We zijn inmiddels aangekomen bij de laatste dag van het jaar 2023. Opnieuw een bewogen jaar waarin we hoogtepunten maar ook de nodige dieptepunten hebben meegemaakt. Ik zal eerst even iets vertellen over hoe de laatste week van dit jaar is geweest en daarna een summier overzicht van wat Anne allemaal heeft meegemaakt in 2023.

Jullie zullen begrijpen dat na de laatste update niet de makkelijkste periode volgde. Ja, we stonden aan de vooravond van de kerstdagen maar de laatste uitslagen en gesprekken in het ziekenhuis hebben er flink ingehakt. Hoe moet je daarmee omgaan? Daar komt bij dat Anne steeds meer pijn begint te krijgen en de momenten waarop ze in de problemen komt met haar ademhaling toeneemt. Van bed naar badkamer en terug resulteert altijd in ademnood en pijn. Van boven naar beneden resulteert altijd in ademnood en pijn. Eventjes een wandeling buiten doen resulteert altijd in ademnood, pijn en vaak misselijkheid. Heel frustrerend en moeilijk voor Anne. Ook voor ons eerlijk gezegd. Het doet pijn en voelt machteloos om Anne zo te zien. We proberen alles te doen om haar op die momenten te helpen maar altijd weer schieten we daarin tekort en staan we eigenlijk machteloos. Ondanks dat Anne het fysiek en mentaal echt heel moeilijk heeft blijft het ontzettend bewonderenswaardig hoe ze toch altijd ook weer ‘vrolijk’ en ‘enthousiast’ mee kan en wil doen. Ook al merken we nu wel dat het veel meer moeite kost.

Op kerstavond zijn mijn ouders (verweg opa en oma) bij ons komen eten. Anne had samen met Anita bedacht wat ze zouden gaan koken. Ze zijn samen naar de slager en de markt geweest. We maken het niet al te ingewikkeld maar het was wel heerlijk en nog belangrijker, het was goed en gezellig om samen te zijn. Na het eten zijn dichtbij opa en oma ook nog even geweest voor een kopje koffie zodat de opa’s en oma’s elkaar ook weer even konden zien en spreken. Al met al was het een gezellige kerstavond.

Eerste kerstdag is traditiegetrouw onze dag, een dag alleen voor ons gezin waarop we rondom de kerstboom en open haard lekker eten, drinken en vooral de kadootjes gaan uitpakken die we voor elkaar hebben gemaakt/gekocht. Vorig jaar lag er belachelijk veel onder de kerstboom en daar hadden we goede redenen voor (vonden wij) maar dit jaar was het niet veel minder maar opnieuw hadden we daar goede redenen voor. We hebben met elkaar een gezellige, fijne en mooie dag met elkaar gehad. Stan had superlieve kadootjes gemaakt en gekocht, voor Anne en voor ons. Echt heel mooi! Anne had ook prachtige kadootjes voor Stan en voor ons. Het allermooiste om te zien is dat er niet zomaar iets gekocht is maar over ieder kadootje is nagedacht en zit er een mooi verhaal achter. Het meest mooie en ontroerende was wel de persoonlijke en eerlijke brief van Anne aan Anita en mij. Zo mooi, zo knap, zo bewonderenswaardig, zo eerlijk en zo lief! Het was kortom een mooie dag waar we allemaal echt even van hebben kunnen genieten. ’s Avonds hebben we met elkaar gegourmet en de avond afgesloten met samen een film kijken op de bank. Dankbaar voor deze mooie dag!

Tweede kerstdag hebben we het rustig aan gedaan. Eerst uitslapen en aan het einde van de dag naar opa en oma van Baarle om daar met de hele familie te genieten van het kerstdiner. Anne zag er een beetje tegenop om te gaan maar gelukkig ging het vrij goed en was het een gezellige avond. We hebben het echter niet laat gemaakt want Anne was na het eten helemaal op.

