Inmiddels zijn we anderhalve week thuis en het gaat gelukkig best goed met Anne. De vermoeidheid is er uiteraard nog steeds maar we hebben het idee dat het hoewel langzaam wel steeds iets beter gaat. De pijn is er uiteraard ook maar hebben we tot op heden redelijk onder controle. Het probleem met het eten en de misselijkheid is er ook nog steeds ook maar ook dat lijkt met hele kleine stapjes wel iets beter te gaan. De misselijkheid komt nog wel op onverwachte moment opzetten maar duurt gelukkig nooit heel erg lang en tot overgeven komt het eigenlijk niet. Al met al dus best wel blij en tevreden met hoe het gaat.
Prinses Maxima Centrum
Afgelopen maandag is Anita met Anne naar het PMC geweest. Eerst gesprek gehad met dokter Merks (vervanger van dokter Smetsers) en verpleegkundig specialist Inge. Was even wennen voor Anne maar verder wel een goed gesprek. De medicatie gaan we weer aanpassen naar Nederlandse medicijnen maar het is nog even wachten op de overdracht vanuit Parijs. Ze gaan het echter wel proberen zoveel mogelijk hetzelfde te houden.
Daarna was er gesprek met de pijndokter. Deze keer een hele fijne dokter (hebben we 1x eerder gesproken). Qua pijnmedicatie blijven we in principe hetzelfde gebruiken als we in Parijs gewend waren. Ook de pleisters voor de rug zijn akkoord maar spreken wel af te proberen zoveel mogelijk te minderen en alleen te gebruiken als het nodig is. Dat doet Anne al dus eigenlijk veranderen we op dit moment niet zoveel. Mocht blijken dat we de pijn niet onder controle krijgen/houden dan nemen we zelf contact op.
Vervolgens een gesprek met de diëtist. Doelstelling is om met de sondevoeding (en hopelijk zoveel mogelijk zelf eten) de 42kg te halen. Na het bereiken van dit streefgewicht mogen we beginnen met afbouwen van de sondevoeding. Over 2 weken zal er een evaluatie plaatsvinden via telefonisch contact.
Onderweg naar de apotheek voor het ophalen van de nodige medicijnen komen ze fysio Peter tegen. Leuke man, leuk gesprek. Peter geeft aan dat het geen zin heeft om meerdere keren per week naar de fysio te gaan. Belangrijk om sowieso eerst wat sterker te worden en rust te pakken. Daarna zou 1x in de week naar de fysio gaan voldoende moeten zijn. Dan moet de focus wel liggen op oefeningen die ook thuis gedaan kunnen worden want het is wel belangrijk om iedere dag in ieder geval iets te doen. Anne geeft aan dat ze het heel leuk zou vinden als ze bij oude bekende fysio Sharon terecht zou kunnen. Peter is meteen enthousiast en beloofd contact met haar op te nemen om te kijken of dat geregeld kan worden. Er wordt afgesproken om voor voor goede evaluatie en trainingsplan een maximale inspanningstest te gaan doen.
School
Deze week is Anne niet naar school geweest om zoveel mogelijk energie te sparen. Wel probeert ze iedere dag wat aan school te doen en zich voor te bereiden op de toetsweek die eraan zit te komen. Helaas valt dat haar heel zwaar. Concentratie, motivatie en energie ontbreken. Toch blijft ze doorzetten en richting het einde van de week heeft ze toch al best wel veel gedaan. Zelf denkt ze daar iets anders over maar eerlijk gezegd is het superknap dat ze er zich überhaupt toe kan zetten.
Afgelopen vrijdag ben ik met Anne voor een gesprek met ondersteuningscoördinator Wendy naar school geweest. Het was een heel fijn gesprek. Het doel van dit gesprek was vooral hoe we komende periode gaan invullen m.b.t. het maken van de toetsen en het naar school gaan. Wendy is echt fantastisch en denkt heel goed mee. Anne gaf aan waar zij aan zat te denken en toen gaf Wendy al meteen aan dat ze dat wel erg ambitieus vond en daar was Anne het uiteindelijk ook wel mee eens. Anne hoeft niet alles meteen te maken, er is tijd, er is ruimte en die moet ze gewoon nemen. We spreken af dat Anne niet meer dan 1 toets per dag gaat doen en een aantal toetsen later zal gaan maken. Daar waar extra concentratie nodig is mag Anne de toets alleen maken in de kamer van Wendy. Alle toetsen beginnen het 1e uur en dat is vroeg dus daar waar mogelijk mag Anne later komen om de toetsen te maken. Ook voor wat betreft het naar school gaan spreken we af rustig te beginnen. Hoe dat er dan precies uit komt te zien bespreken we wel na de toetsweek. Zo fijn dat de school zo goed meedenkt en werkt. Echt fantastisch.
Afgelopen donderdag is Anne met 2 klasgenoten naar het PMC gegaan voor een interview met Dhr. Rob Pieters, de oprichter en directeur van het Prinses Maxima Centrum. Anne had dit interview aangevraagd voor het Profiel Werkstuk (PWS). Er was een half uur gepland maar het werd wat langer. De heer Pieters zat op zijn praatstoel en ze hadden dan ook een heel fijn en waardevol gesprek. Erg leuk! Het was echter geen ideale dag want het stormde deze dag nogal waardoor er een aantal bomen op de A12 waren gevallen. Anita deed er meer dan 2 uur over om de meiden weer thuis te brengen. Gelukkig zonder ongelukken.
Pruik
Afgelopen donderdag zijn Anne en Anita heel spontaan naar pruikenwinkel Back Stage aan de Rozengracht in Amsterdam geweest. Anne zou voor de komende periode toch wel graag een pruik willen en deze winkel had er best wel veel om te passen. Ze spraken een hele aardige en behulpzame man en Anne heeft een aantal pruiken gepast. Aan de hand daarvan en wat Anne wel/niet mooi vond gaat deze man een aantal pruiken bestellen en dan gaan ze terug om te kijken of het wat is. Spannend.
Planning
Deze week meerdere keren contact gehad met Parijs over de planning. Zoals het er nu naar uitziet moeten we woensdag 22 november weer naar Parijs voor controles en gesprekken en mogen we dan zaterdag 25 november weer naar huis. Niet heel ideaal, zijn weer 3 volle werkdagen weg. Ik heb al wel aangegeven dat het fijn zou zijn als ze deze terugkeer afspraken wat compacter kunnen plannen. Iedere dag korter scheelt toch weer qua school en werk. Maar goed, we gaan het zien, voor nu is dit in ieder geval de planning.
Ook met het PMC heb ik deze week meerdere keren contact gehad over de planning. Ook deze planning is nog niet definitief maar waarschijnlijk moet Anne maandag 22 november naar het UMC voor haar ogen en aansluitend naar het PMC voor de inspanningstest bij de fysio.
Komende week zal voor Anne in het teken staan van de toetsweek die woensdag gaat beginnen. Proberen veel te rusten en tussendoor te leren voor school. Qua ziekenhuis gelukkig even geen afspraken.