Het is inmiddels 2 weken geleden dat we terug zijn gekomen vanuit Parijs waar Anne de 1e controles na de behandeling heeft gehad. In deze 2 weken zijn gelukkig geen hele gekke dingen voorgevallen maar we kunnen we wel stellen dat het niet echt lekker gaat met Anne. Ze is verkouden geweest (wij inmiddels allemaal) en meth aar conditie of in ieder geval haar ademhaling gaat het niet zo goed. Even vanuit bed naar de badkamer en terug zorgt ervoor dat ze zwaar ademend minutenlang nodig heeft om bij te komen. Bij vlagen eng maar vooral heel zwaar en vervelend voor Anne. Ook de pijn houden we helaas maar moeilijk onder controle wat er weer voor zorgt dat ook slapen niet altijd even goed gaat.
Al met al heeft Anne het best wel zwaar. De angst dat het allemaal voor niets is geweest is best wel sterk aanwezig en zorgt er ook voor dat de motivatie voor school afneemt. Ze is al heel moe, best wel vaak misselijk, vrijwel constant pijn en dan daarbovenop de angst dat het groeit en de behandeling niet aanslaat zorgt ervoor dat het mentaal echt zwaar begint te worden.
Afgelopen weken is Anne dan ook lang niet alle dagen naar school geweest, gewoon omdat ze zich echt niet goed voelde en/of het mentaal teveel werd. En dat is prima, school zien we op dit moment meer als afleiding dan een verplichting. Hoe we hier komende periode mee om moeten gaan zullen we met verschillende mensen gaan bespreken. Het is voor Anne belangrijk om een doel en afleiding te hebben maar het moet ook kunnen en niet nog een extra zware belasting voor haar worden. Soms gaat het gelukkig ineens ook heel goed. Gistermiddag heeft veel tijd besteed aan het afronden van haar PWS en dat ging uiteindelijk verrassend goed en dat geeft dan ook weer een positieve boost.
Bij dit soort zaken is vooral een kwestie van de drempel/hobbel nemen. Gisteravond had ze sinds lange tijd een feestje van een schoolvriendin. Daar kan ze als een berg tegenop zien maar ze is uiteindelijk toch gegaan en dan is het (gelukkig) heel gezellig geweest en dat soort dingen zijn natuurlijk superbelangrijk.
Omdat Anne erg slecht sliep vanwege de pijn heb ik Beter Bed gebeld met de vraag of we in de maanden dat we moeten wachten op het nieuwe matras niet iets alternatiefs kunnen regelen. Bij hoge uitzondering hebben ze dat gedaan. Vorige week zaterdag mochten we een topper van min of meer hetzelfde materiaal komen ophalen en die mogen we gratis in bruikleen nemen totdat het nieuwe matras er is. Super service en heel fijn voor Anne.
Qua voeding gaat het nog niet geweldig maar hebben we het idee dat het stapje voor stapje iets beter gaat. In de nacht krijgt ze nog 560ml voeding via de sonde en overdag zou dat nog 2x 100ml moeten zijn maar dat halen we meestal niet. In de ochtend zelf eten lukt niet maar tussen de middag soms wel en in de avond gaat het steeds ietsjes beter. We hoopten stiekem dat de sonde voor kerst niet meer nodig zou zijn maar dat gaan we denk ik niet halen. Leggen we verder ook geen druk op, is goed zo.
Activiteiten
Op zondag 26 november is Anne naar de reünie van de Zuiderzeevaart geweest. Het was supergezellig en ze hebben een mooie videoregistratie van de zeilweek samen bekeken en meegenomen naar huis. Afsluiting van een hele mooie herinnering.
Vorige week vrijdag zijn Anne, Anita en ik naar de bioscoop geweest om de film Hunger Games te zien. Anne had de film al samen met Ilse gezien maar ze vond de film zo mooi dat ze de film graag ook nog met ons wilde zien. Stan was naar de tennistraining en wij hebben genoten van een mooie film.
Vorige week zaterdag is Anne samen met Anita, Kristel en Eva naar kerstmarkt bij de Intratuin geweest. Gezellig rondstruinen en laten onderdompelen in gezellige kerstsfeer. ’s Middag ben ik met Anita de tijdelijke topper bij Beter Bed in Utrecht gaan halen en zijn we daarna nog even naar de Ikea geweest om wat keuken inspiratie op te doen.
Vorige week zondag hebben we met de hele familie sinterklaas gevierd bij opa Jan en oma Anja. Oma had een pubquiz geregeld en lekker eten dus we hebben een heerlijke middag/avond met elkaar gehad.
Afgelopen dinsdag zijn Anne, Anita en ik naar een bedrijf geweest om nieuwe vloer en keuken uit te kiezen en samen te stellen. Gelukkig was Anne erbij want ze heeft een duidelijk smaak en mening die ze niet onder stoelen of banken steekt. Soms ook wel handig hoor als iemand duidelijk is. Eindelijk is de kogel door de kerk en gaan we rond de 2e week van januari beginnen aan de verbouwing. Lang genoeg gewacht op wat er wel/niet gaat komen maar onzekerheid daarover blijft en dan is het fijn om hierover eindelijk duidelijkheid te hebben en Anne kan als keukenprinses niet wachten op de nieuwe keuken.
Jullie zien het, het gaat misschien niet zo lekker met Anne maar ze doet gelukkig ook nog wel de nodige leuke dingen.
Planning
In afgelopen 2 weken hebben we regelmatig (telefonisch) contact gehad met verpleegkundig specialist Inge Sieswerda. Een week geleden was ze samen met dokter Merks op een congres in Barcelona waar ook de Franse dokter Minard aanwezig was. Ze hebben daar uitgebreid met elkaar gesproken over Anne. Dat was ook onze vraag aan haar. Proberen jullie met jullie kennis nu eens boven tafel te krijgen wat ze in Parijs denken wat de situatie is en wat de opties zijn voor de komende periode en probeer ook voor elkaar te krijgen dat we de komende controles in het PMC in Nederland mogen doen. Dat gesprek heeft gelukkig plaatsgevonden. Daar zijn niet echt nieuwe feiten boven tafel gekomen maar het is wel fijn dat dokter Merks en Inge nu uit eerste hand de status en de testresultaten te horen hebben gekregen. Dokter Minard gaat aan AdaptImune in Amerika vragen of komende controles (en eventuele biopsie) in Nederland mogen. Het antwoord daarop zouden we uiterlijk afgelopen vrijdag te horen krijgen maar tot op heden nog niets gehoord. In het PMC hebben ze echter vooruitlopend op dit antwoord de controles al wel ingepland.
Morgen (maandag 11 december) gaan Anne, Anita en ik naar het PMC. Om kwart over 10 zal er dan een multidisciplinair overleg (MDO) plaatsvinden met ons daarbij aanwezig. Daar zullen in ieder geval oncoloog dr. Merks, verpleegkundig specialist Inge, fysio Peter, pedagogisch medewerker Amy en een diëtiste aanwezig zijn. Morgenmiddag zal Anne dan een CT-scan krijgen. Vanuit Parijs hebben we gisteren de Cd’s met de CT-scan beelden van afgelopen 2 controles in Parijs ontvangen dus die zullen we morgen meenemen naar het PMC zodat ze de nieuwe CT-scan kunnen vergelijken met die van Parijs. Een biopsie is nog niet ingepland, daarvoor willen ze eerst het resultaat van de CT-scan en het antwoord vanuit Parijs/Amerika afwachten.
Ik verwacht dat komende week een spannende week gaat worden. Daarbij verwacht ik dat de gesprekken morgen best wel intensief en indringend zullen zijn maar omdat de CT-scan pas later op de dag zal plaatsvinden verwacht ik morgen nog geen conclusies. Daarvoor is het resultaat van de CT-scan nodig en naar alle waarschijnlijkheid ook het resultaat van de biopsie. Inge gaf afgelopen week aan dat in het gesprek met dokter Minard is besproken dat het eigenlijk noodzakelijk is om 2 biopsies te doen. Eentje van de bult waar ze eenvoudig bij kunnen maar ook een bij de groeiende plekjes aan de binnenkant waar vroeger haar rechterlong heeft gezeten. Dat is een pittige en daarvoor zal volledige narcose waarschijnlijk noodzakelijk zijn. Dat is geen fijn nieuws en des te meer een reden om het in Nederland te willen doen. Ook dit is nog niet definitief beslist dus dat wachten we af.