We hebben dus gelukkig kunnen genieten van de kerstdagen maar afgelopen dagen waren best wel zwaar. Anne is heel moe, heeft veel pijn, slaapt minder goed en heeft vaak problemen met ademhalen en krijgt het daardoor erg benauwd. Donderdag heb ik lang gesproken met verpleegkundig specialist Inge. Ze heeft intern overleg gehad over de optie om zuurstofflessen thuis in huis te halen voor het geval dat nodig is om Anne te ondersteunen bij de ademhaling. Iedereen was het erover eens dat dit een goed idee is en ook wij vinden dat een geruststellende gedachte. Ze maakt er een spoedopdracht van en vrijdagmiddag staan ze al voor de deur. De briefing was niet helemaal goed gegaan want ze wilden een complete kast (kleine machine) in huis plaatsen maar na overleg kwamen we gelukkig tot de conclusie dat 2 kleine en 2 grote zuurstofcilinders voor nu voldoende zouden moeten zijn. De kleine fles kunnen we meenemen voor onderweg (b.v. naar de fysio) en de grote voor op de slaapkamer. Aan de ene kant best een beetje vreemd en eng maar de andere kant geeft het ons juist een rustig gevoel en vertrouwen dat we ergens op terug kunnen vallen voor het geval Anne erg benauwd raakt. We gingen er eigenlijk vanuit dat we de zuurstof voorlopig niet zouden gaan gebruiken, dat het vooral gewoon fijn was om te weten dat het er is maar inmiddels heeft Anne al meerdere keren aan de zuurstof gezet omdat ze benauwd werd en vooral veel moeite had met ademhalen omdat het diep inademen teveel pijn deed. Goed dus dat we de zuurstof nu in huis hebben.

Zoals jullie zullen begrijpen is het mentaal niet makkelijk voor Anne. Vanavond oudejaarsavond waar iedereen (terecht) elkaar het beste voor het nieuwe jaar toewenst. Anne’s sarcastische opmerking was treffend. Precies weet ik het niet meer maar het kwam neer op “jippie, weer een jaar voorbij. Goh wat leuk, weer een nieuw jaar. Wat een feest”. We hebben het vanavond wel gezellig proberen te maken. Samen een spel gespeeld, nog even naar Mindf*ck op de TV gekeken en daarna kwamen opa en oma nog even gezellig langs. Maar het was anders dan anders. Dit zijn eerlijk gezegd lastige momenten. Anne was te moe om naar buiten te gaan en had daar ook helemaal geen zin in. Ik ben zelf met Stan en opa nog wel even naar buiten gegaan om bij de Rijn te kijken naar het vuurwerk. Maar eigenlijk vonden we er geen klap aan en zijn we al weer snel naar huis gegaan. Nu is 2023 voorbij en zijn we begonnen aan een nieuw onzeker 2024. We hopen op wonderen en vooral dat de pijn bij Anne snel minder zal worden zodat ze ook meer kan genieten van de ‘normale’ dingen. We hebben gewoon heel veel wensen maar het komt er in het kort op neer dat we het aller aller allerbeste wensen voor Stan en Anne. Dat het niet altijd even makkelijk zal zijn maar dat er ondanks dat alles toch veel te genieten valt en het een mooi en gelukkig 2024 zal worden.

Planning

Vanaf komende woensdag gaat Anne voor het eerst naar fysio Sharon. In principe zal Anne 2x in de week bij en met haar gaan werken aan conditie en versterking van de spieren.

Woensdag 3 januari gaan we naar het UMC voor afspraak met radiotherapeut dr. Hoeben om met elkaar te bespreken hoe de bestralingsbehandeling eruit gaat zien. Aansluitend zal er een CT-scan worden gemaakt voor het maken van een matras dat gebruikt zal worden tijdens de bestralingen.

Donderdag 4 januari afspraak met de pijnconsulent.

Vrijdag 12 januari hebben we een afspraak met verpleegkundig specialist Inge en het comfort team in het PMC en daarna zal Anne haar 1e bestraling krijgen in het UMC.

Dinsdag 16 januari krijgt Anne een echo van het hart en zal er aansluitend een hartfilmpje worden gemaakt in het PMC. Daarna zal er een afspraak zijn in het UMC bij de afdeling radiotherapie (weten nog niet precies wat die afspraak gaat inhouden).   

Vrijdag 19 januari hebben we eerst een afspraak in het UMC bij de afdeling radiotherapie. Anne krijgt dan of haar laatste bestraling of de laatste bestraling is dan al achter de rug. Aansluitend hebben we een gesprek met dr. Merks en verpleegkundig specialist Inge in het PMC. Dat gesprek zal gaan over het vervolgtraject. We zullen dan ook het medicijn Pazopanib mee naar huis krijgen. Ook dit is een studiebehandeling en daar zal Anne dan na het weekend (in het weekend is er groot feest van Arjan en Cindy) op maandag 22 januari mee gaan starten.

Jaaroverzicht

Het jaar 2023 was opnieuw een jaar waarin Anne heel veel heeft meegemaakt. Hieronder een kort overzicht. Het zal niet het complete verhaal vertellen maar geeft wel een indruk van dit best moeilijke jaar.

Januari

• Voor de vierde keer naar Parijs voor een 2e leukaferese
• Start van 8e en laatste chemokuur nadat de kanker voor de 2e keer terug is gekomen
• Gesprek op school over aanpassen vakkenpakket om Havo 4 misschien in 1 jaar te kunnen halen

Februari

• Slecht nieuws uit Amerika; Ze hebben geen medicijn kunnen maken van de afgenomen T-cellen
• Slecht nieuws uit PMC; Nieuwe plekjes te zien op MRI-scan
• Anne heeft toetsweek

Maart

• Onderzoeken en wachten op reactie Amerika/Parijs of er een 2e kans komt
• Anne heeft fantastische cijfers gehaald voor haar toetsweek in februari
• Met het gezin een dagje naar de Winterefteling

April

• Nog steeds in afwachting reactie Amerika/Parijs. Mentaal moeilijk

Mei

• Anne een week met school naar Oxford en Londen geweest en daar een fantastische week beleefd
• Met familie van Baarle tijdens Hemelvaartweekend naar Centerparcs de Eemhof geweest.
• Anita begint met haar nieuwe job bij zorgcentrum Amadeushuis in Alphen aan den Rijn
• Veel gesprekken maar nog steeds geen duidelijkheid vanuit Amerika/Parijs

Juni

• Onderzoeken laten zien dat de tumor blijft groeien en er nieuwe plekjes bijkomen
• Anne heeft haar toetsweek op school en haalt fantastische cijfers. Meer dan prachtig rapport en mag glansrijk over naar Havo 5. Hoe knap is dat?!
• Ook Stan heeft een prachtig rapport en gaat basisschool Bonifacius inruilen voor de Havo op het Scala in Alphen aan den Rijn. Ook echt superknap gedaan door Stan!
• Anne krijgt steeds langer, vaker en intenser pijn in de rug/zij. Proberen dat met verschillende soorten medicatie onder controle te krijgen

Juli

• Anne mee met Zuiderzeevaart georganiseerd door SKOV; Een week zeilen met jongeren die hetzelfde hebben (meegemaakt). Een werkelijk fantastische week!
• Voor de vijfde keer naar Parijs voor een 3e leukaferese
• Vakantie Italie; Anderhalve week naar Sirmione aan het Gardameer, hagelstorm en paar dagen in Riomaggiore Cinque Terre. Hoogtepunt van het jaar!

