We zijn nu een paar dagen thuis en dat is fijn! Het gaat met Anne gelukkig ook best wel goed. Eten is nog niet om over een huis te schrijven maar overgeven is gelukkig nog niet voorgevallen en dat is wel echt heel fijn. Anne is (vanzelfsprekend) behoorlijk moe maar gelukkig waren er afgelopen dagen geen verplichtingen waardoor ze lekker kon uitslapen. Slapen en rusten is in huidige omstandigheden erg belangrijk en dat best goed. Natuurlijk is ze in de nacht best wel vaak wakker en heeft ze last van pijn of kan geen lekkere houding vinden maar overall mogen we niet klagen. Overdag proberen we minimaal 1x naar buiten te gaan voor een wandeling. We nemen dan de rolstoel mee zodat er gerust kan worden op het moment dat het nodig is. Je merkt wel dat ze het lopen niet heel lang kan volhouden maar het valt mij ook niet helemaal tegen eerlijk gezegd. Gewoon blijven volhouden en dan verwacht ik dat de energie en de kracht langzaam maar zeker zal terugkeren. Wat dat betreft gaat het dus eigenlijk best wel goed!
Het zijn echter ook confronterende dagen voor Anne die ervoor zorgen dat Anne het bij vlagen moeilijk heeft. Ze probeert te leren voor de toetsweek van school maar ze heeft veel gemist en belangrijker nog is het heel lastig om in het ritme te komen, de energie ervoor op te brengen en de concentratie vast te houden. Dat alles is niet meer vanzelfsprekend, verre van zelfs. We weten nog niet waarom maar Anne ziet ook behoorlijk slecht de laatste dagen waardoor b.v. het lezen van de schoolboeken of haar eigen handschrift moeilijk is geworden. Anne ervaart natuurlijk als geen ander dat ze niet de oude Anne is, qua fysiek en uiterlijk maar ook qua energie en haar mentale toestand. Al dat soort gedachten kunnen ineens (heel begrijpelijk) overweldigend op haar afkomen. Het is soms zo uitzichtloos, wanneer is het een keer klaar, hoe lang wil/kun je sterk blijven?! Wij kunnen misschien wel ‘gewend’ zijn geraakt aan een Anne zonder haar, met een sonde in de neus, zich verplaatsend in een rolstoel maar dat is natuurlijk voor Anne (wederom heel begrijpelijk) helemaal niet normaal en eng om je zo aan de wereld om je heen te laten zien. Het blijft superknap hoe goed ze daar zo vaak zo goed mee om lijkt te kunnen gaan maar tegelijkertijd is dit echt wel een zware last (extra) voor Anne.
Daar kwam afgelopen donderdag nog wel een klap bovenop. We moesten contact zoeken met dokter Smetsers voor het maken van een afspraak om te kijken hoe verder. Na mijn Whatsapp berichtje nam dokter Smetsers via beeldbellen meteen contact op. Ik zat op mijn werk dus heb Anne en Anita aan het gesprek toegevoegd. Anne en Anita waren net wandelend onderweg naar het dorp. Het was fijn om dokter Smetsers weer even te zien en te spreken maar de dokter had een vervelend bericht. Ze moet het noodgedwongen even rustig aan gaan doen. Ze zit thuis en zal voorlopig niet mogen werken. Dokter Smetsers heeft het daar heel moeilijk mee (heb haar na dit gesprek nog heel even gesproken en ze vindt het voor Anne verschrikkelijk) maar het is nodig en daarom belangrijk rust te nemen. Dat houdt dat de afspraak in het PMC voor komende maandag niet met dokter Smetsers zal zijn maar het baar ‘baas’ dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. Dokter Merks kennen we alleen van naam omdat dokter Smetsers eigenlijk alles overlegd met hem maar we hebben hem nooit ontmoet. Inge kennen we natuurlijk wel heel goed. Voor Anne is dit een heel moeilijk bericht. Ze zegt nog iets heel liefs tegen dokter Smetsers en achter die zin schuilt het moeilijke. Anne heeft een hele lastige tijd gehad in Parijs en keer ernaar uit om met dokter Smetsers te praten. Iemand die haar snapt, die het begrijpt en bij ieder (behandel)plan vooral kijkt naar wat het beste is voor Anne. Dat valt nu weg en dat is best wel een hard gelag. We besluiten in ieder geval een kaartje te gaan schrijven voor dokter Smetsers en ik geef bij Anne aan dat ik haar vrijlaat in de beslissing contact op te nemen met dokter Smetsers als ze die behoefte heeft. Ik weet dat het eigenlijk niet de bedoeling is maar heel eerlijk zit dokter Smetsers er net zo in als Anne. Wij zullen het medisch traject komende tijd gewoon vervolgen met de vervanging van dokter Smetsers maar ik denk eerlijk gezegd dat het voor beiden alleen maar goed zal zijn als ze elkaar af en toe zien/spreken.
Afgelopen vrijdag hebben we uitgebreid contact met de pijndokter van het PMC. In Frankrijk kreeg Anne speciale pleisters op haar zij/rug die verdovend werken en helpen tegen de pijn. Probleem is dat de pleisters op zijn en de apotheken in Nederland het niet lijken te hebben. Na contact met Inge gehad te hebben verwees ze ons door naar de pijndokter. Dat was voor Anne opnieuw een confronterend gesprek. Die pleisters zijn geen plakplaatjes gaf de dokter aan, je moet daar voorzichtig mee zijn anders kan het gevaarlijk worden. Niet dat het nu al gevaarlijk was maar hij wilde in teamverband wel even goed kijken wat een goed (alternatief) plan kan zijn. Met Inge spraken we ook over de misselijkheid en gebrek aan eetlust, waarom is dat en hoe komen we ervan af. Het antwoord van Inge maakte ook verdrietig. Het zal waarschijnlijk komen door de hoge dosis chemo die Anne heeft gekregen in Parijs en dan kan het soms maanden duren voordat dit weer een beetje normaal wordt. Maanden??!!! Het is niet gezegd dat dit bij Anne ook maanden gaat duren maar de kans bestaat wel en dat zijn nu niet de antwoorden waar je op zit te wachten.
Voor komende maandag staan er nu afspraken bij het PMC in de planning voor gesprekken met de vervangende dokter Merks, verpleegkundig specialist Inge en het pijnteam. We spreken af dat we het dit weekend gaan proberen zonder de pijnpleister en dan gaan we maandag kijken naar nieuw plan. We zullen dan ook de oogproblemen van Anne op tafel leggen en dan gaan we wel zien hoe we verder gaan.
Conclusie: Het gaat goed met Anne, het is fijn om thuis te zijn maar tussendoor zijn er ook de nodige moeilijke confronterende momentjes. We proberen daar zo goed mogelijk mee om te gaan en het vooral rustig aan te doen. Met Anne ook al besproken dat als school niet gaat lukken dan gaat het niet lukken en dan is dat maar zo. Gezondheid en welzijn staan by far op nummer 1 dus dat is waar we ons de komende tijd op zullen (blijven) focussen. Fijn weekend!
