We hebben een week achter de rug waarin het over het algemeen goed ging met Anne. Er waren de nodige ups maar er waren ook zeker de nodige downs. Los van het fysieke is het mentale een niet te onderschatten aspect. Qua eten gaat het nog niet echt geweldig maar lijkt met kleine stapjes wel iets vooruit te gaan. Qua pijn is het een beetje op en af. Het gaat niet superslecht maar er zijn toch ook de nodige momenten (vooral in de nacht) waar de pijn niet onder controle is en de pijn Anne uit haar slaap houdt.
Toetsweek
Afgelopen woensdag, donderdag en vrijdag had Anne iedere dag 1 toets. Ze heeft daar ongelofelijk haar best voor gedaan, er zoveel mogelijk tijd in gestoken maar het kost wel veel moeite en energie, energie die ze niet altijd heeft. Wat het resultaat ook gaat zijn, het is echt enorm bewonderenswaardig hoe ze hiermee is omgegaan en hoeveel energie, tijd en moeite ze er ondanks alles in heeft gestopt. Trots! Vandaag zou ze ook een toets hebben maar daar heeft Anne zich voor afgemeld. Na al niet zo’n goede nacht werd ze vanochtend heel beroerd wakker, erg misselijk en uiteindelijk ook overgegeven. Ze heeft het nog wel even aangekeken maar we kwamen al snel tot de conclusie dat dit geen zin had. Haar studiebegeleider Wendy was het daar ook mee eens en we hebben afgesproken de komende toetsen iedere keer met een dag te verschuiven als het niet gaat. Heel fijn dat dit zo kan. We gaan morgen wel kijken of het dan wel gaat lukken. Morgen is in principe de laatste reguliere toetsdag maar Anne heeft natuurlijk nog wel een aantal toetsen in te halen maar daar mag ze gelukkig de tijd voor nemen.
Haarstuk
Afgelopen vrijdag is Anita samen met Anne en haar vriendin Ilva naar de pruiken winkel Back Stage in Amsterdam geweest. De eigenaar had op basis van het vorige bezoek 11 pruiken! besteld die Anne kon passen. Super leuk en gezellig dat Ilva er ook bij was. Niets leukers dan zoiets als dit samen met je vriendin te doen. Uiteindelijk hebben ze een hele mooie pruik uitgekozen die daarna nog wel even werd bijgeknipt. In eerste instantie hadden we het idee dat de beste man er net iets teveel van af had geknipt maar uiteindelijk vinden we het allemaal een prachtig haarstuk. Het is echt wel even wennen om Anne met haar te zien maar het staat haar fantastisch. Daarna zijn ze met z’n drieën nog even gezellig gaan eten in een pizzeria in de buurt om de dag gezellig af te sluiten.
Weekend: Open dag HU en nieuw matras en bed
Zaterdag was het open dag voor de pabo opleiding bij de Hogeschool Utrecht en daar zouden we naar toe gaan maar zaterdagochtend ging het helemaal niet goed met Anne. Ze was moe en had het mentaal zwaar. Ze was bang het niet te kunnen volhouden en dat ze geen energie meer over zou hebben voor leren voor de toetsweek. Na rustig met elkaar de voors en tegens af te wegen en aan te geven dat ze zich waarschijnlijk ook niet beter gaat voelen als ze alleen maar op bed ligt ben ik rond het middaguur met Anne naar Utrecht gegaan. Gelukkig ging dat best goed en bleken we een goede keuze te hebben gemaakt. Parkeren was een uitdaging dus kwamen iets te laat binnen maar dat vonden we achteraf niet erg want de presentatie was wel erg lang. Na de verder wel interessante presentatie hebben we de klaslokalen bezocht en de nodige vragen gesteld. Het is een grote school maar de pabo opleiding speelt zich bijna volledig af op de 5e verdieping die alleen voor de pabo opleiding is. Dat geeft een heel fijn en goed gevoel, dat kleinschalige past wel bij Anne. Al met al een goede indruk gekregen van een leuke school. Anne is er nog niet uit of het Pedagogiek of Pabo gaat worden maar de balans lijkt langzaam maar zeker toch (weer) uit te slaan naar de Pabo en de HU maakt na vandaag best een goede kans.
Ik vroeg aan Anne of het een idee zou zijn om even bij Beter Bed langs te gaan. Ze hebben daar een systeem waar je met de computer kunt testen welk matras type het ‘beste’ voor je is. We waren in de buurt en we moeten echt een keer iets. Het huidige matras is amper 2 jaar oud maar daar hebben we helaas toch de verkeerde keuze gemaakt, Anne kan daarop niet zonder pijn slapen dus ligt daarom nu eigenlijk altijd in ons bed. Van Anne mochten we er even naar toe als het niet te lang ging duren. Nou dat pakte iets anders uit.