Augustus

• Anne viert haar 17e verjaardag en krijgt haar 1e rijles
• Stan en Anne gaan een weekje met opa en oma van Baarle en neven en nicht kamperen bij camping het Grote Bos in Doorn
• Goed nieuws uit Amerika/Parijs; Het is gelukt om een medicijn te maken van afgenomen T-cellen
• Datum behandeling Parijs wordt bekend gemaakt

September

• Voor de 6e keer naar Parijs, nu voor ruim 6 weken en de daadwerkelijke behandeling
• Bijna 3 weken in quarantaine
• Ontdekken dat de bult bij het borstbeen groeit en het geen botgroei maar tumorweefsel is
• 4 dagen chemo; Anne is langdurig ernstig ziek
• Anne krijgt weer een sonde voor voeding
• Daadwerkelijke behandeling; Toedienen van de aangepaste T-cellen

Oktober

• Voor de 3e keer kaal
• PAC operatief uit het lichaam gehaald vanwege bacterie
• Uit het ziekenhuis, weer in het ziekenhuis, weer uit het ziekenhuis en na ruim zes weken naar huis
• Met gezin en opa en oma van Baarle een paar dagen met elkaar in Parijs tijdens de herfstvakantie
• Behandeling is gelukt, nu in spanning afwachten of het ook iets gaat doen.
• Anne heeft in Parijs een flinke jas uitgedaan. Fysiek en conditioneel is ze sterk achteruit gegaan
• Anne ervaart steeds meer pijn, we krijgen het maar moeilijk onder controle
• Eten is lastig, veel en vaak misselijk. Sonde is dus belangrijk om aan te sterken
• Dokter Smetsers geeft aan dat ze helaas noodgedwongen een tijdje thuis zal moeten blijven. Ze zal worden vervangen door haar baas dokter Merks. Voor Anne (en voor ons) best moeilijk bericht.

November

• Nieuw haarstuk voor Anne. Staat haar prachtig en fijn om zo normaal mogelijk naar school te kunnen
• School is zwaar. Conditie en focus zijn er niet. Pijn is vaak en hevig. Ook mentaal is het zwaar.
• Voor 7e (en naar nu blijkt laatste) keer naar Parijs voor 1e controle na behandeling
• Slecht nieuws bij controles Parijs; De tumorcellen blijven groeien en er zijn nieuwe plekjes gevonden
• Anne heeft veel pijn en daarom een nieuw bed en matras gekocht (komt pas eind januari helaas)

December

• Slecht en verdrietig nieuws; De behandeling van Parijs slaat niet aan en daarmee komt een einde aan het traject Parijs.
• De tumor groeit. Nieuwe plekjes worden ontdekt. De bult aan de voorkant groeit ook en is al behoorlijk groot en deze geeft Anne ook pijn en ongemak.
• Anne heeft veel pijn. Conditie is slecht en raakt daardoor bij minste inspanning benauwd. Eten is en blijft moeizaam waardoor sondevoeding noodzakelijk blijft.
• De problemen met ademhaling en de bijbehorende benauwdheid is pijnlijk, vervelend en beangstigend. Daarom nu zuurstofcilinders in huis ter ondersteuning indien nodig/gewenst.
• Intensieve, moeilijke en verdrietige gesprekken in het PMC en thuis; Mentaal by far de zwaarste maand tot nu toe.
• Ondanks alles hebben we als gezin gezellige en mooie kerstdagen met elkaar mogen beleven

We staan nu aan het begin van een nieuw jaar. Wij willen jullie allemaal ontzettend bedanken voor jullie meeleven, voor de vele lieve kaarten en kadootjes! Voor jullie is het misschien een klein gebaar maar voor Anne en ons is het heel fijn en daar zijn we jullie ontzettend dankbaar voor! Wij wensen jullie allemaal in alle opzichten het allerbeste voor 2024!

We hebben onlangs ook de foto’s ontvangen vanuit Parijs die op 18 oktober gemaakt zijn in het ziekenhuis tijdens een verwendag, zie: https://dagboek.brinkplaats.nl/18-oktober/

Nog een kort filmpje van onze dag op 1e kerstdag rondom de kerstboom