beslissing om wel of niet naar Parijs te gaan voor opnieuw het afnemen van bloed (leukaferese). De letterlijke woorden van Anne waren: "nou, het zit zo..., eigenlijk weet ik dat ik eigenlijk geen keuze heb en...
11 december
Even klaar met chemo
Vandaag was de laatste dag van de chemo. Gelukkig kon Josee van de thuiszorg wat eerder komen om de chemo af te koppelen want Anne had vanmiddag een verjaardagfeestje van schoolvriendin Fenna. Het afkoppelen ging goed maar Anne was niet echt in haar hum. Josee hadden...
3 december
In actie voor het PMC
Afgelopen donderdag werd ik gebeld door David (broer van Anita) over een plannetje van hem en Hans. Hans en David zijn mijn padelvrienden en ze voelen zich vaak machteloos als ze horen hoe het met Anne gaat. Al een hele tijd willen ze graag iets doen en toen ze lazen...
29 november
Opnieuw aan chemo, de 7e
Vandaag moest Anne weer naar het PMC voor de start van opnieuw een chemokuur van 12 dagen. Dit is alweer de 7e chemokuur nadat de ziekte is teruggekomen. Niet iets waar Anne naar uitkijkt en dat is begrijpelijk. Anne heeft eerst uitgeslapen omdat ze erg moe was en ook...
27 november
Rotnieuws - Opnieuw leukaferese?
Vandaag (zondag) werden we rond half zes gebeld door dokter Smetsers. Ze had dit weekend uitgebreid contact gehad met dokter Minard in Parijs. Dokter Minard had op haar beurt uitgebreid contact met het bedrijf in Amerika over de situatie rondom Anne en de mogelijke...
21 november
Telefonisch contact Dr. Smetsers
Vanavond hebben we ruim een uur aan de telefoon gezeten met dokter Smetsers. Vooral om te bepalen hoe we de komende periode in gaan en wat er eigenlijk wel/niet gedaan kan en/of moet worden. De keuzes draaien vooral om wel of geen chemo en welke chemo dan. Geen chemo...
16 november
Alles is goed gegaan en weer thuis!
Na een redelijke nacht (beiden niet super goed geslapen en het helpt ook niet mee als ze 's nachts om vier uur bloed komen afnemen) moesten we vanochtend vooral veel wachten en praten met mensen die (bijna) geen Engels kunnen. Rond half 12 krijgen we eindelijk het...
15 november
Leukaferese in Parijs
Om half zeven vanochtend worden we wakker gemaakt. Ze komen wat controles doen en nemen opnieuw bloed af. We blijven nog heel even liggen en dan ga ik mij als eerste douchen en daarna Anne. We hebben allebei best goed geslapen (wat een kussen al niet kan doen). Anne...
14 november
Het gaat toch weer anders
Na een nacht niet al te goed slapen gingen wij rond half 9 uit bed. Lekker stijf en wat pijntjes her en der van de harde bedden maar verder was het best een redelijke nacht. Eten mag Anne niet dus doe ik het ook niet. Tot 10 uur mag Anne nog wat drinken maar...
13 november
Derde keer naar Parijs
Voor vandaag stond onze 3e trip naar Parijs op de agenda. Om kwart voor drie heeft Anita ons naar Schiphol gebracht. Op Schiphol hebben we meteen weer een rolstoel gevraagd en dat ging zonder problemen en bleek een goede keuze. Het was bij de security best druk maar...
10 november
Goede berichten!
Vandaag zouden we al in de ochtend worden gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan maar dat werd uiteindelijk rond half vier in de middag. Voor haar telefoontje ontving ik echter eerst een telefoontje met de uitslag van de DNA erfelijkheidsonderzoek...
8 november
MRI-scan en goed nieuws
Vandaag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van de thorax. Ze moesten om 12:50 uur bij de behandelkamer zijn voor het aansluiten van de PAC. Dat ging snel een omdat de MRI-scan pas om 14:00 uur zou plaatsvinden zijn ze tussendoor nog even lekker...
4 november
MRI-scan en hartecho
Vanmiddag ben ik met Anne naar het PMC gegaan voor een hartecho en een MRI-scan van het hele lichaam. We moeten altijd op de 2e verdieping (solide tumoren) zijn maar vandaag was het daar aanmelden en moesten we voor de echo naar de 3e verdieping en voor de MRI naar de...
3 november
Parijs een week uitgesteld
Vandaag had ik regelmatig WhatsApp contact met dokter Smetsers en aan het begin van de avond belde ze mij ook nog even op. Onze trip naar Parijs zal met een week worden uitgesteld i.v.m. stakingen in Frankrijk. Dat is best wel vervelend omdat er al behoorlijk veel...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN