We zijn inmiddels aangekomen bij de laatste dag van het jaar 2023. Opnieuw een bewogen jaar waarin we hoogtepunten maar ook de nodige dieptepunten hebben meegemaakt. Ik zal eerst even iets vertellen over hoe de laatste week van dit jaar is geweest en daarna een...
Vandaag werden we om 11 uur in het PMC verwacht voor gesprek met dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. We zijn echter wat eerder vertrokken omdat Anne gistermiddag een berichtje kreeg van dokter Smetsers dat ze vandaag toevallig ook even in het ziekenhuis is...
Vanochtend vroeg Inge of het goed was dat de dokter en zij vanmiddag om 15:00 uur zouden bellen over de uitslag van de CT-scan maar dat werd iets over kwart over 3. Het gesprek begon met een verontschuldiging van de dokter omdat hij om half vier naar een ander...
Vandaag vertrokken Anne, Anita en ik om 9:15 uur richting Utrecht voor een lange dag PMC. We begonnen eenvoudig met de algemene controles. Het gewicht was iets lager maar redelijk stabiel. Qua lengte was er een halve centimeter bijgekomen (really?!) en verder was...
Het is inmiddels 2 weken geleden dat we terug zijn gekomen vanuit Parijs waar Anne de 1e controles na de behandeling heeft gehad. In deze 2 weken zijn gelukkig geen hele gekke dingen voorgevallen maar we kunnen we wel stellen dat het niet echt lekker gaat met Anne. Ze...
Vannacht jammer genoeg iets minder goed geslapen dan gisteren, beetje veel wakker geweest maar gelukkig geen gekke dingen verder. We hadden de wekker op kwart over acht gezet zodat we nog op tijd voor het ontbijt zouden zijn. Daar had Anne spijt van, ze was extreem...
Na een nacht waarin Anne heerlijk heeft geslapen en we vanochtend ook nog een klein beetje hebben uitgeslapen moesten we ons klaar maken voor vertrek naar Parijs. Stan moest al vroeg naar school en Anita moest vanochtend vroeg werken dus we zijn met z'n tweetjes. Deze...
Tja hoe gaat het met Anne? Best lastig te beantwoorden. Het gaat helemaal niet zo slecht maar makkelijk is het ook zeker niet voor Anne. Ze is iedere dag misselijk, zeker in de ochtend maar ook soms gewoon de hele dag. Overgeven gelukkig niet maar voor het algehele...
We hebben een week achter de rug waarin het over het algemeen goed ging met Anne. Er waren de nodige ups maar er waren ook zeker de nodige downs. Los van het fysieke is het mentale een niet te onderschatten aspect. Qua eten gaat het nog niet echt geweldig maar lijkt...
Inmiddels zijn we anderhalve week thuis en het gaat gelukkig best goed met Anne. De vermoeidheid is er uiteraard nog steeds maar we hebben het idee dat het hoewel langzaam wel steeds iets beter gaat. De pijn is er uiteraard ook maar hebben we tot op heden redelijk...
We zijn nu een paar dagen thuis en dat is fijn! Het gaat met Anne gelukkig ook best wel goed. Eten is nog niet om over een huis te schrijven maar overgeven is gelukkig nog niet voorgevallen en dat is wel echt heel fijn. Anne is (vanzelfsprekend) behoorlijk moe maar...
Na een niet al te beste nacht ben ik vanochtend om kwart voor 8 opgestaan en maar meteen aan het werk gegaan. Sassia, onze contactpersoon in het ziekenhuis die de reis organiseert heeft gisteravond laat nog een berichtje gestuurd waarin ze aangeeft vandaag contact op...
Vandaag is het dan zover, we moeten/mogen voor de 6e keer naar Parijs en deze keer dan echt voor de behandeling waar we al zo lang mee bezig zijn. Om 12 uur worden Anne en ik opgehaald door een taxi die geregeld is door Parijs en vertrekken we naar Schiphol. Anne...
Vandaag hadden we om 11 uur een Teams meeting met dokter Minard uit Parijs en dokter Smetsers van het PMC. We hebben ruim een uur met elkaar gesproken over de komende behandeling, wat de planning is, wat we kunnen verwachten, welke bijwerkingen er zullen/kunnen zijn...
Vanmiddag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een gesprek met de pijnarts. Deze week hebben we groen licht gekregen om voor een aantal dagen 3x per dag Ibuprofen te gebruiken en dat helpt gelukkig heel goed. Eindelijk komt Anne de dagen daardoor weer wat beter...