We werden geholpen door een hele lieve en behulpzame man. Hij wist niet zeker of de matrastest wel zou gaan werken voor Anne omdat ze wel eens te licht zou kunnen zijn maar gelukkig werkte het wel. De test wees exact hetzelfde uit als de man voorafgaand al had aangegeven op basis van ons verhaal. Daarna zijn we 5 matrassen gaan testen maar het bleek al snel dat de #1 van de test en het matras dat de verkoper meteen al had aangegeven de absolute favoriet was. Dit matras werkt drukverlagend en dat is precies wat Anne nodig heeft maar ja het is wel een prijzig matras. Normaalgesproken zouden we bij dit soort bedragen ons hoofd hebben omgedraaid en zijn doorgelopen. Deze keer stond ik er echter anders in. Slapen is voor iedereen belangrijk maar voor Anne nog net iets belangrijker. Het vorige matras was niet meteen heel goedkoop maar ondanks dat werkte het niet voor Anne. Dan maar beter volledig gaan voor hetgeen echt goed lijkt te werken. We mogen het matras 100 dagen proberen, mocht het dan toch niet blijken te werken dan hebben we de optie het om te ruilen voor een ander matras (hoop het niet, want wat moet je dan?!). Uiteraard eerst wel even telefonisch overleg met Anita gehad (die aan het werk was) of het oaky was. Anita ging akkoord als ik mijn best deed bij de prijsonderhandelingen 😀 De verkoper ging ver, heel ver in het naar het beneden brengen van de prijs. Dat ging op een hele fijne manier en misschien is hij gewoon een goede verkoper maar hij gaf ons het gevoel het Anne heel erg te gunnen en hij deed er alles aan om het voor ons zo acceptabel mogelijk te maken. Heel fijn en na Anne nog even een keer aan te kijken schudden we elkaar de hand. We doen het! Voor een prijs waarmee ik thuis ook kan laten zien mijn best gedaan te hebben 🙂 Wat wel echt heel jammer is, is dat het matras pas 30 januari geleverd kan worden, dat heeft te maken met de breedtemaat van 120 cm. Heel jammer maar het is niet anders.
Anders nog iets? Nou eigenlijk moeten we ook nog een bedombouw hebben. Gaan we nu niet kopen maar heb je iets staan? Ja hoor, loop maar mee. Oh wat een leuk bed en wat leuke kleur! Binnen 10 minuten hebben we ook een bedombouw gekocht 😀 Ik was vanochtend niet opgestaan met de gedachte dat we vandaag ineens en een nieuw matras en een nieuw bed voor Anne zouden hebben gekocht maar ik ben heel blij dat we het hebben gedaan en dat Anne er heel blij mee is. Nu maar hopen dat het ook echt gaat werken voor Anne want dat is toch wel het allerbelangrijkste.
Misschien zijn er mensen die zich afvragen of dat financieel allemaal wel lukt. Dat is lief maar geen zorgen, het gaat goed, wij hebben het goed en wij redden ons vooralsnog prima. En ook al vonden wij dat niet nodig (maar we hebben daar niet zoveel over te zeggen 😊) hebben we in de afgelopen 2 jaar van lieve mensen om ons heen geld gekregen om ons te ondersteunen bij whatever we nodig hebben voor Anne. Het geld van de opa’s en oma’s, Arjan en Cindy, David en Kristel, Annemieke en Fred, Petra en Fred, Myra en buurvrouw Jopie hebben we op een speciale rekening gezet en tot afgelopen zaterdag niet aangeraakt. Het was ooit al het idee om dit geld te gebruiken voor het opnieuw inrichten van de slaapkamer van Anne maar dat hebben we destijds niet gedaan. In overleg met Anne besloten dat het toch wel leuk is om dit geld te gebruiken voor zoiets tastbaars/zichtbaars als dit. Van dit geld krijgt Anne dus een nieuw bed en matras en zullen we de kamer ook opnieuw gaan behangen/schilderen (kleur van het nieuwe bed vloekt nogal met de huidige kleuren 🙂). Wat is er nu mooier dan dat Anne straks weer heerlijk kan liggen en slapen dankzij jullie?! Dank jullie wel!! We zijn daar erg dankbaar voor! ♥️
Zodra de kamer klaar is en het nieuwe bed staat gaan we de verhalen en de foto’s uiteraard delen. Dat wordt echter wel pas januari/februari volgend jaar. Nog even wachten dus.
Planning
Vandaag (maandag de 13e) contact gehad met de diëtiste van het PMC. We gaan het voedingsschema iets aanpassen. In de nacht iets minder en overdag wat meer. Hopelijk krijgt Anne daardoor overdag ook weer wat meer trek. Het eten gaat al wel iets beter maar is nog steeds niet geweldig. Hopelijk gaat dit helpen.
Volgende week maandag 20 november moeten we naar het PMC. Anne krijgt dan een inspanningstest bij de fysio, hebben we een afspraak met de diëtiste en moeten we naar de oogarts in het UMC.
Volgende week woensdag 22 november moet ik met Anne weer naar Parijs. Op donderdag krijgt Anne dan een CT en/of MRI-scan en bloedtesten. Op vrijdag zijn er dan gesprekken met dokter Minard en op zaterdag 25 november mogen we dan waarschijnlijk weer naar huis.
Qua ziekenhuis hebben we deze week gelukkig even geen afspraken. Deze week heeft Anne ook nog maar 1 toets te gaan dus hopelijk kan Anne deze week de nodige rust pakken en wat meer aansterken.