Na een niet al te beste nacht ben ik vanochtend om kwart voor 8 opgestaan en maar meteen aan het werk gegaan. Sassia, onze contactpersoon in het ziekenhuis die de reis organiseert heeft gisteravond laat nog een berichtje gestuurd waarin ze aangeeft vandaag contact op te nemen met de maatschappij maar dat we in het ‘ergste’ geval toch de trein van 12:51 naar Brussel moeten nemen. Als dat gaat gebeuren dan wordt het allemaal heel erg krap en zal onze kamer voordat we naar het ziekenhuis gaan leeg en schoongemaakt moeten zijn. Anne voelt zich niet heel lekker maar gaat toch nog even snel douchen. Ik pak de koffer verder in, haal het beddengoed af en ruim alles netjes op. Daarna de vloeren, de tafels en de badkamer schoonmaken en iets voor half 10 ziet de kamer er netjes uit. Snel naar beneden om de koelkast en onze voorraadkast op te ruimen en schoon te maken. Anne schrijft nog een lief briefje in het Frans bij de 2 blikken oerhollandse stroopwafels die we hebben meegenomen en achterlaten in het RMD.
Stipt om half 10 vertrekken we zoals van tevoren met elkaar afgesproken naar het ziekenhuis. Tijd voor ontbijt is er helaas niet. In het ziekenhuis zouden we eerst een gesprek hebben met de diëtiste en daarna met dokter Minard maar het wachten duurt lang. Ondertussen heb ik frequent mail contact met Sassia maar iets over tienen krijg ik te horen dat we zonder paspoort niet mogen vliegen en dat we dus met de trein zullen moeten. Sassia denkt dat het maar een half uur met de taxi naar Gare du Nord is maar onze Google Maps geeft 55 minuten aan. Ze boekt uiteindelijk een taxi die ons om 11:50 uur komt ophalen bij het RMD. Krap krap krap allemaal. In overleg met Anne besluit ik terug te gaan naar het RMD om de financiële afwikkeling te doen zodat we dat gehad hebben en dan probeer ik op tijd terug te zijn voor het gesprek met Dr. Minard. Ik ben echter nog niet bij het RMD of ik krijg een berichtje van Anne dat ze de planning hebben omgegooid en dat dokter Minard net bij Anne was voor het gesprek. Zucht. De dokter gaat nu eerst een ander gesprek aan en dan hebben wij het gesprek. Nog meer haast dus. In het RMD betaal ik de rekening en we besluiten de controle van de kamer te doen nadat we uit het ziekenhuis terugkomen, dat zou in principe zo gepiept moeten zijn. Snel terug naar het ziekenhuis.
Als er iets tegenzit dan zit vaak alles tegen en dat was nu ook zo. Dokter Minard wilde onze de beelden van de CT-scan laten zien maar net op dat moment ontstond er een grote computerstoring in het ziekenhuis. Dat ging dus niet lukken. Dan maar vertellen; De CT-scan van afgelopen maandag zag er goed uit. De tumoren zijn zeker niet groter geworden. Ze zijn wel anders van structuur geworden, meer vloeibaar. Het is op dit moment heel moeilijk (eigenlijk niet mogelijk) al conclusies te trekken maar ze was niet ontevreden met wat ze zag. Ook de bloedresultaten zagen er best goed uit en ze vond Anne er lichamelijk ook beter uitzien dan in het begin. Goed nieuws dus! Haar assistent Sassia komt binnen met een stapeltje formulieren die Anne en ik moeten ondertekenen. Daarna geeft Sassia aan dat het protocol voorschrijft dat Anne over 2 weken al weer terug moet komen voor controles. Dat verrast dokter Minard en dat maakt Anne meteen verdrietig. Dat is en al heel snel en ook nog eens midden in de toetsweek. Na driftig overleg tussen Sassia en dokter Minard en het bestuderen van het protocol geeft dokter Minard aan dat ze het echt onzin vindt om Anne binnen 2 weken al weer terug te laten komen. Het is wel zo dat ze alle controles en scans in Parijs willen doen en dus niet in Nederland. Zoals de planning er nu uitziet zal Anne over 4, 8, 12 en 16 weken terug moeten komen, dus iedere maand. Daarna zal Anne iedere 2 maanden terug moeten komen voor controles en scans. Voor hoe lang dat moet gebeuren kon dokter Minard nog niets zeggen. Aan het einde van ons gesprek geeft Anne ook aan dokter Minard een blikje stroopwafels wat de dokter echt heel leuk vond. Na een knuffel nemen we afscheid van haar en gaan we snel naar onze volgende afspraak met dietiste.
Gelukkig is de diëtiste meteen beschikbaar en wij geven aan veel haast te hebben. Het helpt dan niet dat ze geen Engels spreekt dus ze bespreekt alles met Anne via een vertaalapp. Ze is wel aardig en houdt het zo kort mogelijk. Ze wil weten hoe het is gegaan in de afgelopen periode met eten, misselijkheid etc. Of er ook in Nederland sondevoeding beschikbaar is. Ja, dat hebben we al geregeld. Conclusie, zodra Anne weer normaal kan eten en redelijk op gewicht is mag de sonde eruit. Dit gesprek hadden we ook kunnen missen maar dat is eigenlijk altijd zo als we hebben gesproken met een diëtist.
We gaan snel terug naar het RMD. Laten de kamer inspecteren die er natuurlijk spik en span uitzag. Beneden nog afscheid genomen van een aantal bewoners en toen naar buiten wachten op de taxi. Ik word al snel gebeld door de taxi dat hij bij het ziekenhuis staat. Zucht, wij staan bij het RMD. Kostbare minuten. Eenmaal in de taxi wordt het al vrij snel duidelijk dat we de trein van 12:51 niet gaan halen, de taxi verwacht precies om 12:51 bij Gare du Nord aan te komen. Daarnaast hebben we alleen maar tickets gekregen tot aan Brussel. De tickets voor Brussel-Schiphol moeten we uitprinten bij een terminal op het station. Ik geef dit door aan Sassia en zij neemt contact op met de chauffeur. Alle opties worden bekeken. Met de taxi naar Brussel of zelfs met de taxi naar Schiphol. De chauffeur doet er ondertussen alles aan om wel op tijd te komen. Hij gebruikt banen waarop hij niet mag rijden maar ik moet beloven dat ik hem een document stuur waarin staat dat Anne ziek is en dat hij daarom deze baan mag gebruiken. We komen om 12:49 uur aan bij Gare du Nord. Voor Anne is dit allemaal helemaal niet fijn (voor mij trouwens ook niet). Anne voelt zich helemaal niet lekker en lopen is al moeilijk laat staan rennen. We lopen zo snel als mogelijk richting de trein (gelukkig kennen we de weg). Het uitprinten van tickets slaan we over want daar hebben we sowieso geen tijd voor. Het is niet te geloven maar we zijn gewoon net op tijd voor de trein naar Brussel. Snel ons plekje zoeken en uitrusten. Vooral voor Anne even heel belangrijk want dit hele gedoe heeft eigenlijk weer veel te veel van haar gevraagd.
In de trein naar Brussel heb ik met de conducteur gesproken. De tickets kunnen eigenlijk alleen in Parijs worden uitgeprint. In Brussel moeten we straks naar de ticketoffice van Eurostar gaan en ons dan identificeren (oh jee) en dan printen ze de tickets daar voor ons uit. We komen rond 14:17 uur aan in Brussel en onze volgende trein vertrekt om 14:45 uur. Er lijkt dus voldoende tijd tussen te zitten maar ook dit gaat niet helemaal zoals verwacht. Bij de ticket office van Eurostar komen we erachter dat we niet met de Eurostar met met de internationale trein naar Schiphol reizen dus we moeten naar een andere ticket office. Daar staat een relatief lange rij dus die trein van 14:45 uur gaan we niet halen. Als we aan de beurt zijn hebben we gelukkig te maken met een behulpzame man. De tickets konden inderdaad alleen in Parijs geprint worden dus het enige dat we kunnen doen is nieuwe tickets kopen. Niet nadenken, maar gewoon doen. Dan blijkt dat die trein (ook de trein die vanuit het ziekenhuis is geboekt) niet vanaf dit station (Brussel Midi) maar vanaf Brussel Noord vertrekt. We moeten dus eerst met een andere trein naar Noord en dan kunnen we verder naar Schiphol.
Eigenlijk zijn we overal te laat, hebben we voor alles te weinig tijd maar op de een of andere manier redden we het iedere net wel en dat was nu ook het geval. We lopen het perron op en kunnen meteen instappen naar Noord. Bij Noord zien we dat er over 5 minuten een trein naar Amsterdam CS vertrekt vanaf perron 5. Onderweg nemen we zelfs het risico nog een broodje voor Anne te kopen (we hebben nog niets gegeten en Anne voelt zich daardoor helemaal niet goed). Als we op het perron komen staat daar de trein naar Amsterdam voor ons klaar. Stappen in, er is genoeg plek en de trein vertrekt. Ik weet niet, ik heb het gevoel dat vandaag alles tegenzit maar als ik er goed over nadenk is het misschien wel zo dat alles meezit vandaag 🙂 Hoe dan ook, we zijn nu echt onderweg naar huis en dat is fijn.
Om half zes komen we aan op Schiphol en worden we met de auto opgehaald door opa Jan. Heel fijn! Jammer alleen dat het superdruk is op de weg dus uiteindelijk zijn we pas om half zeven thuis. Omdat Anita moet werken mogen we bij opa en oma eten. Het huis is leuk aangekleed met slingers en schoolvriendin Lysanne staat Anne op te wachten als verrassing. Superlief. Anne heeft honger en begin vol enthousiasme aan het eten maar na een paar hapjes wordt het meteen al weer moeilijk. Ze eet gelukkig wel iets en van overgeven komt het gelukkig niet. Anne is erg moe en wil niets liever dan naar bed dus we gaan snel naar huis. Het is inmiddels donker maar zien wel een Welkom Thuis vlag aan het balkon hangen en in huis hangt ook een hele mooie lijn van opgeblazen letters ‘welkom thuis’. Wat leuk om zo thuis te komen!
Anne gaat meteen naar bed. Ze is moe, heeft het koud en heeft bij vlagen moeite met ademhalen. Alles wat ze nu doet vraagt zoveel energie dat ze meteen uitgeput en buiten adem in bed zakt. Tijd om even heel goed en heel lang uit te rusten. Er zit een toetsweek aan te komen maar dat kan wachten, eerst maar eens een beetje herstellen en hopelijk aansterken.
Na zes en een halve week is er dan eindelijk een ‘einde’ gekomen aan het Parijs verhaal. Het is voor Anne natuurlijk nog niet klaar maar deze belangrijk(st)e fase hebben we gehad. Het was niet altijd even makkelijk maar Anne heeft zich er moedig doorheen geslagen. Daarbij geholpen door de ondersteuning van oma en opa en door al jullie vele lieve kaarten en kadootjes. Dat was echt heel heel fijn! Voor Anne maar eerlijk gezegd ook voor ons als ouders. Dank jullie wel!
De komende tijd zal ik het dagboek echt wel bijhouden maar ik beloof niet dat dit dagelijks het geval zal zijn. Waarschijnlijk pakken we de belangrijke momenten en anders een samenvatting van b.v. een week. We gaan het wel zien. Voor nu zijn we heel blij weer thuis te zijn!
Dank voor al het meeleven in afgelopen periode en ik hoop dat jullie dat ook in de komende tijd zullen blijven doen. Voor de buitenwereld lijkt het soms alsof alles klaar is maar dat is voor Anne natuurlijk niet het geval en soms maakt dat het (mentaal) heel moeilijk en dan is in welke vorm meeleven heel waardevol.