Vanochtend werd ik gebeld door dokter Smetsers. Ik verwachtte dat telefoontje omdat ze de uitslag van de 2e MRI (whole-body) telefonisch zou doorgeven. Toch ging het telefoontje daar niet over. Natuurlijk, de uitslag van de 2e MRI is gelukkig goed zoals we al hadden...
Vandaag moesten we opnieuw naar het ziekenhuis. Deze keer ben ik met Anne om 9 uur naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van het hele lichaam. Bij het PMC hebben ze iets nieuws, een hele lieve hond die kinderen helpt te ontspannen voor een MRI-scan. Nu is Anne niet...
Vandaag is Anne jarig, 17 jaar al weer! Iets om te vieren natuurlijk maar dat vieren moest even wachten want Anne ging samen met Anita al om 8 uur naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en een MRI-scan van de thorax. De dokter wil weten hoe het ervoor staat en dit...
Vandaag hadden we om 13:00 uur een afspraak met dokter Smetsers en dokter van de Ven in het Prinses Maxima Centrum. Centraal stond vandaag hoe de afgelopen vakantieperiode is verlopen, hoe we verder gaan met de behandeling en met name wat te doen aan de pijn die bijna...
Donderdag 13 juli zijn we met de auto (onze oude vertrouwde Skoda Octavia met nieuwe airco) vertrokken richting Italië. Even genieten van vakantie in een land waar we als gezin nog niet eerder op vakantie zijn geweest. We hebben er zin in! We doen het rustig aan en...
Ook afgelopen nacht hebben we best goed geslapen. Om de zoveel tijd kwamen ze zachtjes even wat controles bij Anne doen maar over het algemeen sliep Anne lekker door. Anne sliep lekker uit en ik ben in de ouderkamer rustig even wat gaan ontbijten. De verpleegkundige...
Op zaterdag 1 juli brengen we Anne naar de haven van Muiden voor een weekje Zuiderzeevaart. Hierbij alvast de foto's en later volgen de verhalen (misschien) maar het is een fantastische week geweest! Foto's gemaakt door Anne Foto's van Nieske die Anne nog 'kent' van...
Vandaag ben ik met Anne en oma Anja in alle vroegte (6:45) naar het PMC gegaan voor enkele controles die nodig zijn voor Parijs. Als eerste werden de algemene controles gedaan en daarna werden weer de nodige buisjes bloed via de PAC afgenomen voor labtesten. Daarna is...
Vandaag werden we om 10:00 uur in de ochtend gebeld door dokter Smetsers. Anne, Anita en ik waren alledrie (nog) thuis en dat is voor een gesprek als deze wel fijn. De uitslag van de MRI van het hele lichaam was binnen en er zijn gelukkig geen plekjes ontdekt op...
Aan het begin van de avond werd ik gebeld door dokter Smetsers. Omdat de verbinding wegviel hebben we elkaar niet telefonisch gesproken maar via WhatsApp. Helaas is de uitslag van de MRI nog niet bekend. Balen! Weer even wachten dus maar het is niet anders. Van dokter...
Afgelopen maandag zijn we gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van het bloed, de echo van het hart en de MRI-scan van de thorax. Het bloed zag er op zich goed uit. Geen echte grote verbeteringen maar ook geen verslechtering. De echo van het hart liet ongeveer...
Vandaag zijn Anita en Anne naar het ziekenhuis geweest en dat is heel goed gegaan. Als eerste moest de PAC aangeprikt worden voor de bloedcontroles en de vloeistof tijdens de MRI. Daarna hadden ze een kort gesprek met dokter Smetsers. Uit Parijs is nog geen reactie...
Er is nog steeds niets definitief duidelijk maar er zit nu wel beweging in. Afgelopen weekend heb ik in samenspraak met onze oncoloog rechtstreeks contact gehad met de oncoloog (Dr. Minard) in Parijs om meer duidelijkheid boven tafel te krijgen. Daar heeft ze zondag...
Afgelopen maand is er veel gebeurd maar tegelijkertijd toch ook weer niet. Laten we beginnen met dat het heel goed gaat met Anne. Nog steeds zie je iedere week een verbetering, zowel fysiek als qua energie en ook het haar begint mooi te groeien. De pijn hebben we met...
Met Anne gaat het over het algemeen gelukkig heel goed. Ze heeft duidelijk meer energie en zin om leuke dingen te doen. Het is deze week en volgende week vakantie maar is ze is al aardig bezig geweest. Afgelopen zaterdag 2 verjaardagsfeestjes waarbij ze samen met Eva...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN