Tja hoe gaat het met Anne? Best lastig te beantwoorden. Het gaat helemaal niet zo slecht maar makkelijk is het ook zeker niet voor Anne. Ze is iedere dag misselijk, zeker in de ochtend maar ook soms gewoon de hele dag. Overgeven gelukkig niet maar voor het algehele gevoel en het af en toe wat eten is dit heel vervelend. Daarnaast is en blijft Anne gewoon heel moe en kost het veel moeite om energie op te brengen voor school en/of het doen van andere activiteiten.
Dinsdag heeft Anne haar ‘laatste’ toets gedaan. Inmiddels heeft ze haar eerst cijfer binnen (8,5 voor wiskunde, jemig wat knap). Dinsdagavond zijn ze met de hele klas gaan eten bij de pizzeria IsMorus ter afsluiting van de toetsweek. Anne zag er wel een beetje tegenop maar ze is gegaan en het was best gezellig. Afgelopen donderdag en vrijdag voor 2 uurtjes per dag naar school geweest. Het valt Anne zwaar maar ze heeft het toch gedaan en dat is knap. We bekijken gewoon per dag wat er mogelijk is.
Vrijdagavond kwam nicht Ilse op bezoek en zijn ze samen naar de bioscoop in Alphen geweest. Ilse is fantastisch, voelt heel vertrouwd voor Anne. Overdag zag ze er een beetje tegenop, kan ik het volhouden, heb ik wel energie maar je zag Anne helemaal opbloeien en de meiden hebben een superleuke avond samen gehad. Heel heel fijn!
In het weekend heeft Anne het rustig aan gedaan. Zaterdag zijn Anita, Stan en ik een dagje naar Amsterdam geweest en is Anne thuisgebleven en heeft vooral veel geslapen en gerust. Wij kwamen pas wat later op de dag thuis en toen had Anne samen met opa en oma voor ons gekookt. Anne had er nogal werk van gemaakt (en daardoor opa en oma aan het werk gezet š). Het leek wel een kerstdiner, het was fantastisch. Zondag ook rustig aan gedaan en in de middag nog samen met oma wat aan school gedaan.
Slapen gaat jammer genoeg nog steeds niet fantastisch. Dat heeft uiteraard met de pijn te maken maar ook wat er allemaal in het hoofd van Anne omgaat. Ze voelt zich niet zo goed en het voelt de laatste tijd niet goed. Ook denken we dat de bult groeit en dat zijn allemaal dingen die zorgen geven en Anne (’s nachts) ligt te malen. Heel begrijpelijk en herkenbaar maar ook zo moeilijk om iets aan te doen. Afgelopen donderdag heb ik lang aan de telefoon gezeten met verpleegkundig specialist Inge. We hebben het hier ondere andere over gehad. Ook heb ik aangegeven dat we het gevoel hebben een beetje in een vacuĆ¼m terecht te zijn gekomen. Wie heeft nu de leiding, we houdt het overzicht? We zouden het heel fijn vinden als het PMC weer de regie overneemt. Voor de studiebehandeling is dat natuurlijk het ziekenhuis en de artsen in Parijs maar voor de controle en het welzijn van Anne hopen we dat het PMC die taak op zich kan en wil nemen. Daar was Inge het roerend mee eens en we spreken af dat we elkaar maandag 20 november gaan zien en spreken en dan zal dokter Merks daar ook bij aanwezig zijn. Was wel even fijn om zo open alles met elkaar te delen en ook heel fijn dat het opgepakt wordt.
Afspraken PMC en UMC
Vandaag vertrokken we om 8:15 uur richting het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Als eerste worden algemene metingen gedaan. Het gewicht zit boven de 41kg en dat is heel mooi. Daarna hebben we een afspraak met fysio Peter en Marcella. Ze willen kijken hoe Anne er fysiek en qua conditie voorstaat. Eerst doen ze een lichamelijk onderzoek en daarna wordt de fysiologische inspanningstest gedaan. Anne wordt met heel veel kabels aangesloten op de computer en krijgt een futuristisch masker op en dan mag ze op de fiets haar ding doen. Eerlijk gezegd was ik bang dat we al heel snel zouden moeten stoppen. Als Anne vanuit bed naar het toilet loopt (5 meter) dan is ze buiten adem. Nou het tegendeel bleek het geval. Anne heeft zich helemaal gegeven en heeft het ruim 8 minuten volgehouden. Het was echt fantastisch om te zien. Natuurlijk is het duidelijk dat de conditie niet goed is, de spierkracht onder het gemiddelde, hartslag ver boven gewenst en ademhaling lastig maar ze deed het supergoed en het resultaat was ook ver boven verwachting. Meest verbazingwekkende was dat ze na deze inspanning eigenlijk best wel snel weer okay was. Zeer positief verrast. Peter en Marcella gaan de testresultaten uitwerken tot een plan dat we kunnen gebruiken voor (nieuwe) fysio Sharon in Alphen.
Na deze inspanningstest hadden we het gesprek met dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. We hebben met elkaar alle vragen die we hebben (voor Parijs) op tafel gelegd en besproken. Dokter Merks kent dokter Minard goed dus hij zal contact met haar opnemen en deze vragen voorafgaand aan ons bezoek aan Parijs alvast delen. Het is heel fijn dat ze weer actief een rol zullen gaan spelen in het in de gaten houden van Anne. Dokter Merks onderzoekt Anne daarna. Hij vindt Anne er goed uitzien. Doet ze ook en zoals Inge aangeeft “Anne straalt altijd maar dat wil niet zeggen dat het ook altijd goed gaat”. Ze bekijken ook de bult. Die voelt anders, meer vast en na het opmeten van de bult is het ook duidelijk dat deze is gegroeid. Drie weken geleden was het ongeveer 4 bij 5 cm en nu is het 5 bij 6 cm. Op dit moment kunnen en doen we hier niet zoveel mee, we wachten eerst de onderzoeken deze week in Parijs af. Dokter Merks zal zijn bevinden echter al wel vast gaan delen met Parijs.
Na dit gesprek hebben we nog even een gesprek met de diĆ«tiste. We bespreken hoe het gaat. Hoe lastig het is om overdag het juiste ritme te vinden voor de sondevoeding en dat de sondevoeding in de nacht het slapen op een negatieve manier beĆÆnvloed. We spreken af dat we in de nacht wat minder voeding (560ml) gaan doen en dat we overdag de snelheid van toedienen gaan verhogen, ieder dag met 10ml verhogen naar 200 ml per uur. Hopelijk heeft dat een positief effect op de misselijkheid, het slapen en het zelf kunnen eten. We gaan het proberen.
Daarna gaan we even lunchen in het restaurant van het PMC. Kopje soep en lekker broodje kaas. Anne eet ruim de helft van de boterham dus dat is helemaal niet slecht. Ik ga ondertussen nog even naar de apotheek om nieuwe medicijnen op te halen.
Na de lunch gaan we naar het UMC. Anne is erg moe en heeft pijn in de rug dus pakken een rolstoel en gaan via de regenboogbrug naar het WKZ en vandaar naar het UMC. Het laatste stuk doen we lopend. We hebben een gesprek met de oogarts omdat Anne de laatste tijd steeds slechter gaat zien. Er worden verschillende testen uitgevoerd en het resultaat is gelukkig best wel positief. Het netvlies ziet er hartstikke goed uit. Er is geen sprake van staar dus eigenlijk is de conclusie dat ze gewoon een iets sterkere bril nodig heeft. We hebben de bril inclusief de sterkte nog geen jaar maar goed wel fijn om te horen dat er niets ernstigs aan de hand lijkt te zijn. Gaan we binnenkort maar weer naar de opticien.
Rond twee uur zijn we klaar en mogen we weer naar huis. Anne is erg moe dus gaat meteen naar bed en slaapt tot ongeveer zeven uur. Dat bijkomen van deze intensieve dag was dus wel even nodig.
Planning
Vandaag hebben we alle reisinformatie m.b.t. Parijs ontvangen. Komende woensdag (22 november) gaan Anne en ik weer naar Parijs. Onze Eurostar trein vertrekt woensdag om 13:30 vanaf Schiphol en de taxi haalt ons om 16:55 uur op bij station Gare du Nord in Parijs. Waarschijnlijk verblijven we deze keer in het Novotel hotel, dus niet in het Ronald McDonald huis maar die informatie moeten we nog krijgen. Op donderdag krijgt Anne dan een CT en/of MRI-scan, bloedtesten en dan hebben we ook gesprek met dokter Minard. Dat gesprek zou op vrijdag zijn maar is nu verplaatst naar donderdag. Heb ik vandaag de nodige emails voor moeten sturen om boven tafel te krijgen of we dat gesprek wel gaan krijgen. Het leek er namelijk op dat we de dokter helemaal niet te spreken zouden krijgen en dat leek mij niet zo’n goed idee. Dat is gesprek is nu donderdag dus ik verwacht dat we deze week nog geen uitslag van de scan zullen krijgen. Dat zou wel jammer zijn, we zijn allemaal natuurlijk toch wel erg benieuwd wat de stand van zaken is. Er staat voor 7 december een telefonisch consult in de planning dus ik verwacht eerlijk gezegd dat we dan pas de uitslagen te horen gaan krijgen. Uiteraard ga ik donderdag wel proberen of we de uitslagen niet eerder kunnen ontvangen.
We zouden zaterdag pas naar huis gaan maar omdat het gesprek met de dokter nu is verplaatst naar donderdag mogen we vrijdagmiddag al naar huis dus dat is dan wel weer fijn.